Tvärsnittsstudier

Bakgrund

Hur uppfattar personer, barn eller vuxna med medfödda eller tidigt förvärvade neurologiska tillstånd sitt eget görande? Vad är viktigt för dem i sitt vardagsgörande och vad kan vara hinder? Hur uppfattar barn att de lär sig sådant som kan ha varit annorlunda för dem som att klara aktiviteter som vanligtvis kräver två händer när man har en sämre fungerande hand? Hur uppfattar deras föräldrar vad som krävs för inlärning? Och hur fungerar fjärrkommunikation för personer som har svåra kommunikationsnedsättning kombinerat med kognitiva svårigheter?

Detta är frågor som forskargruppen undersöker i studier som genomförs med olika kvalitativa forskningsmetoder. Forskargruppen genomför även kvantitativa tvärsnittsstudier. Studier syftar till att beskriva konsekvenserna av kognitiva nedsättningar i dagligt liv för personer med ryggmärgsbråck, som t.ex. svårighet med tidshantering.

Pågående tvärsnittsstudier 

Cognition in Spina Bifida and its consequences for Activity and Participation in a life perspective.

Studien är en litteraturstudie som syftar att beskriva kognitiv funktion hos personer med ryggmärgsbråck samt konsekvenser för dagligt liv ur ett livsperspektiv. Studierna som sammanfattas löper från 2000 - 2018. En delstudie med litteratur från 2000–2013 finns publicerad på svenska av föreningen Sveriges habiliteringschefer Kognition vid ryggmärgsbråck – en kunskapsöversikt | Föreningen Habilitering i Sverige 

The process of doing, a challenge for persons with cerebral palsy.

I denna kvalitativa intervjustudie undersöktes hur unga vuxna med cerebral pares själva uppfattar sitt aktivitetsutförande i vardagen. Innehållet i intervjuerna relaterades till faserna i görandeprocessen, som beskrivs i modellen The Model of the Process of Doing. Alla deltagarna beskrev svårigheter i en eller flera av görandeprocessens faser. Kunskap om sina styrkor och begränsningar såväl som strategier för att kunna bearbeta vad som händer under utförandet av en aktivitet ansågs som avgörande för att våga tro på sin förmåga att själv göra.

Genomförda tvärsnittsstudier

Daily time management in children with spina bifida 

Denna studie undersökte och visade att tidsuppfattning och tidshantering hos barn med ryggmärgsbråck var nedsatt mätt med instrumentet Kartläggning av Tidsuppfattning (KaTid-U).

When I do, I become someone: experiences of occupational performance in young adults with cerebral palsy

I denna intervjustudie med unga vuxna med cerebral pares beskrev deltagarna det som mycket betydelsefullt att själv kunna utföra vardagliga aktiviteter, och gärna på samma sätt som andra. Dessvärre medförde görandet ofta att deltagarna drabbades av fysisk försämring, smärta, stress och svår fysisk och/eller mental trötthet. Trots det var strävan hos deltagarna att själv göra för genom att göra formade de sin identitet.

Managing to learn bimanual activities

För barn med unilateral spastisk cerebral pares det kan vara utmanande att klara aktiviteter i vardagen som kräver två händer. I projektet, som är en del i avhandlingsarbetet Learning for Life, finns i två kvalitativa studier som beskriver föräldraperspektivet och barnets eget perspektiv hur barnet lär sig hantera tvåhandsaktiviteter.  

Let’s stay in touch! Remote communication for people with communicative and cognitive disabilities

Personer med kommunikativa och kognitiva svårigheter som har svårt att uttrycka sig i tal och skrift kan ha stora begränsningar i tillgången till fjärrkommunikation. Att kunna använda fjärrkommunikation på något sätt är nödvändigt för våra dagliga aktiviteter, till exempel sociala aktiviteter och för kontakter med hälso- och sjukvård och myndigheter.

Avhandlingsprojektet hade som syfte att utforska och beskriva fjärrkommunikation för personer med kommunikativa och kognitiva svårigheter som påverkar deras förmåga att kommunicera i tal och skrift. Avhandlingen belyser hur fjärrkommunikation är kopplat till självbestämmande, delaktighet och säkerhet samt visar på vikten av tillgång till teknik och stöd. Avhandlingsprojektet resulterade i fyra vetenskapliga publikationer.

Gaze-controlled communication technology for children with severe multiple disabilities: Parents and professionals' perception of gains, obstacles, and prerequisites

Detta projekts resultat beskriver möjlighet ögonstyrning av datorer ger för personer med svår kommunikationsnedsättning kombinerat med svåra rörelsehinder. Men resultatet beskriver också implementeringssvårigheter och det behov av teknisk och pedagogisk handledning som behövs för att omgivningen skall kunna stötta individerna i användandet av denna högteknologiska utrustning.

