Autism och intellektuell funktionsnedsättning - en intervju med Alen Salkić

Kan du berätta lite om dig själv?

Bild

Jag arbetar på Barn- och ungdomspsykiatrisk öppenvårdsmottagning (BUP), Skaraborgs sjukhus, där jag är anställd som specialistpsykolog. Min specialisering är klinisk barnneuropsykologi, ett område jag har ett stort intresse för. Utifrån min akademiska bakgrund, där jag utöver psykologprogrammet även läst sjuksköterskeprogrammet samt delar av läkarprogrammet (innehar sjuksköterskelegitimation), har mitt kliniska intresse vuxit fram över tid och är idag naturvetenskapligt orienterat.

Under större del av min kliniska karriär inom specialistpsykiatrin har jag arbetat med bedömning och utredning av misstänkta utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar hos barn och unga. Jag har även varit anställd på Barn- och elevhälsan där jag arbetat med utredningar av misstänkt intellektuell funktionsnedsättning (IF) hos skolbarn.

Vid sidan om mina doktorandstudier och mitt kliniska arbete har jag ett par andra intressanta uppdrag, ex. lokalt (LOTS: handledning av AT-läkare) såväl som regionalt (Regionalt processteam ADHD/autism/IF).

Vänligen berätta hur du kom in i forskningen på GNC

På slutet av min specialistutbildning behövde jag skriva ett specialistarbete. Jag hade en idé vad jag ville skriva om och kontaktade Sebastian Lundström, forskare knuten till GNC. Sebastian svarade snabbt, spaltade upp mina funderingar och skrev ”om du vill undersöka alla dessa frågor så måste du nog disputera, vi får nöja oss med en frågeställning”. Vi genomförde sedan en klinisk forskningsstudie och undersökte den valda frågeställningen. Under denna process skrev vi ansökan om etikprövning, rekryterade studiedeltagare, gjorde analyser och skrev en artikel, så mitt intresse för klinisk forskning började väckas. Detta gjorde att jag, när specialistarbetet var färdigställt, skrev ett doktorandprojekt och ansökte om forskningsmedel via min lokala FoU-enhet. När allt stod klart blev jag registrerad doktorand vid GNC, med Sebastian som huvudhandledare.

Vad handlar ditt doktorandprojekt om?

Mitt doktorandprojekt handlar om autism och IF, två utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som, historiskt sett, haft en koppling till varandra i termer av etiologi, prevalens, samsjuklighet, symptomatiska likheter etcetera. I takt med bland annat prevalensökning av registrerad autism under de senaste två decennierna har frågor kring denna koppling börjat ställas igen, något som mitt doktorandprojekt vill undersöka. De teman som är av intresse är samsjuklighet, symptomatiska likheter och skillnader, differentialdiagnostik, dvs. särskiljande av tillstånd med likartade symptom, diagnostisk substitution, dvs. när en symtombild tolkas på ett sätt vid en tidpunkt men på ett annat sätt vid en annan tidpunkt etcetera. Tre av mina fyra studier är populationsbaserade där data kommer från diverse nationella register. Detta gör det möjligt att vi kan uttala oss om ovanstående i något mer generella termer.

Vad inspirerade dig att välja detta forskningsämne?

Som kliniker har jag arbetat med denna patientgrupp länge och, under en viss tid, relativt intensivt. I takt med att jag mer och mer började förstå symtomatologi och fenotyp av respektive tillstånd, började en del andra intressanta frågor att dyka upp. Dessa frågor var sprungna ur patientfall jag arbetat med, forskningsartiklar jag läst, diskussioner jag haft med mina kollegor och mina egna funderingar som vuxit sig större och större genom åren. Att nu få möjlighet att försöka hitta svar på de frågorna känns fantastiskt.

Vad är de viktigaste resultaten i din första artikel, och varför tror du att de är betydelsefulla?

I min första artikel undersökte vi prevalens av IF hos individer med autism. Vi har sett att förekomst av IF i autismgruppen har minskat avsevärt över tid, från ca. 55% 2001 till ca. 8% 2020. Denna trend har vi sett, mer eller mindre, i alla undersökta åldersgrupper inom kohorten.

Det vi också har kunnat konstatera var att prevalens av registrerad autism, under samma period, har haft åttafaldig ökning och att medelålder vid autismdiagnos under denna period har nästan fördubblats, från ca. 8 år till ca 15 år.

