Till skillnad från studiedeltagare i forskningsstudier, är medforskare/forskningspartners personer som bidrar med patient- eller närståendeperspektiv i alla, eller vissa delar av forskning eller andra projekt. Att proaktiv involvera medforskare/forskningspartners i forskningsprojekt och andra typer av projekt är något som har blivit allt vanligare i länder som till exempel Kanada, USA, Australien och Storbritannien. På senare tid har detta även blivit vanligare i Sverige.
Det kan bland annat bidra till att göra forskning mer relevant och bättre anpassad för målgruppen. Detta kan till exempel ske genom att forskare och medforskare/forskningspartners identifierar problem och formulerar forskningsfrågor eller hypoteser tillsammans. Samarbetet kan ge nya insikter under forskningsprocessens gång, påverka utformandet av kommunikationsmaterial, vara till stöd i rekryteringen av studiedeltagare och i att sprida forskningsresultat. I den personcentrerade nära vård som nu utvecklas i Sverige är patient- och närståendemedverkan central.
Ny rutin möjliggör engagemang och arvodering
Därför har Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC), tillsammans med Personal/HR på Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet tagit fram en rutin och administrativa lösningar för att kunna engagera medforskare/forskningspartners i projekt på universitetet, som är ett statligt universitet och därmed en myndighet.
– Vi verkar aktivt för att engagera medforskare/forskningspartners i forskningsprojekt och andra projekt som vi arbetar med inom GPCC, säger Axel Wolf, GPCC:s centrumföreståndare. Men förra året lyfte både patientrepresentanter vi arbetar med, samt administrationen på vår värdinstitution Vårdvetenskap och hälsa, att det inte fanns en rutin för detta som fungerar på statliga universitet och högskolor i Sverige. Bland annat fanns hinder och frågetecken gällande hur länge medforskare/forskningspartners kunde engageras, samt hur man skulle ersätta dem ekonomiskt. Därför genomförde vi detta arbete, som vi hoppas även kan inspirera andra statliga universitet och högskolor att ta fram liknande rutiner för att underlätta engagemang och arvodering av medforskare/forskningspartners.
Hur medforskare/forskningspartner engageras
Förutom rutinen har formulär för bland annat uppdragsbeskrivning tagits fram, och utbetalningssystemet har anpassats för att möjliggöra arvodering. Det går till så att universitetet gör en överenskommelse med medforskare/forskningspartners, där ett timarvode samt eventuell ersättning för resa betalas ut, antingen via faktura från den intresseorganisation som medforskaren/forskningspartnern representerar, eller direkt till personen. Ersättningsnivån har för enkelhetens skull satts till nivå 3 (dialog) i Myndighetsgemensam vägledning för ersättning vid patient-, brukar och närståendemedverkan. Försäkring som täcker det arbete medforskare/forskningspartners utför har också tecknats via Kammarkollegiet. Även en utvärderingsprocess har tagits fram.
– Det är viktigt att patientföreträdare och patientorganisationer får möjlighet att medverka i olika sammanhang för bättre resultat och då får en erkänsla och en ersättning för den erfarenhet och expertis de besitter, säger Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer, och ledamot i GPCC:s Personråd för patienter och närstående. I dag har inte alla patientorganisationer möjlighet att medverka i olika arbetsgrupper då deras företrädare inte kan ta ledigt utan lön eller arvode för inkomstbortfall. Detta är en bra början till en infrastruktur för patient- och närståendesamverkan för både bättre forskning och hälso- och sjukvård.
Hur arbetet gick till
Forskare och medforskare/forskningspartners vid GPCC provar nu under en ettårsperiod hur rutinen fungerar. Stöd och hjälp erbjuds av Jana Bergholtz, forskare och forskningsledare med patienterfarenhet på GPCC och Eva Thörnqvist Nilsen, personalsamordnare vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa. Jana och Eva är också de som genomförde arbetet med att ta fram rutinen ihop med Jeanette Tenggren Durkan, administratör och kommunikatör.
I arbetet konsulterades GPCC:s personråd för patienter och närstående, Ralph Heiefort, utvecklingsledare, personalenheten, Göteborgs universitet, Joanne Woodford, Sara Riggare och Elin Inge, alla forskare vid Uppsala universitet, samt Nicklas Mårtensson, ordförande och Marie Sten, vice ordförande, Funktionsrätt Sverige.
I förarbetet kontaktade GPCC personalavdelningarna på 19 andra statliga universitet och högskolor i Sverige som arbetar med hälso- och sjukvård med frågan ifall de hade en utarbetad rutin för att engagera och arvodera medforskare/forskningspartners. Ingen av dessa svarade att de hade det, en svarade att de höll på att undersöka frågan, och några uttryckte ett intresse för att ha en. Därför kommer GPCC att dela med sig av all relevant information som skulle kunna inspirera andra statliga universitet och högskolor i Sverige att ta fram en rutin för att engagera medforskare/forskningspartners.
