Stepstones: Medfödda hjärtfel
Kort beskrivning
Ett personcentrerat överföringsprogram för unga med hjärtfel har utvecklats och utvärderats genom en randomiserad kontrollerad studie. Studien fokuserade på ungas empowerment, delaktighet i vården, förberedelser för övergång till vuxensjukvården och kunskap om sin sjukdom. Hypotesen var att unga, som deltog i programmet från 16 till 18.5 år, skulle visa högre grad av empowerment och självbestämmande än de som fick sedvanlig vård. Vid 18.5 års ålder visade resultaten att deltagarna i programmet kände sig mer förberedda för vuxensjukvården, hade ökad kunskap om sin sjukdom och en mer positiv självbild jämfört med kontrollgruppen. Resultaten är publicerade av Bratt et al 2023. För närvarande pågår en långtidsuppföljning för att utvärdera programmets långsiktiga effekter fem år efter övergången.
Arbetsplan
Ungdomar med hjärtfel inkluderades vid sju universitetssjukhus (Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Uppsala, Umeå, Örebro). I Göteborg och Stockholm randomiserades ungdomar till vård enligt rådande rutiner eller till en personcentrerad strukturerad överföringsprogram plus vanlig vård. Övriga sjukhus medverkade som kontrollgrupper utan risk för kontamination av en pågående intervention. En processutvärdering och en hälsoekonomisk utvärdering har genomförts parallellt med den randomiserade studien. Resultatet från den randomiserade studien är publicerad (Bratt et al 2023) tillsammans med ett flertal publikationer från processutvärderingen (Saarijärvi et al 2019; 2021; 2022)
Långsiktiga effekter av överföringsprogram är fortfarande outforskade. Överföringsprogram syftar inte endast till positiva utfall på kort sikt, utan också att förbättra resultaten på längre sikt. Det finns förutom strukturerade överföringsprogram andra potentiellt avgörande faktorer för att optimera hälsa och välbefinnande hos unga vuxna med hjärtfel. En sådan känd risk att socioekonomiska aspekter som kan påverka tillgänglighet till rätt vård och stödresurser. Ojämlikhet i hälsa kan uppstå på grund av skillnader i socioekonomiska aspekter (t.ex. utbildning, inkomst, födelseland etc). Genom att studera hur socioekonomiska faktorer och hur dessa kan påverka hälsan i gruppen unga vuxna med hjärtfel kan också dessa centrala faktorer adresseras för att främja en person-centrerad övergång till vuxenlivet för att optimera hälsa och ett gott liv.
Långtidsuppföljningen syftar till att utvärdera kliniska och patientrapporterade utfall fem år efter överföring till vuxensjukvård hos unga med medfödda hjärtfel.
Betydelse
Studien ha gett vetenskapligt stöd för att övergångsprogrammet på kort sikt är effektivt på kort sikt. Studien fortsätter med en långtidsuppföljning fem år efter övergången till vuxensjukvården för att kunna följa kliniska utfall och patientrapporterade utfall på längre sikt. Resultaten kommer att ha betydelse för fördelningen av sjukvårdsresurser.
Medarbetare i projektet
Projektledare: Ewa-Lena Bratt
Projektkoordinator för långtidsuppföljning: Mariela Acuna Mora
Inom forskargruppen: Markus Saarijärvi, Carina Sparud Lundin, Sandra Skogby, Hanna Gyllensten, Åsa Burström (Karolinska institutet), Anna-Lena Brorsson (Karolinska sjukhuset), Philip Moons.
