Allt är inte guld som glimma

[Publicerat 13 juni, 2017 av Christopher Gillberg]

I dessa dagar, då diagnoser som autismspektrumtillstånd, autismspektrumstörning (och till och med autismspektrum, ja ni såg rätt) delas ut till höger och vänster (mest sannolikt för att barn och ungdomar skall få tillgång till den hjälp som i många länder finns tillgänglig enligt lag), kan det vara värt att påminna sig Prinsen av Marockos ord i Köpmannen i Venedig: ”Allt är inte guld som glimmar”. Vad han avsåg var visserligen att en glänsande yta kan dölja någonting mindre bra, och det är inte riktigt vad jag är ute efter här. Vad jag vill ha sagt är att allt är inte (svår och funktionsnedsättande) autism som presenterar sig med ett eller annat autistiskt drag.

Lorna Wing hävdade alltid (till en början ”bara” på basen av klinisk erfarenhet och mellanmänsklig intuition) att det fanns en gnutta autism hos de flesta människor. Det hade hon, som det senare visat sig i flera stora systematiska befolkningsstudier, fullständigt rätt i. I Barn-I-Bergen studien (som jag och medarbetare startade för 20 år sedan) undersökte vi (bl a med hjälp av frågeformulär) många tusen skolbarn både i hemmet och i skolan. Det visade sig att bara en ganska liten minoritet av samtliga hade noll tecken som kunde tolkas som möjliga autismsymptom. Den överväldigande majoriteten hade åtminstone något som skulle kunna uppfattas som autistiska drag. Det är således inte ”normalt” att vara helt ”oautistisk”.

I en ny stor studie som vi genomfört i Sverige visar det sig att det man kan kalla ”autismfenotypen”, dvs den symptombild, mängd och sammansättning av problem som vi länge har avsett när vi talar om autism, har en fullständigt stabil frekvens från år till år (runt en procent av hela barnbefolkningen) – det finns inga som helst tecken till någon ökning över tid. Samtidigt har diagnosen autism ställts och registrerats i flera och flera fall, och på senaste åren har nästan tre procent av alla ungdomar i vissa delar av landet ”fått” diagnosen autism (dvs nästan tre gånger så ofta som man tycker borde vara motiverat). Antalet symptom som ungdomar med diagnosen autism numera har är mycket lägre än för tio-femton år sedan.

Bakom den ”autismglittrande” ytan finns oftast andra ESSENCE-problem (ADHD, DCD, och språkstörningar av olika slag). Dessa glimmar inte lika starkt som de enstaka autismsymptomen. Tyvärr leder diagnoser på dessa problem inte automatiskt till hjälpinsatser enligt lagen (trots att lagtexten mycket väl ger utrymme för att de skulle kunna motivera hjälpinsatser). Så man ställer diagnosen autism för att berörda personer skall få hjälp. Men autism är inte viktigare än ADHD, DCD eller språkstörning (eller för den delen intellektuell funktionsnedsättning).

Det måste bli en förändring NU. Alla med funktionsnedsättande ESSENCE måste få tillgång till de stödinsatser de behöver – med eller utan autismdiagnos. Det stora flertalet av alla människor har någonting lite (eller mycket) autismlikt inom sig. Men allt är inte den funktionsnedsättande problematik som avses med diagnosen autism.

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]