Adole7C- långvariga tillstånd
Kort beskrivning
Adole7C syftar till att identifiera riskfaktorer för avbrott i den medicinska uppföljningen. Projektet är generiskt i sin idé, vilket innebär att det är relevant för alla ungdomar med olika långvariga tillstånd. Genom att identifiera riskfaktorer för avbrott i vården hoppas projektet kunna underlätta identifieringen av ungdomar och unga vuxna som riskerar att drabbas av avbrott i vården. Ökad kunskap om relevanta riskfaktorer kommer att ytterligare underlätta utvecklingen av effektiva förebyggande åtgärder för avbrott i den medicinska uppföljningen. Att optimera vårdkontinuiteten för unga med kronisk sjukdom kommer sannolikt att leda till bättre hälsostatus och i förlängningen förbättrad livskvalitet. För närvarande är Adole7C-projektet uppdelat i olika grenar som riktar sig till olika patientkohorter och olika nivåer av riskfaktorer.
Det övergripande syftet med är att kartlägga och studera patient- och sjukhusrelaterade orsaker som leder till avbrott i den medicinska uppföljningen av ungdomar med långvariga tillstånd (organtransplanterade patienter, astma/allergi, medfödda hjärtfel och ungdomar med typ 1-diabetes) samt att undersöka konsekvenserna av sådana avbrott.
Bakgrund
Under de senaste decennierna har det skett en betydande ökning av antalet barn med kroniska sjukdomar, vilket beror på utvecklingen av bättre medicinska terapier och diagnostiska verktyg. Tyvärr kan många av dessa patienter inte betraktas som botade, eftersom de kan drabbas av långvariga komplikationer och följdsjukdomar. Till följd av detta behöver unga personer med kroniska sjukdomar många gånger livslång medicinering och kontinuerlig medicinsk uppföljning, vilket kan vara särskilt utmanande under den sårbara tonårstiden och den samtidiga övergången från barn- till vuxensjukvård.
Trots vikten av att tillhandahålla livslång medicinsk uppföljning för unga människor med kroniska sjukdomar, uppstår många gånger luckor i vårdens kontinuitet. Dessa luckor kan få långtgående konsekvenser, såsom ökad sjuklighet, medicinska komplikationer, ett högre antal sjukhusinläggningar eller negativa psykosociala konsekvenser. För att ta itu med detta problem är det viktigt att identifiera prediktorer och konsekvenser av avbrott i vården och utveckla lämpliga strategier för att förhindra avbrott och därmed onödigt lidande och i värsta fall för tidig död.
Syfte
Syftet med projektet är att fördjupa vår förståelse för de mekanismer som påverkar avbrott i den kontinuerliga uppföljningen, utveckla effektiva förebyggande strategier och identifiera sjukhus- och primärvårdsrelaterade faktorer som kan bidra till en framgångsrik övergång till vuxensjukvård och vuxenliv.
Projektet syftar till att undersöka patient-, sjukhus- och primärvårdsrelaterade prediktorer för avbrott i den kontinuerliga uppföljningen hos unga personer med långvariga tillstånd, samt att undersöka konsekvenserna av avbrott i uppföljningen avseende dödlighet, sjuklighet och social funktion.
Specifika mål
Projektet avser specifikt att studera och identifiera:
1. Andelen unga med långvariga sjukdomar som har avbrott i medicinsk uppföljning
2. Patient- och sjukhusrelaterade faktorer av betydelse för avbrott i den medicinska uppföljningen
3. Konsekvenserna av avbrott i medicinsk uppföljning avseende dödlighet, sjuklighet och social funktion
4. Konsekvenserna av avbrott i den medicinska uppföljningen avseende vårdkonsumtion och relaterade kostnader
Projektets betydelse
Resultaten från Adole7C har potential att identifiera patient- och sjukhusrelaterade faktorer av betydelse för avbrott i den medicinska uppföljningen. Genom att identifiera sådana faktorer kan vårdpersonalen identifiera ungdomar och unga vuxna som riskerar att drabbas av avbrott i vården och förebyggande åtgärder relaterade till såväl individen som sjukhusorganisationen kan utvecklas. Detta kan leda till optimerad uppföljning för denna patientgrupp, vilket kan leda till bättre hälsa och livskvalitet.
Denna studie erbjuder nya bidrag inom två nyckelområden.
För det första hoppas studien ge kunskap om hur sjukhusrelaterade faktorer, såsom slutenvård och specialiserad öppenvård, kan påverka avbrott i vården utöver patientrelaterade faktorer. Detta är ett betydande framsteg eftersom sådana faktorer har förbisetts i tidigare forskning. För det andra granskar studien konsekvenserna av avbrott avseende dödlighet, sjuklighet och social funktion. Detta möjliggör en mer omfattande förståelse av konsekvenserna av avbrott på individers hälsa och allmänna välbefinnande. Genom att belysa dessa resultat ger studien värdefulla insikter som kan ligga till grund för policyer och insatser som syftar till att minska vårdklyftor och förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar.
Forskare i projektet:
Projektet genomförs i samarbete med flera enheter inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.
Projektledare: Ewa-Lena Bratt
Projektkoordinator: Sandra Skogby
Övriga forskare inom forskargruppen:
Hanna Gyllensten, Carina Sparud Lundin, Philip Moons
Övriga samarbetspartners utanför forskargruppen:
Annette Lennerling Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Emma Goksör, Allergimottagningen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och Kristina Malmgren, Epilepsicentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Status
Projektet är pågående.
