Cecilia Kjellberg Olofsson - God överlevnad hos barn och unga med aortastenos - även vid svåraste formen

Länk till avhandlingen

God överlevnad hos barn och unga med aortastenos - även vid svåraste formen

Bild

Valvulär aortastenos hos barn är en medfödd förträngning av klaffen mellan utflödet från vänster kammare och stora kroppspulsådern, mellan 75-80 procent av barnen som föds med valvulär aortastenos är pojkar. Medfött hjärtfel, av olika former, förekommer hos 8–10 per 1000 levande födda barn, varav cirka 5 procent föds med någon form av aortastenos.

Vid aortastenos är klaffbladen helt eller delvis sammanväxta, ofta förtjockade och klumpiga. Svårighetsgraden varierar från kritisk aortastenos hos det nyfödda barnet, som då behöver akut behandling för att överleva, till ett tillstånd där behandling blir aktuell senare under barndomen, i vuxenlivet eller i vissa lindriga fall inte alls¹.

–Syftet har varit att undersöka resultat efter behandling, fysisk aktivitet samt livskvalitet och nöjdhet med livet hos barn och ungdomar behandlade för aortastenos, säger Cecilia Kjellberg Olofsson, specialist i barnkardiologi och verksam som överläkare på barn- och ungdomskliniken i Sundsvall, Region Västernorrland.

Bra med uppföljning för att förbättra vården och resultaten
Det är vanligt att fler än en behandling behövs under uppväxten och i gruppen kritisk aortastenos är det särskilt vanligt att ett nytt klaffingrepp behövs redan under första levnadsåret.

Som barnkardiolog träffar hon många barn med medfödda hjärtfel. I mötet med dem och deras föräldrar uppstår många frågor som hon gärna ville studera närmare.

– Ur medicinsk synvinkel är det viktigt att följa upp våra resultat efter behandling för att ständigt förbättra och ge bästa möjliga vård. Här tittar vi på mått som till exempel, överlevnad, behov av reoperationer och klaffbyten. Självrapporterad hälsorelaterad livskvalitet och nöjdhet med livet är viktiga delar i uppföljningsarbetet.

Bild

Fysisk aktivitet är viktigt för utvecklingen av både kropp och själ
Fysisk aktivitet hos barn och ungdomar är viktigt både för en normal psykomotorisk utveckling som för en god psykisk och fysisk hälsa. Men det är också viktigt för att förebygga till exempel övervikt, kardiovaskulära sjukdomar och diabetes typ2.

– Vi ville därför kartlägga om barn behandlade för aortastenos är tillräckligt fysiska för att uppnå en god hälsa idag och i framtiden. I vår studie har vi mätt fysisk aktivitet genom att låta våra patienter, samt matchade friska kontroller, bära en liten mätare under 7 dagar. Mätaren är en accelerometer som mäter kroppens rörelse och registrerar dels hur länge rörelsen pågår, dels hur intensiv aktiviteten är.

Vi har även undersökt deras livskvalitet och nöjdhet med livet. Både patienter, deras föräldrar och friska kontrollpersoner har fått fylla i enkäter om hälsorelaterad livskvalitet och nöjdhet med livet.

God överlevnad och livskvalitet hos barn och ungdomar behandlade för aortastenos
Forskningsresultaten visar att det finns två olika svåra former av aortastenos hos nyfödda och att det är viktigt att skilja på dessa två grupper när man jämför behandlingsresultat.

– Våra studier visar på en mycket god överlevnad efter behandling för aortastenos hos barn och ungdomar men även hos nyfödda med den allra svåraste, livshotande formen av sjukdomen som kallas kritisk aortastenos.

Men i studien där man mätte fysisk aktivitet fann man att patienterna hade ett lite annorlunda aktivitetsmönster jämfört med friska kontroller, de registrerade mindre tid i högintensiv fysisk aktivitet. Dock uppfyllde både patienter och kontroller i hög grad WHO:s rekommendationer om i genomsnitt 60 minuters måttlig till intensiv fysisk aktivitet per dag.

– Glädjande var att patienterna behandlade för aortastenos skattade sin hälsorelaterade livskvalitet och nöjdhet med livet lika högt som kontrollgruppen. Men ett fynd som behöver undersökas närmare är att patienterna i ungdomsgruppen visade ett negativt samband mellan högintensiv fysisk aktivitet och sämre psykologiskt välbefinnande och nöjdhet med livet, jämfört med barngruppen som visade ett positivt samband mellan samma parametrar.

MER INFORMATION

1. Sjukdomen kan också i svåra fall visa sig redan under fostertiden vilket påverkar hela hjärtats utveckling.
   Historiskt sett har svår aortastenos hos barn varit förenad med hög dödlighet. Möjlighet till behandling blev tillgänglig under slutet av 1960-talet. Initialt var behandlingen dock förknippad med hög dödlighet, speciellt hos nyfödda och små barn.
   Behandlingsmetoderna och det medicinska omhändertagandet har successivt förbättrats och utvecklats och överlevnaden är idag god. I Sverige är det vanligast att behandla den sjuka klaffen med en öppen hjärtoperation, men den kan även behandlas genom ballongvidgning med kateterteknik. Och i vissa fall behöver klaffen bytas ut.

Text: Susanne Lj Westergren