The Gothenburg Pituitary Tumour Study (The GoPT-study)

Detta projekt är affilierat med GPCC.

Bakgrund

Patienter med hypofystumör kan få med livslånga konsekvenser av sin sjukdom. Behandlingen omfattar kirurgi, strålbehandling och medicinsk behandling. Symtom till följd av tumören och eller dess behandling påverkar flera faktorer såsom kognitiv funktion, syn och hormonproduktion. Patienterna kan behöva anpassa sig till att ha långvarig kontakt med vårdgivare som omfattar både specialist- och primärvård, komplexa behandlingar och följdsjukdomar. Det första året efter hypofysoperation utgör en kritisk period för patienterna med ett flertal medicinska utvärderingar som inkluderar fortsatt uppföljning av hypofystumören och beslut om hormonell ersättningsbehandling.

Syfte

Syftet med projektet är att utvärdera om personcentrerad vård ökar välbefinnandet för patienter med hypofystumörer. Vår huvudsakliga hypotes är att den personcentrerade vården kommer att resultera i ökat välbefinnande jämfört med standardvård.

Delprojekt

Sedan februari 2024 genomför vi en randomiserad kontrollerad studie där vi utvärderar om personcentrerad fysisk aktivitet kan öka livskvalitet och kardiorespiratorisk kondition hos patienter som har genomgått kirurgisk behandling för icke-hormonproducerande hypofysadenom. Vidare om fysisk aktivitet leder till minskad trötthet, ökad tilltro till egen förmåga och minskad kardiovaskulär riskprofil. Interventionen innebär att patienterna får, utöver standardvård, personcentrerade råd och stöd för fysisk aktivitet från fysioterapeut och sjuksköterska under 3 månader. Parallellt kan patienter, om de vill, delta i en intervjustudie för att berätta hur de upplevde den personcentrerade stöttningen. Ytterligare en intervju kommer hållas ett år efter stödets avslutats för att undersöka möjligheter och hinder som finns för att upprätthålla fysisk aktivitet när man har en hypofystumör. 

I en nyligen avslutad studie undersökte vi om ett personcentrerat stöd gav bättre psykiskt välbefinnande samt gav minskad trötthet, bättre upplevd hälsa, högre tilltro till egen förmåga hos patienter med olika typer av hypofysstumör som genomgått neurokirurgi. En kontrollgrupp med 68 patienter fick standardvård efter operation och interventionsgruppen som bestod av 86 patienter fick personcentrerad vård i ett år efter operationen vilket omfattade utökat egenvårdsstöd samt ökad tillgänglighet och kontinuitet till vårdteamet. Det psykiska välbefinnandet förbättrades i båda grupperna till jämförbara nivåer. Interventionsgruppen hade en större förbättring av ångest jämfört med kontrollgruppen. Patienter som fick personcentrerat stöd med andra typer av hypofystumörer än icke-funktionella hypofysadenom visade en större förbättring av psykiskt välbefinnande än de i kontrollgruppen. Studiens resultat tyder på att stödet kan minska ångest och att vissa patientgrupper med hypofystumör kan ha mer nytta än andra av strukturerad personcentrerad vård efter genomgången operation.

Projektets utveckling och potential

Utvecklingen av de personcentrerade interventionerna sker i ett samarbete mellan kliniker, patienter och forskare. Projektet har potential att jämföra standardvård med personcentrerad vård specifikt för patienter med hypofystumör. Detta utvärderas i en kombination av patientrapporterade utfallsmått, objektiva tecken på förbättrad hälsa och patientrapporterade erfarenheter. De personcentrerade vårdmodellerna har potential för att vidareutveckla vården även för andra patienter med sällsynta och livslånga tillstånd. Samtliga studier genomförs enligt Helsingforsdeklarationen och har fått godkännande från en etisk granskningsnämnd.