Han har synliggjort de sällsynta och möjliggjort deras egenmakt
Många kom för att hylla Anders Olauson och hans nya utnämning till medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska akademin. Han är en eldsjäl som i större delen av sitt liv drivit frågan om ett värdigt liv för personer med sällsynta tillstånd och deras familjer. Och inte bara i ord utan i handling, så väl i Sverige som utomlands.
Looking a head – Anders Olausons rubrik för sitt eget tal är spot on, för han har just varit den som tänkt in i framtiden och velat förbättra och utveckla och inge hopp. När dagens sista ord lämnas över till Anders slänger han talet han tänkt hålla, orden kommer istället direkt från hjärtat och han är överväldigad av alla föregående talares personliga berättelser, men också deras kamp, innovation och allt mod.
– När jag började jobba med de här frågorna för över 40 år sedan, var jag arg, frustrerad och saknade både redskap och kunskap, men jag visste att livet för personer med sällsynta tillstånd behövde förbättras och detta radikalt. Idag, just här och nu, känner jag mig mållös. Vi är så många som äntligen börjat samlas i samma kamp, jag är så tacksam för detta, för att ni har kommit hit i dag, för att ni berättar och delar. Men vi kan inte stanna upp nu, nej tvärt om.
Anders lyfter det faktum att vi om bara 10 år tros bedriva mer än 50 procent av all vård i hemmen.
– Men hur skall detta gå till, om vi inte planerar för det, ser på de verkliga behoven och på möjligheterna? Vi måste fortsätta samverka, se holistiskt och stärka den enskildes egenmakt för ökat självbestämmande, delaktighet, oberoende, ja överhuvudtaget möjligheten att kunna påverka sin tillvaro, sitt liv.
Han fortsätter blicka framåt i sitt tal. Han kommer säkerligen vara med på den fortsatta resan, men kanske ur en annan position. Applåderna är varma och långa.
Att se framåt är en förutsättning för framgång
Men nu tillbaka till programmet och de andra talare som kommit för att hedra Anders Olausons utnämnande till medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska akademin.
Tema på detta halvdagssymposium var: Sällsynta hälsotillstånd hos barn och unga vuxna – och hur samhället behöver bidra mer i patientens livsresa.
En ansenlig mängd kolleger, initierade och vänner hade samlats på Konferenscentrum Wallenberg denna förmiddag och det var Jovanna Dahlgren, professor i barnendokrinologi vid Göteborgs universitet och prefekt vid Institutionen för kliniska vetenskaper, som hälsade välkommen, hon var även dagens moderator. Sedan inledde Magnus Simrén, professor i medicinsk gastroenterologi och prodekan vid Sahlgrenska akademin, helt kort. Allt hölls på engelska.
The magic of patient and community engagement
John Bridges är professor i biomedicinsk informatik och kirurgi, Ohio State University. Hans presentation reflekterade över arbete under de senaste 20 åren och hur det så starkt påverkats av hans möte och senare hans samverkan med Anders Olauson.
– Det var vid ett besök på Ågrenska som jag mötte Anders och den verksamhet han byggt upp där tillsammans med ett varmhjärtat och multidisciplinärt team. Jag fick också ta del av några livsöden och drabbades då av insikten, eller snarare en uppenbarelse över att något mer måste göras för personer med sällsynta tillstånd, och det här och nu.
Sedan dess har John kämpat med att få vetenskapen att möta dessa människors mjuka värden, att mäta det omätbara och bidra med evidensen kring behoven dessa människor har för att upprätthålla ett värdigt liv. Hans presentation delades in i tre delar: Problemet med hälsoteknikbedömning, Framväxten av patientcentrerad resultatforskning och till sist Det magiska med samhällsengagemang. Se bilden nedan.
