PAM-exempel: Patienters och allmänhetens medverkan i en forskargrupps styrgrupp
Seniorprofessor och före detta centrumföreståndare för GPCC Inger Ekman berättar om sin erfarenhet av patienters och allmänhetens medverkan (PAM) i forskning.
Forskningsprojekt: Ett flertal projekt under många års tid, ett exempel är: IHOP-e Personcentrerad vård på distans för sköra äldre.
Typ av projekt: IHOP-e-projektet innefattar en randomiserad kontrollerad utvärdering, en processutvärdering och en hälsoekonomisk utvärdering.
Projekttid: 2018-2023
Berättar gör: Inger Ekman, seniorprofessor i vårdvetenskap, grundare och före detta centrumföreståndare, GPCC och P.I. bland annat för projektet IHOP-e.
I vilket/vilka projekt har ni haft PAM-representanter?
Jag har alltid försökt att ha PAM-representanter i mina egna studier, och har arbetat med dem i fler projekt. I GPCCs position paper Person-centred care – Ready for Prime Time som skrevs år 2011, beskrev vi hur personcentrerad vård som handlingsetik kan tillämpas vilket var kongruent med hur den europeiska patientorganisationen European Patient Forum drev frågan om patientens roll som ”co-producer” och partner i sin vård och rehabilitering.
I min nuvarande forskargrupp samarbetar vi med två PAM-representanter.
Hur många PAM-representanter brukar ni ha?
Det är bra om det är fler än en, då har de stöd i varandra. Forskarna är ju alltid flera. Det är också viktigt att de är med från början och under hela processen. De är till god hjälp när vi planerar studien, de hjälper till exempel till med att formulera relevanta och tydliga forskningsfrågor, men också val av enkäter, antal frågor, informationsmaterial till forskningsdeltagare med mera. Under test- och pilotfas är det extra mycket vi behöver diskutera med våra PAM-representanter medan det är färre frågor efter piloten och under datainsamlingen.
Hur rekryterade ni dem?
Det har inte alltid varit helt enkelt att rekrytera PAM-representanter, men vi har gått via patientorganisationer först och främst. Till exempel Riksförbundet Hjärt/Lung har en utbildning för sina medlemmar för att de ska vara förberedda att delta i forskningen och veta lite om tex olika typer av studier metoder mm. Till exempel rekryterade vi PAM-representanten Björn Störtebecker den vägen, som sedan även satt med i GPCC personråd för patienter och närstående. Det är bra när de är lite förberedda och intresserade.
Alla våra PAM-representanter har dock inte rekryterats via patientorganisationer. Vissa hittar man genom nätverk, till exempel är en av de vi nu har granne till en av våra forskare. Ibland kan det vara svårt på grund av en patientgrupps förutsättningar till exempel gällande ork och energi. Att delta i forskargruppen får inte bli en stressfaktor.
I vilken del/vilka delar av forskningscykeln har de medverkat?
Det är viktigt med patientmedverkan i hela cykeln, men framför allt när man designar studien. Då behöver man PAM-representanters syn på om projektets syfte och forskningsfrågor är rimliga. Även när man designar frågeformulär är deras input viktig; går det att förstå och besvara frågorna? Är det för många frågor? De vi har haft med har varit till stor hjälp med detta, även om det gäller validerade frågeformulär. Det har visat sig framförallt vara en risk att man har för många frågor.
PAM-representanter kan också hjälpa oss bedöma om forskningsfrågor med mera är relevanta i olika typer av ansökningar till forskningsanslag. Då brukar vi oftast prata om det, att läsa långa ansökningar kan kännas tungt och svårt.
PAM-representanter kan även bidra mycket när det gäller information om studien. I vårt allra senaste projekt IHOP-e Personcentrerad vård på distans för sköra äldre har våra PAM-representanter varit med och granskat brev och informationsmaterial. Vi har fått väldigt bra synpunkter på om dessa är begripliga och relevanta.
Det är inte alltid relevant för PAM-representanter att vara med i precis alla stadier i ett projekt. Detsamma gäller forskare. Har man gjort en bra design och protokoll , det vill säga genomförandeplan, och särskilt efter att piloten är genomförd, så är det också en del forskare som inte deltar i våra forskargruppsmöten varje vecka endast utan mer sällan. Men även i detta stadie kan det dyka upp problem, till exempel kan det vara svårt att rekrytera patienter. Då kan vi fråga PAM-representanterna vad de tror att det beror på.
PAM-representanter har även varit med i våra projekt som medförfattare; de har då läst och gett synpunkter på manus.
Hur arbetar ni med era PAM-representanter rent praktiskt?
De bjuds in till alla våra veckomöten med forskare från olika discipliner till exempel apotekare, arbetsterapeuter, läkare, sjuksköterskor och forskarassistenter. Där gör vi olika saker; till exempel läser ett bokkapitel eller en vetenskaplig artikel. PAM-representanterna deltar när de tycker att de har tid och när agendan känns intressant och relevant för dem.
Vanligtvis har vi haft minst en PAM-representant per projekt. De bidrar med individuella erfarenheter. Till exempel i IHOP-e-projektet har den ena PAM-representanten dessutom ett stort nätverk av vänner som hon tar vissa frågor vidare till. ”Jag ska fråga mitt gäng”, säger hon. Det är jättebra.
Sedan kan det finnas perioder då PAM-representanterna kan vara upptagna med annat, till exempel att ta hand om ett barnbarn. Då kan det vara särskilt bra att man har mer än en PAM-representant.
Det är viktigt att de inte känner sig pressade till att de måste vara med på alla möten. De får ersättning för resor och utlägg.
Uppstod några problem/svårigheter?
Jag tycker att utmaningen är att rekrytera. Att hitta rätt personer. Sedan när man väl har hittat rätt personer är det inga problem.
Vilka tips vill du ge andra forskare som funderar på att involvera patientmedforskare?
Man bör helst involvera dem väldigt tidigt. Redan när man förbereder en studie. Det vinner man mycket på.
Man ska heller inte vara rädd för att de kan verka för sjuka. Till exempel i en studie hade vi en workshop där vi bodde på ett hotell över natten och vi hade då med PAM-representanter. Jag minns speciellt en person. Vi var rädda att den här personen kunde vara för sjuk, men hon visste själv vad hon orkade och bidrog väldigt mycket. Vi hade dessutom jättekul tillsammans.
Är det något annat du vill ta upp?
Det gäller att ha en ömsesidig respekt. Man måste också vara tydliga med varandra, och ha tydliga mötesagendor. PAM-representanterna i vår projektgrupp bjuds in till alla möten, men lär sig själva avgöra vad som intresserar dem.