Små barn med autism i en multietnisk immigrant population
Vi träffar Petra Linnsand, psykolog och doktorand vid Gillbergcentrum, för ett samtal om hennes forskning.
Först och främst undrar jag om du kan berätta lite om dig själv?
Jag arbetar som psykolog vid Specialistcentrum Barn och Unga, Angereds Närsjukhus, och är doktorand vid Gillbergcentrum. I min kliniska vardag möter jag små barn (0-4 år) med misstänkt autism och/eller andra utvecklingsneurologiska störningar. Jag arbetar i ett multiprofessionellt team för utredning och insatser för förskolebarn i ett av Göteborgs mest multietniska och socioekonomiskt utsatta områden. Det som är unikt med vårt arbete är att vi erbjuder både utredning och insatser för små barn med autism lokalt i stadsdelen i samverkan med framför allt BVC och förskola. Insatserna riktas mot både kärnsymtomen vid autism (social kommunikation och beteendebegränsningar) och andra samtidiga svårigheter, såsom problem med sömn och mat. Vi erbjuder insatser bl.a. baserade på behandlingsmodellen Early Start Denver Model (ESDM). ESDM är en evidensbaserad naturalistisk modell och flera studier har visat positiva resultat för små barn med autism. ESDM utgår från det typiska barnets utveckling och fokuserar på den positiva relationen mellan barnet och föräldrarna. Genom lek och gemensamma aktiviteter uppmuntras barnet att stärka språkliga, sociala och kognitiva färdigheter i de vardagliga aktiviteterna.
Hur väcktes ditt intresse för forskning? Vilka frågor intresserar dig?
Redan under grundutbildningen till psykolog var jag intresserad av forskning och hade en förhoppning att så småningom kunna kombinera forskning med kliniskt arbete. När jag började arbeta i Hjällbo 2013, så blev det möjligt.
Tidigare forskning har visat att barn till föräldrar som immigrerat har en ökad risk för autism, men att dessa familjer har sämre tillgång till vård. Förhoppningen med det nystartade småbarnsteamet var att nå fler barn med misstänkt autism genom att arbeta lokalt med både utredning och insatser. Min forskning utgår från mitt kliniska arbete och de forskningsfrågor jag just nu arbetar med har väckts under det arbetet. Vi såg bl. a. att många barn fick diagnosen autism, vilket gjorde att vi ville studera prevalensen för autism i det område vi arbetar och om vi med den nya samverkansmodellen kunde nå fler barn och deras familjer.
Du är doktorand vid GNC, vad handlar ditt projekt om?
Titeln på mitt doktorandprojekt är ”Små barn med autism i en multietnisk immigrant population”. Syftet med projektet var att undersöka förekomsten av autism hos små barn i en immigrant population, studera riskfaktorer och kliniska karakteristiska för autism, inklusive uppfödningsproblem.
Vidare ville vi studera huruvida förskolan kan vara en del i tidig upptäckt av autism. Tidigare forskning har visat att barn till föräldrar som immigrerat får diagnosen senare, vilket gör att de missar viktiga insatser. Vi ville därför undersöka om förskolan kan vara ett komplement till sjukvården i arbetet med tidig upptäckt.
I den fjärde studien kommer ett interventionsprogram baserat på ESDM-strategier för små barn med autism i förskolemiljön att beskrivas. Pedagogerna i förskolan använder strategier baserade på behandlingsmodellen ESDM i leken och de dagliga rutinerna. Vi kommer också undersöka användbarheten av interventionsprogrammet i förskolan.
Du har nyligen publicerat två artiklar. Vad handlade artiklarna om och vad var de viktigaste resultaten?