Legal frameworks for patient pathways
Ulf Petrusson, professor i rättsvetenskap vid Göteborgs universitet, tog vid. Även han har en lång yrkesmässig och vänskaplig relation med Anders. Ulf perspektiv och tillskott har varit på den juridiska sidan, att se till att ”fixa till systemet” få det att fungera för att uppnå likvärdiga vård och livsförhållanden för alla, speciellt de med sällsynta tillstånd. Han pratade bland annat om det paradigmskifte Patientmaktsutredningen 2013 innebar för att stärka ”patientens” ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården och därigenom sina egna liv. Han lyfte även den viktiga roll som patientorganisationerna har för implementeringen av lagen.
The Ågrenska Model – har mött över 5000 familjer
Zozan Sewger Kvist, vd för Ågrenska AB (svb), berättade om Ågrenskas historia, utveckling och Ågrenska modellen.
– I mer än 30 år har Ågrenska arbetat med målet att samla kunskap, dela och sprida vår expertis om sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. Vi har mött långt över 5000 familjer, 1000-tals barn och yrkesverksamma. Vi har också etablerat ett Ågrenska center i Estland som öppnade dörrarna 2007. Och vi har H.M. Drottningen, som vår beskyddare.
Med åren har Ågrenska byggt upp en välfungerande struktur både för familjeveckorna och sin övriga verksamhet.
– Det går att sammanfatta vår vårdmodell i tre nycklar, Ett: Vi fokuserar alltid på personen framför oss och deras förmågor, inte deras utmaningar. Två: Vi jobbar med hela livet och hela familjen. Tre: Vi arbetar i en tvärsektoriell modell, där vi sprider och delar kunskap till skolor, bjuder in läkare och andra funktioner kring barnet att delta i våra familjeprogram, och generöst delar vår dokumentation och på många fler sätt.
Dom får ofta höra från familjerna, barnen och syskonen att det fanns ett liv före Ågrenska och ett bättre efter.
För att ge vardagslivet en scen, så kan nedanstående bild utgöra ett illustrativt exempel på alla de personer och instanser som många med sällsynta tillstånd, och deras anhöriga, behöver hålla kontakt med. För att inte tala om den ständiga omsättning på personal som dito instanser har.
”The Gothenburg Initiative” – Anders Initiative
Kate Abrahamsson, professor i barnkirurgi vid Göteborgs universitet och chef för Drottning Silvias Barnsjukhus, lyfte Anders starka sidor.
– Du har en förmåga att få folk att öppna sina hjärtan, och få dom att göra det goda. Du fick tillexempel mig att inse den verklighet som människor med sällsynta tillstånd lever i. Jag blev drabbad rakt in i själen och det är jag fruktansvärt tacksam för, än idag.
Hon berättade sedan om när Anders ”karriär” tog ett språng ut i världen, mycket tack vara Ingela Thalén. Snart fick han beslutsfattare i andra länder att inse att även om det heter sällsynta tillstånd så utgör dessa tillstånd tillsammans en ansenlig mängd människor i alla kulturer och över alla kontinenter. Han har också inspirerat människor och organisationer med Ågrenska som koncept, och fått dem att inse att de själva både kan starta och driva liknade oaser.
Living in between a patient journey and the patient pathway
Rebecca Tvedt Skarberg, från norska rådgivningsenheten för sällsynta hälsotillstånd vid Oslo universitetssjukhus och patientföreträdare EURORDIS och ERN BOND, har den sällsynta diagnosen Osteogenesis Imperfecta OI. Redan vi födseln drabbades hon av flera frakturer och har fått ytterligare oräkneliga sedan dess. Hon berättade om sin egen livsresa, om konsten att överleva i sitt eget hem och om hur hennes och Anders vägar korsades.
Hennes ”Take home message” var – Verktyg för beslutsfattande kring en människas levnadsvillkor och vägar är aldrig ett mål i sig, utan måste omsättas i handling. Patientpartnerskap handlar om att – våga leta efter svar tillsammans.
– Jag minns att jag fick en lapp av dig Anders för många år sedan efter att du hållit ett föredrag. Det stod; Utbilda mig. Nåväl Anders jag vill återkoppla på den linjen, snälla låt oss fortsätta att utbilda varandra!
Förmiddagens symposium avrundades sedan med bubbel, snittar och skål för Anders och hans gärningar.
Text: Susanne Lj Westergren