Adole7C- medfödda hjärtfel
Kort beskrivning
Det övergripande syftet med är att kartlägga och studera patient- och sjukhusrelaterade orsaker som leder till avbrott i den medicinska uppföljningen av ungdomar med medfödda hjärtfel samt att undersöka konsekvenserna av sådana avbrott.
Bakgrund
Även om livslång medicinsk uppföljning krävs vid komplexa kroniska sjukdomar visar forskning att en betydande andel av patienterna drabbas av avbrott i sin kontinuerliga uppföljning eller helt faller bort från vården. Övergången till vuxenlivet är en särskilt sårbar period med en hög förekomst avbrott och konsekvenserna av avbrotten kan bli långtgående. Forskning på olika grupper ungdomar med långvariga tillstånd visar att avbrott är förknippade med ökad sjuklighet, långsiktiga komplikationer, antal sjukhusinläggningar, behov av brådskande ingrepp och högre nivåer av hälsoriskbeteenden. Därför är det av yttersta vikt att identifiera riskfaktorer och utveckla åtgärder för att förebygga avbrott i uppföljningen. Detta är särskild vikt för denna patientgrupp eftersom hälsa i tonåren påverkar förutsättningarna att nå vuxen ålder samt att uppleva hälsa som vuxen individ.
Avsikt
Huvudsyftet med projektet Adole7C-medfödda hjärtfel är att förbättra den kontinuerliga vården för ungdomar med kroniska sjukdomar genom att studera sjukhusrelaterade faktorer av betydelse för avbrott samt undersöka dess konsekvenser. I projektet studeras unga personer med medfödda hjärtfel, som en första representation för långvariga tillstånd.
Specifika mål
- Att fastställa andelen patienter med medfödda hjärtfel som avbrutit sin medicinska uppföljning efter överflyttning till vuxensjukvården.
- Att undersöka patient- och sjukhusrelaterade faktorer som predicerar avbruten uppföljningsvård.
- Att beskriva hinder för fortsatt medicinsk uppföljning ur unga patienters perspektiv.
Projektets betydelse
Studien kommer att ge information om hur många patienter med medfödda hjärtfel som borde vara under medicinsk uppföljning men som inte är det. Vidare kommer även prediktorer relaterade till hälso- och sjukvård att studeras. Detta gör att vi kan identifiera faktorer som kan påverka bristande uppföljning. Sammantaget kommer den aktuella studien att minska den nuvarande kunskapsluckan när det gäller avbruten uppföljningen bland unga personer med långvariga tillstånd i Sverige, med medfödda hjärtfel som första kohort. Adole7C-projektet är unikt då det är ett av de första projekten som kommer generera kunskap om hur sjukhusrelaterade faktorer påverkar avbrott, utöver patientrelaterade faktorer.
Forskare i projektet
Projektet genomförs i samarbete mellan universitetssjukhusen i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro.
Projektledare: Philip Moons
Projektkoordinator: Ewa-Lena Bratt och Sandra Skogby
Övriga samarbetspartners utanför forskargruppen:
Bengt Johansson, Norrlands universitetssjukhus i Umeå och Umeå universitet; Eva Goossens universitet i Antwerpen, Belgien; Christina Christersson, Akademiska sjukhuset i Uppsala; Shalan Fadl Universitetssjukhuset i Örebro; Jan Sunnegårdhs Barnhjärtcentrum Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg; Redigera Nagy, Karolinska sjukhuset i Stockholm; Akademiska sjukhuset Kalliopi Kazamia i Uppsala; Annika Rydberg, Norrlands universitetssjukhus i Umeå; Eva Fernlund, Kronprinsessan Victorias barn- och ungdomssjukhus i Linköping; Katarina Hanseus Barnhjärtcentrum Skånes universitetssjukhus i Lund; Per Winberg, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm.
Status
Studien är avslutad och resultat har publicerats eller kommer att publiceras inom kort.