Flera studier visar på en ökad förekomst av utvecklingsneurologiska svårigheter, såsom autism, hos barn i immigrantpopulationer. I den första studien ”A High Prevalence of Autism Spectrum Disorder in Preschool Children in an Immigrant, Multiethnic Population in Sweden: Challenges for Health Care” undersökte vi prevalensen av autism hos förskolebarn i ett av Göteborgs mest multietniska och immigranttäta område, samt studerade möjliga riskfaktorer för autism. Inom studieområdet var den uppskattade minimiprevalensen för autism 3,66 % för barn i åldrarna 2–5 år. Multipla riskfaktorer observerades, inklusive både icke-genetiska och genetiska faktorer. I artikeln lyfter vi särskilt fram vikten av att utveckla nya modeller för att öka tillgängligheten till vård för barn med autism i områden med en hög andel av immigranter.
Hos barn med autism är det vanligt med andra samtidiga utvecklingsneurologiska och medicinska problem, inklusive uppfödningsproblem. I den andra studien "Feeding Problems Including Avoidant Restrictive Food Intake Disorder (ARFID) in Young Children With Autism Spectrum Disorder in a Multiethnic Population" studerade vi prevalensen av uppfödningsproblem allmänt och mer specifikt ARFID hos små barn med autism. Vi studerade också vad som karakteriserade uppfödningsproblemen hos barnen med ARFID, debutålder och eventuella prodromal symtom för uppfödningsproblem. I studiegruppen observerade vi en hög prevalens av uppfödningsproblem (76 %) och hos 28 % av barnen uppfylldes kriterierna för ARFID. Vidare hade barnen med ARFID allvarligare och mer ihållande problem, lägre BMI vid ålder för autismdiagnos, behövde oftare kosttillskott under längre perioder och uppfyllde oftare fortsatt kriterierna för ARFID vid uppföljning. ARFID och andra utvecklingsneurologiska störningar överlappar varandra. Ihållande regleringsproblem (RPs), särskilt ätrelaterade RPs, och ovanliga sensoriska reaktioner, verkar vara ”red flags” för autism och samtidiga uppfödningsproblem. Studien belyser också behovet av breda multidisciplinära bedömningar och behandlingar hos barn med misstänkt autism såväl som hos barn med uppfödningsproblem.
Vad jobbar du med just nu?
Just nu jobbar jag med min tredje och fjärde studie.
Den tredje studien handlar om förskolan som kompletterande miljö för tidig upptäckt av autism. Tidig upptäckt av autism är viktigt för det gör det möjligt att påbörja insatser, vilka bl.a. kan ha en positiv inverkan på kärnsymtomen vid autism och förhindra sekundära beteendeproblem. Försenad diagnos är vanligare hos barn till immigranter, och därför missar de i högre utsträckning tidiga insatser. Den tredje studien syftar till att undersöka förskolan som en kompletterande miljö för tidig upptäckt av autismsymtom, och att utvärdera de psykometriska egenskaperna hos ett instrument för tidig upptäckt av autism i förskolemiljön.
I den fjärde studien kommer vi att beskriva ett interventionsprogram baserat på ESDM-strategier för små barn med autism i förskolan. Vi vill vidare få en ökad förståelse för användbarheten av interventionsprogrammet i förskolemiljön.
Vilka aspekter av dina doktorandstudier tycker du mest om? Vad är svårast?
Det som är mest spännande med att få forska är att på ett vetenskapligt sätt kunna undersöka de frågor som väcks i den kliniska vardagen, ex vilken är förekomsten av autism i det området vi arbetar, hur ser uppfödningssvårigheterna ut eller vad kan vi göra för att tidigare upptäcka små barn med autism. Det svåraste är att hitta en balans mellan det kliniska arbetet och forskningen. Båda delarna är väldigt roliga och det går inte att arbeta färdigt med något av dem.
Har du stött på många hinder hittills?
Jag har inte stött på särskilt många hinder. Jag har en fantastisk grupp erfarna kliniker och forskare runtomkring mig som ger mig stöd och goda råd. Dessutom har jag både praktiskt och ekonomiskt stöd från min arbetsplats.
Var det som du tänkte att doktorera?
Att doktorera är roligare än vad jag tänkt mig. Att få söka svar på de frågor som dyker upp i arbetet är fantastiskt och få möjlighet att utveckla modeller för öka tillgängligheten för en utsatt grupp barn och deras föräldrar är mycket tillfredsställande.
