The Gothenburg Pituitary Tumour Study (The GoPT-study)
Kort beskrivning
Personer med hypofysstumör kan få konsekvenser av sin sjukdom på grund av bortfall av ett eller flera hormoner samt tumörens eventuella inverkan på närliggande hjärnstruktur. Trötthet, minnes- och koncentrationssvårigheter, sömnproblem och besvär med sexuell hälsa är symtom som patienter kan uppleva tillsammans med övervikt och högt blodtryck. Patienter kan behöva långvariga kontakter med vården och behöva genomgå komplexa behandlingar. GoPT har som mål att förbättra vården, optimera den hormonella behandlingen och stärka patientens egen förmåga och välbefinnande. Syftet är att utvärdera om personcentrerad vård i olika former ökar välbefinnandet. Vi tror även att personcentrerad vård kommer att leda till förbättrad hälsa, mindre trötthet, tillfredsställelse med vården och högre tilltro till egen förmåga att hantera sin sjukdom.
Detta projekt är affilierat med GPCC.
Bakgrund
Patienter med hypofystumör kan få med livslånga konsekvenser av sin sjukdom. Behandlingen omfattar kirurgi, strålbehandling och medicinsk behandling. Symtom till följd av tumören och eller dess behandling påverkar flera faktorer såsom kognitiv funktion, syn och hormonproduktion. Patienterna kan behöva anpassa sig till att ha långvarig kontakt med vårdgivare som omfattar både specialist- och primärvård, komplexa behandlingar och följdsjukdomar. Det första året efter hypofysoperation utgör en kritisk period för patienterna med ett flertal medicinska utvärderingar som inkluderar fortsatt uppföljning av hypofystumören och beslut om hormonell ersättningsbehandling.
Syfte
Syftet med projektet är att utvärdera om personcentrerad vård ökar välbefinnandet för patienter med hypofystumörer. Vår huvudsakliga hypotes är att den personcentrerade vården kommer att resultera i ökat välbefinnande jämfört med standardvård.
Delprojekt
I en nyligen påbörjad randomiserad kontrollerad studie avser vi att utvärdera om personcentrerad fysisk aktivitet kan öka livskvalitet och kardiorespiratorisk kondition hos patienter som har genomgått kirurgisk behandling för icke-hormonproducerande hypofysadenom. Vidare om fysisk aktivitet leder till minskad trötthet, ökad tilltro till egen förmåga och minskad kardiovaskulär riskprofil. Interventionen innebär att patienterna får, utöver standardvård, personcentrerade råd och stöd för fysisk aktivitet från fysioterapeut och sjuksköterska under 3 månader. Inkludering av patienter i studien är pågående sedan februari 2024.
En ytterligare studie som har en kvasiexperimentell design inkluderar patienter med olika typer av hypofysstumör som genomgått neurokirurgi. En kontrollgrupp fick standardvård efter operationen och interventionsgruppen fick personcentrerad vård i ett år efter operationen vilket omfattade utökat egenvårdsstöd samt ökad tillgänglighet och kontinuitet till vårdteamet. Studiens hypotes är att personcentrerat stöd ger bättre psykiskt välbefinnande samt kan ge minskad trötthet, bättre upplevd hälsa, högre tilltro till egen förmåga samt leda till högre tillfredställelse med vården i jämförelse med standardvård. Totalt 86 respektive 100 patienter inkluderas i varje grupp. Datainsamling i studien är avslutad och dataanalys pågår.
Projektets utveckling och potential
Utvecklingen av de personcentrerade interventionerna sker i ett samarbete mellan kliniker, patienter och forskare. Projektet har potential att jämföra standardvård med personcentrerad vård specifikt för patienter med hypofystumör. Detta utvärderas i en kombination av patientrapporterade utfallsmått, objektiva tecken på förbättrad hälsa och patientrapporterade erfarenheter. De personcentrerade vårdmodellerna har potential för att vidareutveckla vården även för andra patienter med sällsynta och livslånga tillstånd. Samtliga studier genomförs enligt Helsingforsdeklarationen och har fått godkännande från en etisk granskningsnämnd.
