Att organisera personcentrerad vård vid pediatrisk diabetes - kommunikation, beslutsfattande, etik och hälsa
Kort beskrivning
Typ 1 diabetes är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn och unga i Sverige idag med ett incidenstal runt 50/100 000. Dagens barn har unikt goda behandlingsresultat och betydligt lägre risk än äldre generationer att utveckla svåra skador och förtidig död till följd av sin sjukdom. Detta gäller dock inte barn ur minoritetsgrupper.
Detta projekt syftade till att genom:
1) djupintervjuer av ungdomar med diabetes;
2) analys av videoinspelade mottagningsbesök;
3) personalutbildning i PCV;
4) uppbyggnad av en specialdesignad diabetesmottagning med uttalad person- och familjecentrerad vård i förort med hög andel immigrantfamiljer utveckla pedagogik och bemötande.
Resultatet blev att den utsatta gruppen ungdomar med annan språklig och kulturell bakgrund efter två år uppnådde samma goda metabola kontroll som de med svensk bakgrund.
Kort beskrivning av huvudsakliga resultat
Genom person- och familjecentrerat arbetssätt med immigrantungdomar med typ 1 diabetes (T1D) kunde avsevärt bättre behandlingsresultat uppnås inom två år och denna grupp fick därigenom minskad risk för såväl kort- som långtidskomplikationer till sjukdomen.
Integration av diabetesdiagnosen i den ungas tro på sig själv kunde ske genom delat ansvar i egenvården; när ungdomarnas hopp, känslor och autonomi kunde bekräftas av vårdgivarna och när dessa ställde intresserade, undersökande frågor (1-3).
Generella etiska utmaningar med att implementera PCC hos ungdomar kartlades och design av ny modell för att implementera PCC kunde beskrivas: ”Counselling, Self-care, Adherence Approach” – syftande till mer långsiktigt stöd för att stärka självkänslan och diabetes egenvården men också som en implementerbar modell vid andra kroniska sjukdomar (4-6).
Publikationer1.Boman A, Bohlin M, Eklöf M, Forsander G, Torner M. Conceptions of diabetes and diabetes care in young people with minority backgrounds. Qual Health Res. 2015;25(1):5-15. 2.Boman Å, Bohlin M, Eklöf M, Forsander G, Munthe C, Törner M 2017. Health Care to Empower Self-care in Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus, and An Immigrant Minority Background. Sage Open Medicine, 5: 1-8. DOI: 10.1177/2050312117700056 3. Hartvigsson T, Munthe C, Forsander G 2018. Error Trawling and Fringe Decision Competence: Ethical Hazards in Monitoring and Addressing Patient Decision Capacity in Clinical Practice. Clinical Ethics, 13 (3): 126-136. 4. Herlitz A, Munthe C, Törner M, Forsander, G 2016. The Counselling, Self-care, Adherence Approach to Person-centred Care and Shared Decision-making: moral psychology, executive autonomy and ethics in multi-dimensional care decisions. Health Communication, 31 (8): 964-973. 5. Munthe C, Sandman L & Cutas D 2012. Person Centered Care and Shared Decision Making: Implications for Ethics, Public Health and Research. Health Care Analysis, 20 (3): 231-24. 6. Sandman L, Granger BB, Ekman I, Munthe C 2012. Adherence, Shared Decision-Making and Patient Autonomy. Medicine, Health Care and Philosophy, 15 (2): 115-127. Konferenspresentationer inom GPCC projektet7. Hartvigsson, T, Munthe, C (2013). Respecting the Adolescent Diabetes Patient as an Autonomous Person -What Does it Imply?, ISPAD 2013: 39th annual conference of the International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, Gothenburg 2013. 8. Herlitz, A, Munthe, C (2013). The Moral Psychology of Person Centred Adolescent Diabetes Care: two potentially conflicting ethical dimensions of shared decision making for sustainable self-care. ISPAD 2013: 39th annual conference of the International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, Gothenburg 2013. 9. M Törner, M Bohlin, Å Boman M Eklöf, C Munthe, C Ottesjö, H Wigert, E Wikström , G Forsander. Organizing Person-Centred Care in Pediatric Diabetes: Communication, Decision Making, Ethics and Health. ISPAD 2013: 39th annual conference of the International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, Gothenburg 2013. 10. Törner M, Munthe C, Wikström, Forsander G et al (2013). Improving diabetes care for minority group adolescents - a stance in perceptions, attitudes, communication and context. ISPAD 2013: 39th annual conference of the International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, Gothenburg 2013. |
Forskare
Gun Forsander, docent, överläkare, Institutionen för kliniska vetenskaper, Göteborgs universitet
Christian Munthe, professor, Institutionen för filosofi, lingvistik och vetenskapsteori, Göteborgs universitet
Marianne Törner, professor, Göteborgs universitet
Staffan Larsson, professor, Institutionen för filosofi, lingvistik och vetenskapsteori, Göteborgs universitet
Ewa Wikström, professor, Företagekonomiska institutionen, Göteborgs universitet
Mats Eklöf, universitetslektor, Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet
Ann-Katrine Karlsson, forskningssjuksköterska, Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
Åse Boman, prefekt, universitetslektor Högskolan Väst
Margareta Bohlin, docent Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet
Cajsa Ottesjö, Institutionen för filosofi, lingvistik och vetenskapsteori, Göteborgs universitet
Helena Wigert, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa Göteborgs universitet