Stepstones - Implement

Bakgrund

En människas livslopp kännetecknas av flera så kallade övergångar som innebär livsförändringar. Exempel på övergångar i livet är föräldraskapet, ungdomsperioden, att få besked om sjukdom, återhämtning från sjukdom, åldrande liksom överföring av vård mellan olika vårdgivare. Överföring av vård kännetecknas liksom övergångar i livet av utmaningar och sårbarhet med ökad risk för ohälsa. När en patient har kontakt med flera vårdgivare finns det risk att glapp uppstår i vårdkedjan och att patienten och inblandad hälso- och sjukvårdspersonal inte har en gemensam bild av patientens behov, resurser och situation, vilket kan leda till brister i vården. Smidiga överföringar i vården hänger samman med en fungerande vårdkedja och är en avgörande faktor för att bedriva god och säker vård. Brister i vården vid överföringar har uttryckts både av patienter och deras närstående - en fråga som också drivs av olika patientorganisationer. Dessutom efterfrågar vårdpersonal förbättrade rutiner för att främja välbefinnande och medicinska utfall hos personer med långvariga tillstånd under sårbara perioder i livet. 

Syfte

Det huvudsakliga syftet med Stepstones-Implement är att implementera ett effektivt och hållbart personcentrerat övergångsprogram (Stepstones övergångsprogram) för ungdomar med långvariga tillstånd. I första steget görs detta på målgruppen ungdomar med hjärtsjukdomar. Detta genomförs genom fyra specifika delsyften:

1. Att undersöka hinder samt framgångsfaktorer för implementering och etablering av ett personcentrerat övergångsprogram för ungdomar med hjärtfel vid sex universitetssjukhus i Sverige som erbjuder specialiserad vård för ungdomar med hjärtsjukdomar.
2. Att implementera ett personcentrerat övergångsprogram med fördefinierade implementeringsstrategier vid sex universitetssjukhus i Sverige som tillhandahåller specialiserad vård för ungdomar med hjärtfel och andra långvariga sjukdomstillstånd och att utvärdera effekten på patientrapporterade utfallsmått (empowerment, sjukdomsrelaterad kunskap, grad av förberedelse inför överföring och erfarenheter av övergången) samt attityder till övergångsvård bland involverad vårdpersonal.
3. Att studera betydelsen av speciellt utbildade lokala facilitatorer för implementering och hållbarhet.
4. Att anpassa övergångsprogrammet till ungdomar som har intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar genom en samskapande process mellan ungdomarna och deras vårdnadshavare.

Betydelse

Implementering av ett strukturerat personcentrerat överföringsprogram är en viktig aspekt för att säkerställa en livslång och kontinuerlig uppföljning för unga personer med långvariga sjukdomstillstånd. Implementering på bred front kommer sannolikt att leda till en mer jämlik och resurseffektiv vård av hög kvalitet för denna grupp unga patienter, oavsett var de bor i landet. Stepstones Implement baseras på tillförlitlig och aktuell kunskap och ska bidra till att skapa en jämlik och högkvalitativ vård för ungdomar med hjärtsjukdomar men kommer också gynna andra grupper unga med långvariga tillstånd i hela landet.

Medarbetare i projektet

Projektet genomförs i samarbete mellan universitetssjukhus i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. Projektet startade hösten 2021.

Projektledare för Stepstones-implement: Markus Saarijärvi

Projektgrupp: Sandra Skogby (Västra Götalandsregionen), Ewa-Lena Bratt, Konstantina Tsipra (Västra Götalandsregionen), Åsa Burström (Karolinska Institutet)

Övriga samarbetspartners:
Inom forskargruppen: Anna Lena Brorsson, Carina Sparud-Lundin, Mariela Acuna Mora, Philip Moons

Utanför forskargruppen: Lars Wallin Högskolan Dalarna (senior advisor), Linda Sundberg generalsekreterare för Hjärtebarnsfonden