Vetenskapliga artiklar från projektet
Andersson A, Hallén T, Olsson DS, Farahmand D, Olofsson AC, Jakobsson Ung E, Jakobsson S, Bergquist H, Johannsson G, Ragnarsson O, Skoglund T. (2021). Headache Before and After Endoscopic Transsphenoidal Pituitary Tumor Surgery: A Prospective Study. Journal of Neurological Surgery Part B: Skull Base, 83, e360-e366.
Hallén, T., Olsson, D. S., Farahmand, D., Esposito, D., Olofsson, A. C., Jakobsson, S., ... & Bergquist, H. (2021). Sinonasal Symptoms and Self-Reported Health before and after Endoscopic Pituitary Surgery—A Prospective Study. Journal of Neurological Surgery Part B: Skull Base, 83, e160-e168.
Heckemann, B., Chaaya, M., Jakobsson Ung, E., Olsson, D. S., & Jakobsson, S. (2020). Finding the Person in Electronic Health Records. A Mixed-methods Analysis of Person-centered Content and Language. Health Communication, 1-7.
Heckemann, B., Graf, T., Ung, E. J., Jakobsson, S., Ragnarsson, O., Olsson, D. S., & Blomdahl, C. (2023). The importance of personal documentation for patients living with long‐term illness symptoms after pituitary surgery: A Constructivist Grounded Theory study. Health Expectations, 26(1), 226–236.
Jakobsson, S., Olsson, D. S., Andersson, E., Hallén, T., Krabbe, D., Olofsson, A. C., ... & Ung, E. J. (2020). Extended Support Within a Person-Centered Practice After Surgery for Patients With Pituitary Tumors: Protocol for a Quasiexperimental Study. JMIR Research Protocols, 9(7), e17697.
Melin, J., Fors, A., Jakobsson, S., Krabbe, D., & Björkman, I. (2023). Self-Efficacy to Manage Chronic Disease (SEMCD) scale: translation and evaluation of measurement properties for a Swedish version. Archives of Public Health, 81(1), 1–12.
Ung, E. J., Olofsson, A. C., Björkman, I., Hallén, T., Olsson, D. S., Ragnarsson, O., ... & Johannsson, G. (2019). The pre-and postoperative illness trajectory in patients with pituitary tumours. Endocrine connections, 8(7), 878–886.
Forskare
Tobias Hallén, Filosofie doktor, legitimerad läkare1,2
Victor Hantelius, Doktorand, legitimerad läkare3,4
Sofie Jakobsson, Docent, legitimerad sjuksköterska5,6
Gudmundur Johannsson, Professor, legitimerad läkare3,4
David Krabbe, Doktorand, legitimerad psykolog7
Ann-Charlotte Olofsson, Legitimerad sjuksköterska3
Daniel S. Olsson, Docent, legitimerad läkare3,4
Jenny Pfolz, Legitimerad sjuksköterska3
Oskar Ragnarsson, Docent, legitimerad läkare3,4
Anna Sandberg, Post dok, legitimerad fysioterapeut8,9
Thomas Skoglund, Docent, legitimerad läkare1,2
Tidigare forskare:
Eva Jakobsson Ung, Professor, legitimerad sjuksköterska3,5,10
Affilieringar:
1 Sahlgrenska universitetssjukhuset, Sektionen för neurokirurgi, Göteborg, Sverige
2 Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Göteborg, Sverige
3 Sahlgrenska universitetssjukhuset, Specialistmedicin, Göteborg, Sverige
4 Avdelningen för internmedicin och klinisk nutrition, Institutionen för medicin, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Sverige
5 Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Sverige
6 Sahlgrenska universitetssjukhuset, Verksamhet Onkologi, Göteborg, Sverige
7 Sahlgrenska universitetssjukhuset, Neurologiska sektionen, Göteborg, Sverige
8Avdelningen för molekylär och klinisk medicin, Institutionen för medicin, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Sverige
9 Sahlgrenska universitetssjukhuset, avdelningen för fysioterapi, Göteborg, Sverige
10 Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC), Göteborg, Sverige.