Mot bakgrund av dessa resultat förstår vi att de individer som idag diagnostiseras med en autismdiagnos är oftast tonåringar med normalbegåvning, vilket bekräftar att konceptualisering av autism, liksom autismpanoraman, förändrats avsevärt under de senaste tjugo åren.

Kan du förklara den metodologi du använde och varför du valde den framför andra metoder?

Data till denna studie har extraherats från två nationella register: det svenska patientregistret (NPR) samt Halmstad University Register on Pupils with Intellectual Disability (HURPID). I NPR finns data om alla diagnoser ställda inom svensk slutenvård från 1987 och framåt, samt data om alla diagnoser ställda inom öppenvårdskliniker från 2001 och framåt. I NPR finns dock ej data om IF-diagnoser ställda inom bl.a. skolan, så vi har kompletterat NPR-data med data från HURPID, som innehåller denna typ av information.

Vi bedömde att dataextraheringsmetod var passande då vår studie inte undersöker generell prevalens av IF, utan förekomst av IF hos individer med autism, en diagnos som ställs inom vården. Våra statistiska analyser har undersökt prevalens av IF hos individer med autism generellt och med avseende på åldern vid diagnos över tid. Med hänsyn tagen till studiens frågeställning och syfte kändes detta metodval som lämpligast.

Vilka utmaningar stötte du på under din forskning, och hur övervann du dem?

På ett sätt var jag mentalt inställd på att det kommer bli utmaningar längs med vägen. Vissa utmaningar eller hinder har jag kunnat föreställa mig, andra absolut inte. De hinder jag har kunnat ”undanröja” själv har jag, tillsammans med mina handledare, försökt lösa. De flesta utmaningar har varit av administrativ karaktär så det har krävts både engagemang, tålamod och tid.

Hur ser du på hur dina fynd påverkar området (kliniskt eller forskningsmässigt) eller hur de kan påverka framtida forskning?

Vi har gjort enbart en studie så här långt så vi kan inte riktigt dra några stora slutsatser om dess inverkan på klinik, praktik och/eller forskning än. Däremot undersöker vi en utsatt patientgrupp och försöker belysa det hela utifrån ett större perspektiv, genom bl.a. att kombinera populationsbaserad forskning med klinisk sådan. Vår förhoppning är således att öka vår kunskap om trender över tid generellt, men också att få en större insyn i symtombild, samsjuklighet och differentialdiagnostisk avseende autism och IF samt att uppmärksamma vårdbehov av denna patientgrupp.

Hur passar ditt arbete in i den befintliga litteraturen om detta ämne?

Bild

Resultat av vår studie bekräftar tidigare studier beträffande minskande proportion av IF diagnoser inom autismgruppen. Det vår studie också visar är att denna trend inte har avtagit på något vis, utan kommer, med all sannolikhet, att fortsätta, givet den stora ökningen av registrerad autism. Tidigare studier har visat generellt att symtomatologier av svårare grad vanligtvis upptäcks och diagnostiseras tidigare, vilket på ett sätt också bekräftas av vår studie. Individer med registrerad autism är idag en heterogen grupp med stora variationer inom gruppen avseende samsjuklighet, funktionsnedsättning etcetera. Patientgrupp vi fokuserar på är en liten sådan inom den stora heterogena autismgruppen.

Vilka är de nästa stegen för er forskning, och finns det några frågor ni fortfarande hoppas kunna besvara?

För närvarande har vi två studier i gång. Den ena är klinisk studie så rekrytering av studiedeltagare pågår. Vi har stött på en rad olika svårigheter kring denna studie, men vi har inte gett upp än. Studien avser differentialdiagnostik mellan autism och IF och vi tror att den kommer vara av en konkret klinisk nytta. Den andra studien är populationsbaserad (registerstudie) där vi ska koncentrera oss på individer med intellektuell funktionsnedsättning.

Vilka råd skulle du ge till andra forskare i början av sin karriär baserat på dina erfarenheter?

Jag lär mig fortfarande och ser mig själv som nybörjare så det är inte så lätt att ge tips och råd till andra. Men något jag insett relativt tidigt var att saker och ting tar tid och att en stor dos av tålamod alltid är bra att ha. I detta avseende jobbar jag på att bli aningen bättre.

5 saker om Alen...

• Är självlärd keyboardist. Musik är en stor passion.
• Intresserad av det mesta, språk och sport bl.a.
• Tycker om kalligrafi. Det är skillnad mellan pennor och pennor.
• Gillar att vara aktiv och att upptäcka nya städer och länder med familjen.
• Har snart bott halva mitt liv i Sverige.