minKod – digitala verktyg för emotionellt stöd under och efter cancerbehandling med unga vuxna
Kort beskrivning
Tillsammans med unga vuxna cancerdrabbade i åldrarna 15-35 år utvecklas digitala verktyg för "peer-to-peer”-stöd med syfte att förbättra möjligheterna att närma sig ämnen som är svåra att hantera och att tala om, exempelvis sex, relationer, återfallsrädsla, död och döende. Tidigare studier har visat att gruppen ofta "faller mellan stolarna" och saknar tillräckligt stöd anpassat efter deras behov. För att bättre kunna hantera sin situation behövs ett personcentrerat förhållningssätt som innefattar både professionellt och socialt stöd. Projektet genomförs i nära samarbete med organisationen Ung Cancer, och ingår som en del i innovationsprojektet minKod. Samverkansprojektet har parter från både vård och näringsliv med syftet att ta ett helhetsgrepp kring livssituationen för unga vuxna som drabbats av cancer, både i vården och i samhället.
Unga vuxna cancerdrabbade i åldrarna 15-35 är en eftersatt grupp i både vården och samhället, både under och efter behandling. Denna grupp faller ofta ”mellan stolarna" och saknar tillräckligt stöd som är anpassat efter deras behov och på deras villkor - tonåringar och unga vuxna upplever ofta att de inte passar vare sig på barncanceravdelningar eller cancervården för vuxna. En undersökning bland Ung cancers medlemmar visade att unga vuxna ofta känner sig isolerade och ensamma under behandling, och att majoriteten inte har träffat någon annan cancerdrabbad ung vuxen i vården. Som cancerdrabbad spenderar man mycket tid på sjukhus och undersökningen visade att mer än hälften uppgav att de inte har fått emotionellt stöd för att hantera denna svåra situation.
Personer som överlever sin cancer kommer att behöva leva med sviterna från tuffa behandlingar under resten av sina liv, oavsett om man drabbades som barn eller ung vuxen. Följdsjukdomar och följdtillstånd som kan komma flera år efter cancerbehandling behöver fångas upp av sjukvården för att rätt rehabilitering ska kunna erbjudas. För att kunna hantera en så här svår situation är emotionellt stöd viktigt. Rapporter har visat att det finns behov av sådant stöd under lång tid, både professionellt och från andra som lever med en liknande situation, så kallat peer-to-peerstöd.
Till stor del saknas idag tillräckligt stöd anpassat efter unga vuxna cancerdrabbades behov och villkor. För att bättre kunna hantera sin situation behövs ett personcentrerat förhållningssätt som innefattar både professionellt och socialt stöd.
Tillsammans med unga vuxna cancerdrabbade i åldrarna 15-35 år utvecklas digitala verktyg för "peer-to-peer”-stöd med syfte att förbättra möjligheterna att närma sig ämnen som är svåra att hantera och att tala om, exempelvis sex, relationer, återfallsrädsla, död och döende.
Projektet minKod är ett samverkansprojekt inom ramen för Vinnovas Utmaningsdriven innovation - Steg 2, och involverar ett flertal parter från forskning, vård och näringsliv med syftet att ta ett helhetsgrepp kring livssituationen för unga vuxna som drabbats av cancer, både i vården och i samhället. Parterna samverkar med unga vuxna cancerdrabbade under projektets alla faser. I projektet kommer forskningsteamet vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC, (Ylva Hård af Segerstad, Stefan Nilsson och Maria Olsson) att samarbeta tillsammans med Ung Cancer och uppföljningsmottagningarna för vuxna efter barncancer i Göteborg och Stockholm. Med både kvalitativa och kvantitava metoder utvecklar man tillsammans prototyper till digitala verktyg för "peer-to-peer”-stöd som är anpassade efter unga vuxna cancerdrabbades behov och villkor.