Övergångar i vården - avgörande för unga vuxna med långvariga tillstånd

Bild

– Både i mitt kliniska arbete inom barnhjärtsjukvård och i forskningen så möter jag många ungdomar med långvariga tillstånd och jag började intressera mig för hur deras liv fortsatte när de blev vuxna säger Ewa-Lena Bratt. –Många av barnen med medfödda hjärtfel som inte kunde räddas för 20-30 år sen överlever i mycket högre omfattning idag. När de växer upp blir de överflyttade till vuxensjukvården den dag de fyller 18. I samband med att de blir myndiga förlorar också föräldrarna insyn och handlingsutrymme och detta kan bli tufft för många unga vuxna och deras anhöriga.

Utvecklingen runt 18 år är komplex

–De medicinska framstegen är såklart fantastiska  fortsätter Ewa-Lena, men de innebär också utmaningar för ungdomarna och deras föräldrar. Unga vuxna med långvariga tillstånd befinner sig i en speciell och sårbar fas. –Dels är det många beslut som behöver fattas, många kanske flyttar och börjar jobba eller plugga på universitet. De vill leva livet och helst inte tänka på sin sjukdom. Dessutom känner sig många friska och starka och att inget kan hända dem,  vilket bidrar till att de kanske underskattar ansvaret de måste ta för sin hälsa.

Hjärnan har inte utvecklat ett fullständigt konsekvenstänk förrän individen är ca 23-25 år vilket gör att det finns en risk att vissa unga vuxna inte helt kan förstå långsiktiga konsekvenser.

–Vi vet att vissa unga vuxna slarvar med kontroller, medicinering och följsamhet till livsstilsråd och vissa riskerar att falla ur sjukvårdssystemet när de inte dyker upp på sina kontroller. Detta kan medföra att de senare i livet får komplikationer och besvär som skulle kunnat förebyggas, säger Ewa-Lena. Exempelvis är det helt avgörande för organtransplanterade personer. Om de inte fullföljer sin medicinering kan de få allvarliga komplikationer och riskerar att dö, vilket är viktigt att förstå.

Viktigt med god framförhållning

För att behålla en så god hälsa som möjligt måste ungdomar bli delaktiga i sin sjukvård tidigt så de är redo för ansvaret när de blir myndiga.

Att ungdomar tidigt förstår sin sjukdom och vad den eventuellt begränsar - men också vilka möjligheter som finns - är helt avgörande för att de ska kunna fatta bra beslut i livet. Exempelvis behöver de ha insikter när de gör sina val av gymnasiestudier och yrke. 

Även när det gäller frågor som familjebildning, graviditet och preventivmedel kan det finnas speciella saker att tänka på.  Både barnsjukvården och vuxensjukvården är dåliga på att möta unga vuxnas behov och förutsättningar. Inte minst på grund av utvecklingsfasen de befinner sig och att det saknas strukturerade anpassningar.

Tufft för föräldrar och anhöriga 

– Föräldrarnas erfarenheter är också viktiga i det här sammanhanget menar Ewa Lena Bratt. Den dagen barnet fyller 18 år kan föräldrarna inte längre ha insyn i barnets hälsa, journaler och vårdbesök på samma sätt vilket kan skapa mycket oro och frustration.

– Inte minst gäller detta föräldrar till unga vuxna med ADHD eller andra neuropsykiatriska funktionsvariationer. För denna patientgrupp kan det ju vara väldigt utmanande att ha ansvar för medicinering och vårdkontakter vilket kan skapa stor oro hos föräldrarna.

Många människor berörs av övergångar i vården

– Vår forskargrupp arbetar med många olika tillstånd säger Ewa-Lena Bratt. Sammantaget rör ju detta en väldigt stor grupp unga personer som får diagnoser tidigt i livet och som inte blir tillräckligt förberedda att själva ta över ansvaret för sin sjukdom. Ingen diagnosgrupp är undantagen detta problem säger Ewa-Lena.

– Det är helt avgörande att unga vuxna förbereds väl, förstår sin sjukdom, lär sig känna igen viktiga symtom, hur, när och var de ska söka vård och hur de ska ta ansvar för att ta sina läkemedel. Att ha leva med ett långvarigt tillstånd innebär att man har en ryggsäck med erfarenheter som man alltid bär med sig.”

Hur går forskningen till?

Forskargruppen kartlägger hur många och vilka som faller ur sjukvårdssystemen, variationer mellan sjukhus och olika organisationer. De studerar även sjukvårdssystem i andra länder, bland annat i Belgien och Sydafrika.

Det finns också demografiska och geografiska förutsättningar som påverkar. –Vi vet till exempel att den som har väldigt långt till närmsta sjukhus har större risk att falla ur sjukvårdssystemet, likaså de som flyttar långt eller endast har milda eller inga symtom av sin sjukdom säger Ewa-Lena. 

Vad kan man göra för att förbättra överföringar i vården?

Forskargruppen övergångar i vården har tagit fram ett personcentrerat program där syftet är en mer strukturerad överföring mellan barnsjukvård och vuxensjukvård. Programmet bygger bland annat på tre besök hos en överföringskoordinator där personens berättelse och resurser sätts i centrum. Överföringskoordinatorerna är specialistsjuksköterskor med extra träning i att förbereda, stödja,  förstå och att kommunicera med unga.  Syftet är att stärka och förbereda dem i att bli självständiga så att de själva ska kunna ta över ansvaret för sin hälsa vid övergången till vuxenliv och vuxensjukvård. I programmet arbetar man efter uppsatta mål för att säkerställa att den unga personen klarar att ta ansvaret och fortsätta gå på sina besök och göra dem uppmärksamma på vad de behöver känna till.

– Det känns som att vi sluter någon form av cirkel om vi kan implementera detta säger Ewa-Lena.  Det är väldigt givande att känna att det går att göra verklig skillnad genom forskning och att de framsteg som görs inte bara bygger på enstaka eldsjälars initiativ. Det är också väldigt stimulerande  att samarbeta med sjukhus över hela Sverige och med patientföreningar och anhöriga.

  Det viktigaste är att det blir en god effekt längre fram i livet - det är välkänt inom vården att detta är ett stort problem men det har varit svårt att veta vad man ska göra åt det.

Text: Lovisa Aijmer