"När ett barn föds med hjärtfel påverkas hela familjen"
Varje år föds nära 2 000 barn i Sverige med medfödda hjärtfel – ett besked som vänder upp och ner på livet för hela familjen. Trots medicinska framsteg och ökad överlevnad innebär diagnosen ofta en livslång resa med oro, anpassningar och vårdbesök. Professor Ewa-Lena Bratt forskar om hur vården kan stötta dessa barn och deras familjer, från de första kritiska månaderna till övergången till vuxensjukvården – en fas där många unga riskerar att tappa kontakten med vården.
Ungefär 8 barn av tusen föds med ett hjärtfel i Sverige. Överlevnaden till vuxen ålder har ökat sedan 1980-talet från cirka 85 procent till dagens 97 procent men för många blir det ett långvarigt tillstånd att leva med genom livet.
– När ett barn föds med hjärtfel påverkas hela familjen på flera plan – emotionellt, praktiskt och socialt säger Ewa-Lena Bratt. Föräldrar upplever oro och stress kring den nuvarande- ibland kritiska och livshotande situationen men också över barnets framtida hälsa och liv. Samtidigt kan eventuella syskon känna sig åsidosatta och oroliga. Många familjer behöver anpassa sin vardag, både vad gäller kontakten med sjukvården och möjligheten att hantera arbete och andra åtaganden.
Stöd för ett livslångt ansvar
Vad kan man då göra för att stödja dessa familjer? Ewa-Lena Bratt menar att det är viktigt att få bra medicinsk, kontinuerlig vård från ett multidisciplinärt team med specialister inom såväl barnkardiologi som omvårdnad samt tillgång till kuratorer, psykologer och olika stödgrupper som kan hjälpa familjen att hantera eventuell stress och osäkerhet. Det är också viktigt att familjen kan få eventuellt ekonomiskt stöd, en anpassad förskola/skola och flexibla arbetslösningar för föräldrar.
I takt med att barnet sedan växer är det också avgörande att ge stöd inför övergången från barnsjukvården till vuxensjukvården, vilket är en kritisk fas för många ungdomar med hjärtfel. På sikt behöver föräldrarna överlämna ansvaret till den unga personen som behöver lära sig att hantera sjukdomen självständigt. – Här blir det viktigt med stöd i att känna sig trygg i att själv ansvara för sin sjukdom, vara delaktig i sin vård, ta in information och utbildning om egenvård och möjligheten att få stöd under livets olika faser säger Ewa-Lena Bratt.
Övergången till vuxensjukvård – en kritisk fas
Ewa-Lena Bratts forskningsområde rör övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård - en omställning som innebär en rad utmaningar både för patienten och för vården.
Många unga känner sig inte redo att hantera sin egen vård och behöver stöd i att förstå sin diagnos, medicinering och egenvård. De möter ibland vårdpersonal inom vuxensjukvården som har begränsad eller ingen erfarenhet av medfödda hjärtfel
– En del unga upplever att de går från en välkänd barnsjukvård med etablerade vårdrelationer till en vuxensjukvård där de själva måste ta större ansvar som de känner att de inte är förberedda inför och där vårdkontakterna ibland kan kännas mer fragmenterade säger Ewa-Lena Bratt. – Många unga känner sig inte redo att hantera sin egen vård och behöver stöd i att förstå sin diagnos, medicinering och egenvård. De möter ibland vårdpersonal inom vuxensjukvården som har begränsad eller ingen erfarenhet av medfödda hjärtfel, om de inte följs på en specialistmottagning för vuxna med medfödda hjärtfel (ACHD-mottagning). Ungdomar som känner sig osäkra kan ha en ökad risk att tappa kontakten med sjukvården, vilket kan leda till hälsoproblem på sikt. För att hantera dessa utmaningar behövs strukturerade övergångsprogram, där ungdomarna gradvis får ta mer ansvar, men fortfarande har tillgång till stöd från specialister med kunskap om medfödda hjärtfel berättar Ewa-Lena.
Forskningen som stöttar hjärtebarn genom livet
– Jag hoppas att vår forskning kan bidra till bättre förståelse för hur vi kan förbättra vården och livskvaliteten för barn med medfödda hjärtfel, både på kort och lång sikt. Specifikt ser jag betydelsen av att övergångsprogram blir en del av rutinvård, där unga patienter får ett mer strukturerat och personcentrerat stöd inför, under och efter överföringen från barnsjukvården till vuxensjukvården och att vuxensjukvården är förberedda på att ta emot unga personer i en sårbar period i livet med alla de behov och frågor som unga har. I slutänden hoppas jag att vår forskning kan leda till att hjärtebarn får längre, friskare och mer självständiga liv, där de kan känna sig trygga med sin vård och sin framtid avslutar Ewa-Lena.
I slutänden hoppas jag att vår forskning kan leda till att hjärtebarn får längre, friskare och mer självständiga liv, där de kan känna sig trygga med sin vård och sin framtid
