Prenatal screening för hjärtfel – psykosociala konsekvenser
Kort beskrivning
Hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen. Det föds 800-1000 barn per år i Sverige med olika typer av hjärtfel. Att införa prenatal hjärtfels-screening så som nu sker och har skett i ökande utsträckning i Sverige som en del av den rutinmässiga ultraljudsundersökningen (RUL), medför ett ansvar för vårdgivaren att utvärdera eventuella negativa effekter av screening. Även psykosociala sådana. Vidare är det viktigt att kartlägga vilka behov de blivande föräldrarna har under tiden från diagnosen fram till förlossningen och att studera deras förmåga att hantera den svåra situationen.
Ett väl utvecklat samarbete mellan antenatalvård och barnkardiologisk enhet är en förutsättning för ett optimalt omhändertagande av både barn och föräldrar. Evidensbaserad kunskap om vilka behov de blivande föräldrarna har samt hur de uppfattar informationen som ges har saknats.
Målsättning
Målsättningen var att ta reda på blivande föräldrars behov av information och stöd i samband med fosterkardiologisk specialistundersökning då fetal hjärtmissbildning konstaterats. Dessutom studerades de psykosociala konsekvenserna av sådan diagnostik liksom deltagarnas copingstrategier och förmåga att hantera den nya situationen jämfört med föräldrar som fått diagnosbeskedet postnatalt.
Arbetsplan
Forskningsprogrammet bestod av två delstudier där föräldrars erfarenheter och upplevelser av prenatal hjärtmissbildnings-diagnostik studerades genom djupintervjuer med fokus på behov av stöd och information. Vidare studerades föräldrarnas psykiska hälsa avseende oro, ångest och depression liksom deras förmåga till coping relaterat till prenatal eller postnatal hjärtmissbildningsdiagnostik.
Betydelse
Studierna syftade till att förbättra omhändertagandet av föräldrar under graviditet och nyföddhetsperiod genom att identifiera behov och eventuella negativa psykosociala konsekvenser som följer av prenatal diagnos. Resultaten kan ligga till grund för att utforma rutiner och riktlinjer för ett förbättrat psykosocialt stöd.
