Fysisk aktivitet hos barn med medfött hjärtfel
Kort beskrivning
Syftet är att i en nationell samarbetsstudie undersöka fysisk aktivitet och livskvalitet hos barn och ungdomar med medfött hjärtfel beroende på hjärtfelets svårighetsgrad och jämföra mot friska kontroller matchade för ålder, kön, boendeområde och mätperiod.
Deltagarna får bära en aktivitetsmätare under 7 dagar och svara på frågor om livskvalitet med Kidscreen. Tidigare forskning visar ingen tydlig skillnad i fysisk aktivitet beroende på svårighetsgrad av hjärtfel och i jämfört mot friska kontroller. Det beror delvis på begränsningar i de metoder som använts för att fastställa den fysisk aktiviteten.
Hypotesen är att vi med vår metodutveckling kommer att påvisa en tydligare skillnad i fysisk aktivitet, vilket kan vara till grund för nya prioriteringar och rådgivning inom sjukvården.
Varje år föds 1000 barn med medfött hjärtfel i Sverige. Överlevnaden har ökat från 65% år 1960 till 95% år 2018 tack vare utvecklingen inom hjärtkirurgin och kardiologin. Nya patientgrupper har därmed skapts med nya utmaningar. Kvarstående begränsningar i den fysisk aktiviteten hos dessa patientgrupper beror inte endast på hjärtfelets svårighetsgrad, utan även på barnets, föräldrarnas och vårdgivarens upplevelse av och kunskap om den fysiska förmågan. Det är vanligt med en restriktiv hållning kring fysisk aktivitet, vilket kan medföra ytterligare risk för hjärt-kärlsjukdom i framtiden och sänkt livskvalitet. Det finns därmed ett stort behov inom sjukvården att ge individanpassade råd om fysisk aktivitet. En god kunskap om den fysisk aktiviteten ligger till grund för korrekta prioriteringar och korrekt rådgivning inom sjukvården.
Tidigare forskning visar inte på någon klar skillnad i fysisk aktivitet beroende på svårighetsgrad i hjärtfel och i jämfört mot friska kontroller. Detta beror delvis på begränsningar i de mätmetoder som använts, men också på begränsningar i studieupplägg. Vår forskargrupp har utvecklat och förbättrat mätmetodiken. Hypotesen är att betydande skillnader i fysisk aktivitet kommer att påvisas med tillämpning av denna nya metodik. Syftet är att undersöka fysisk aktivitet och livskvalitet hos barn och ungdomar med medfött hjärtfel beroende på hjärtfelets svårighetsgrad och jämfört mot matchade friska kontroller.
200–300 barn och ungdomar 8–18 år identifieras från patientregistren och kategoriseras i tre nivåer beroende på svårighets av hjärtfel och matchas för ålder, kön, boendeområde och mätperiod mot lika många friska kontroller identifierade genom Statistikmyndigheten SCB. Varje deltagare bär en accelerometer i ett bälte runt midjan under 7 dagar och får svara på frågor om livskvalitet med frågeformuläret Kidscreen. Fysisk aktivitet fastställs från accelerometerdata med vår nya metod liksom med traditionell metod för att bedöma betydelsen av mätmetodik på skillnader i fysisk aktivitet beroende på svårighet av hjärtfel och jämfört mot friska kontroller. Projektet är ett nationellt samarbete mellan Institutionen för kost- och idrottsvetenskap och Centrum för hälsa och prestation vid Göteborgs universitet och universitetssjukhusen i Sverige som ansvarar för barnhjärtvården.