Att mäta autism hos pojkar och flickor
Sebastian Lundströms senaste blogginlägg
[Publicerat 20 mars, 2018 av Sebastian Lundström]
Autism har traditionellt förekommit betydligt oftare hos män än hos kvinnor. Frekvensen av autism hos män jämfört med kvinnor varierar beroende på ett antal faktorer såsom IQ: i det lägre spannet verkar denna kvot vara betydligt lägre än i det högre spannet. Hur trovärdigt en studie kan svara på frågan ”Vad är kvoten mellan pojkar/män och flickor/kvinnor gällande autism?” är beroende av hur studien är upplagd. Exempelvis influeras kvoten av om studien använder sig av registerdata (alltså inkluderar de som redan har en vårdkontakt) eller om den är prospektiv (inkluderar alla, oavsett kontakt med vården). I det fall som studien är baserad på registerdata måste man ta hänsyn till vilken åldersgrupp som undersöks (flickor/kvinnor får i regel sin diagnos senare än pojkar/män), och när personen diagnostiserats (autismprevalensen har ökat påtagligt de senaste decennierna och forskning indikerar att flickor som sannolikt idag skulle ha fått autismdiagnos fick en annan diagnos för ett decennium eller mer sen). När det gäller prospektiva studier påverkas de respektive frekvenserna (och därmed kvoten) av t.ex. vilket slags instrument som använts för att uppskatta autism (screening eller kliniska instrument). Generellt ger prospektiva studier jämnare frekvenser hos pojkar och flickor än passiva studier.
En metaanalys (en studie som inkluderar redan befintliga studier) som nyligen publicerades (Loomes m.fl. 2017) analyserade data från 54 olika studier med över 13 miljoner deltagare. Författarna gav olika vikt till de olika studierna beroende på deras upplägg (t.ex. om deltagarantalet var lågt gavs studien lägre vikt än om deltagarantalet var högt). Poängen med att göra en metaanalys är att uppnå ett större underlag och statistiskt kunna korrigera för de inkluderade studiernas potentiella styrkor/svagheter (t.ex. registerstudie jämfört med prospektiv studie) för att uppnå en så pålitlig estimering som möjligt. Studien rapporterade att kvoten mellan män och kvinnor gällande autism var 3:1, alltså att för varje kvinna som diagnostiseras med autism diagnostiseras det tre män. Detta är lägre än 4:1 som anges i de diagnostiska manualerna men fortfarande en betydande övervikt för män.
Anledningen till den manliga överrepresentationen vid autism är oklar. Det har föreslagits att kvinnor skulle behöva passera en högre patologisk tröskel för att uppvisa symptom, med andra ord skulle det vara en skyddande faktor att födas med två X-kromosomer. En annan förklaring har varit att det är svårare att upptäcka kvinnor med en autismspektrumstörning, de ”flyger under radarn” t.ex. genom att de uppvisar mindre uttalade stereotypa och repetitiva beteenden. En ytterligare anledning till att kvinnor utreds i lägre utsträckning än män kan vara att de uppvisar färre (eller mindre uttalade) beteenden som kan ge upphov till diagnostisk bedömning, såsom hyperaktivitet eller aggressionsutbrott. Sammantaget finns det möjliga skäl att tro att autism kan se annorlunda ut mellan könen. I de studier som låg till grund för fastställandet av de tidigare diagnostiska kriterierna (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – fourth edition, DSM-IV) ingick cirka 650 individer varav ungefär 1/6 var flickor. Således är det lätt att föreställa sig att de diagnostiska kriterierna faktiskt speglar en form av autism som är vanligare eller mer utpräglad hos män och eventuellt inte tar hänsyn till kvinnliga uttryck av autism. Hur mycket detta påverkar den kliniska verksamheten är svårt att uppskatta. Klinikerns erfarenhet och kunskap om barnpsykiatri spelar såklart en stor roll i hur man tänker kring och tolkar ett beteende, och om detta skall göras annorlunda hos pojkar och flickor. Det är dock lätt att tänka sig att skattningsskalor baserade på DSM-kriterier är mer benägna att mäta en manlig variant av autism. Studier vid Gillbergcentrum i Göteborg har tidigare visat att flickor har en något annorlunda svarsprofil än pojkar och en reviderad version av Autism Spectrum Screening Questionnaire har tagits fram med syftet att tidigare kunna identifiera just flickor med autism.
En fråga som sällan forskas på, men ofta diskuteras, inom det barnpsykiatriska fältet är om pojkar kan jämföras med flickor och vice versa. Inom övrig medicin är detta okontroversiellt, t.ex. vid blodtrycksmätningar använder man olika trösklar beroende på kön. Även om detta blogginlägg inte kan ge något svar på den frågan kan eventuellt preliminära resultat uppmuntra till vidare eftertanke. I ett pågående forskningsprojekt identifierade vi lite drygt 400 personer som blivit diagnostiserade med autism. Dessa hade också svarat på ett frågeformulär som kontinuerligt mätte autism, ADHD, trotssymptom och inlärningsproblem. När pojkar jämfördes med flickor uppvisade pojkar en betydligt högre grad av alla tillstånd jämfört med flickor. När vi sedan statistiskt justerade skalorna så att flickor jämfördes med flickor och pojkar jämfördes med pojkar, men på en likadan skala, såg det annorlunda ut. Flickor med en diagnos uppvisade betydligt högre medelvärden på alla skalor jämfört med pojkarna. Detta indikerar att flickor med en diagnos faktiskt har, kvantitativt sett, större svårigheter än pojkar med en diagnos men att detta ej syns om flickor jämförs med pojkar. I det fall resultatet står sig skulle det indikera att skattningsskalor kan behöva ha olika tröskelvärden för pojkar och flickor, helt enkelt för att inte jämföra äpplen med päron.
[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]