Daily activity performance in congenital and childhood forms of myotonic dystrophy type 1: a population-based study.

Färdigheter i görandet d.v.s. kvaliteten på aktivitetsutförandet, hos barn och unga vuxna med Dystrofia Myotonika undersöktes med instrumentet Assessment of Motor and Process Skills (AMPS).  Resultatet visar att barn, ungdomar och unga vuxna med Dystrofia Myotonika type 1 har nedsatta utförandefärdigheter framförallt nedsatta process färdigheter.

Publikationer

Arm Muscle Strength in Children with Bilateral Spastic CP
Eek, MN., Lidman, G
Physical & Occupational Therapy In Pediatrics 2021 Jan

Remote Communication for People with Disabilities: Support Persons’ Views on Benefits, Challenges, and Suggestions for Technology Development’ .
Buchholz M, , Holmgren K, Ferm U. 
Technology and Disability 2021 Jan; 69 – 80

Managing to learn bimanual activities - experiences from children and adolescents with cerebral palsy - a qualitative analysis.
Lidman G, Himmelmann K, Peny-Dahlstrand M.
Disabil Rehabil. 2020 May; 29:1-9.

Daily activity performance in congenital and childhood forms of myotonic dystrophy type 1: a population-based study.
Eriksson BM, Ekström AB, Peny-Dahlstrand M.
Dev Med Child Neurol. 2020 Jun;62(6):723-728.

Support persons' views on remote communication and social media for people with communicative and cognitive disabilities.
Buchholz M, Ferm U, Holmgren K.
Disabil Rehabil. 2020 May;42(10):1439-1447

When I do, I become someone: experiences of occupational performance in young adults with cerebral palsy. 
Bergqvist L, Öhrvall AM, Himmelmann K, Peny-Dahlstrand M
Disabil Rehabil. 2019 Feb;41(3):341-347

How children with cerebral palsy master bimanual activities from a parental perspective.
Lidman G, Himmelmann K, Gosman-Hedström G, Peny-Dahlstrand M
Scand J Occup Ther. 2018 Jul;25(4):252-259

Gaze-controlled communication technology for children with severe multiple disabilities: Parents and professionals' perception of gains, obstacles, and prerequisites.
Holmqvist E, Thunberg G, Peny Dahlstrand M.
Assist Technol. 2018;30(4):201-208

That is how I speak nowadays" - experiences of remote communication among persons with communicative and cognitive disabilities. 
Buchholz M, Ferm U, Holmgren K
Disabil Rehabil. 2018 Jun;40(12):1468-1479

Daily time management in children with spina bifida. 
Persson M, Janeslätt G, Peny-Dahlstrand M
Pediatr Rehabil Med. 2017 Dec 11;10(3-4):295-302

Text messaging with pictures and speech synthesis for adolescents and adults with cognitive and communicative disabilities – professionals’ views about user satisfaction and participation. 
Buchholz M, Mattsson M, Ferm I, Ulrika
Disability, 2013, 25(2): 87-98

Patterns of participation in school-related activities and settings in children with spina bifida. 
Peny-Dahlstrand M, Krumlinde Sundholm L, Gosman-Hedström G
Disabil Rehabil. 2013 Oct;35(21):1821-7

Is autonomy related to the quality of performance of everyday activities in children with spina bifida? 
Peny-Dahlstrand M, Krumlinde Sundholm L, Gosman-Hedström G
Disabil Rehabil 2012. 34;(6):514-21

Self-care and mobility skills in children with cerebral palsy, related to their manual ability and gross motor function classifications.
Öhrvall AM., Eliasson AC., Löwing K., Ödman P., Krumlinde-Sundholm L. Developmental Medicine and Child Neurology 2010, 52;(11):048–1055. 

 Quality of performance of everyday activities in children with spina bifida: a population-based study. 
Peny-Dahlstrand M, Åhlander A-C, Krumlinde –Sundholm L, Gosman-Hedström G
Acta Peadiatr 2009 Nov;98(10):1674-1679

Is autonomy related to the quality of performance of everyday activities in children with spina bifida? 
Peny-Dahlstrand M, Krumlinde Sundholm L, Gosman-Hedström G
Disabil Rehabil 2012 34;(6):514-21

Quality of performance of everyday activities in children with spina bifida: a population-based study. 
Peny-Dahlstrand M, Åhlander A-C, Krumlinde –Sundholm L, Gosman-Hedström G
Acta Peadiatr 2009 Nov;98(10):1674-1679