PAM-exempel: Patienters och allmänhetens medverkan i utvecklingen av en intervention

Forskningsprojekt: Hypofystumörer – individualiserad behandling och personcentrerad vård Gothenburg Pituitary Gland Tumour- studien (GoPT-studien)

Typ av projekt: Komplex intervention

Projekttid: 2015-

Berättar gör Eva Jakobsson Ung, som var professor i omvårdnad, fil dr. i vårdvetenskap, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, ledamot i GPCCs styrgrupp, ansvarig, forskningsdomän teoretisk och praktisk utveckling av personcentrerad vård på GPCC samt vice ordförande i GPCCs personråd för patienter och närstående.

I vilket/vilka projekt har du arbetat med PAM-representanter?

Jag har arbetat med PAM-representanter i ett projekt på Sahlgrenska universitetssjukhuset Specialistmedicin. Där inför vi en personcentrerad vårdväg med patienter som opererats för hypofystumör. Dessa patienter vårdas, ofta på livslång basis, på en enhet som heter Centrum för endokrinologi och metabolism. Efter sin operation får de ett antal hormonrubbningar till följd, som behandlas med konstgjorda hormoner. De behöver ett varaktigt stöd.

Hur många Pam-representanter hade ni och när i projektet involverade ni dem?

I utvecklingen av interventionen hade vi patienter med i två omgångar, där vi arrangerade workshops med 10-12 patienter. Där vi presenterade våra idéer och tankar om vilket stöd dessa patienter eventuellt kunde komma att behöva, och fick deras synpunkter på dessa som var till oumbärlig hjälp i utvecklandet av forskningsmaterial.

Hur valde ni ut och rekryterade dem?

Vi rekryterade dem med god hjälp av en sjuksköterska på Centrum för endokrinologi och metabolism som kände dessa patienter ganska väl. Vi vill ha patienter med ganska lång erfarenhet av att leva med hypofysinsufficiens, och en mix av kön och åldrar.

Då det här är ett multidisciplinärt projekt ville vi även ha mångfald bland de forskare och professionella som deltog på mötet. Därför hade vi både läkare, sjuksköterska och forskare med när vi samlades med PAM-representanterna.

I vilken del/vilka delar av forskningscykeln har de medverkat?

Detta är en del av en komplex intervention. När man utvecklar ett sådant projekt pågår en ganska stor vårdutveckling parallellt. Så det här var i den delen där vi skulle skräddarsy den personcentrerade vården utifrån de här patienternas behov.

Den här interventionen skulle baseras på en kontaktsjuksköterskefunktion, och därmed ge ökad kontinuitet i vården. Det är som ett parallellspår till forskningsprocessen.

Först hade vi ett inledande möte där vi presenterade våra tankar om innehållet i olika former av stöd och så vidare, och sedan satte vi oss och skräddarsydde interventionen. Sedan gick vi tillbaka till vår PAM-referensgrupp och gick igenom detta utkast med dem och kollade ”Var det såhär ni menade” och så ändrade vi utifrån de synpunkter vi fick in.

Nu håller vi på och testar den här interventionen och det har tagit många år. Vi följer patienter under ett års tid och inkluderar bara 1-2 patienter i veckan. Sedan, när det är dags för att tolka resultaten ska vi skapa och involvera PAM-referensgrupper igen, för att få en valid tolkning av resultaten. Även där tror jag att vi kommer att ha stor nytta av dem.

Varför beslutade ni att ha PAM-representanter?

Vi ville öka trovärdigheten i vår intervention och vi ville vara säkra på att den verkligen skulle gagna patienterna och deras behov, och inte bara baseras på en teoretisk idé om vad personcentrerad vård är. Vi ville ta reda på vad personcentrerad vård innebar för just den här patientgruppen. Och vi ville skapa en intervention som fungerade och var hållbar. Det var självklart för oss att de skulle involveras.

Vad bidrog PAM-representanterna med?

De bidrog genom att dels bekräfta oss forskare i vissa delar, men också till att vi ändrade vissa saker. Till exempel har vi haft en hälsobok i vilken patienterna själva får dokumentera hur de mår, förekomst av symptom samt skatta olika dimensioner av livet i stort, där man kan se hur detta utvecklas över tid. Den hade PAM-representanterna ganska många synpunkter om. Det gällde vad som var viktigt eller ens relevant. Några saker fick vi stryka, för de tyckte inte de var ok.

Hur arbetade ni med PAM-representanterna rent praktiskt?

Vi lade alltså upp detta i form av en workshop. När man involverar patienter kan man ta till lite olika pedagogiska grepp. Efter en kort inledande övergripande presentation om vad vi ville och varför vi behövde deras hjälp, hade vi några öppna diskussionsfrågor. Vi ville undvika att muta in dem i ett sätt att tänka, så vi ville inte ge dem för mycket information. Vi hade sedan ungefär tre öppna frågor, som de dels diskuterade i helgrupp, och dels med sin bordsgranne. Sedan följde vi upp vad de hade kommit fram till.

Vid andra tillfället hade vi ungefär samma pedagogiska idé. Men då presenterade vi hur vi hade utvecklat materialet baserat på deras synpunkter från det första workshopmötet. Och då fick de ge synpunkter på det igen. Vid det andra tillfället var det dessutom med några nya personer, och de hade nya synpunkter, vilket var positivt. Man ska inte vara rädd för att grupper kanske kan ändra sig över tid.

Bägge workshoparna var ungefär tre timmar långa, med en fikapaus i mitten. Man behöver rätt lång tid för reflektion. Det var väldigt livliga diskussioner. De patienterna som ingick lyfte även fram vikten av att få träffa varandra. Detta är ett ovanligt tillstånd och de träffar sällan andra med samma diagnos.

Vi träffades i en trevligare konferenslokal på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Vi ville att det skulle vara på lite mer neutral mark, så inte på deras mottagning, men i närheten.

Uppstod några problem/svårigheter?

Nej inte alls, tvärt om. Men det väckte väldigt starka känslor. Det förekom att någon började gråta. Det får man som forskare vara beredd på att det kan hända. Det var inte alls något problem, utan helt naturligt. Man får bejaka det i en sådan här situation, där patienterna ska prata om ibland svåra erfarenheter och minnen.

Vilka tips vill du ge andra forskare som funderar på att involvera patientmedforskare?

Framför allt att göra det. Det ger en enorm styrka att ha med patienterna i ryggen. De blir som en slags sponsorer av projektet. Våga ta in patienter i olika delar av forskningsprojektet!

Är det något annat du vill ta upp?

Patienters och allmänhetens medverkan i alla delar av forskning är något av en policyfråga i svensk forskning. Jag skulle vilja se att forskningsfinansiärer lägger in detta som ett krav. GPCC borde gå i bräschen för detta och ha det som ett krav för de projekt vi finansierar. Jag tror att tiden är mogen för detta nu. När vi startade det här projektet för några år sedan, var patientmedverkan synnerligen ovanligt och sågs som innovativt. Men med min erfarenhet från GPCC och det faktum att min forskargrupp är väldigt kreativ och innovativ var detta självklart för oss. Jag vill, igen, slutligen verkligen uppmana andra forskare att våga göra detta!