Autismprevalensens uppgång

[Publicerat 29 augusti, 2017 av Sebastian Lundström]

Under det senaste decenniet har vi sett en remarkabel ökning av antalet individer som fått diagnosen autism. Studier från Europa, Amerika och Asien visar på frekvenser runt 2.5%. Detta är en 50-faldig ökning jämfört med den första prevalensstudien som gjordes i mitten av sextiotalet. Sedan dess har förekomsten av autism ökat för varje decennium. Den främsta anledningen till denna ökning är troligen förändringar av de diagnostiska kriterierna. De olika diagnostiska systemen (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder och International Classification of Diseases) har breddat definitionen av autism så att fler individer får plats under ”paraplyet”.

Under mitten av (20)00-talet visade ett antal studier, från bl.a. Gillbergcentrum, att förekomsten av autism var cirka 1%. Under denna tidsperiod skedde inga revisioner av de diagnostiska systemen och ändå ökade förekomsten. Studier från Gillbergcentrum har visat att symptomen som en autismdiagnos baseras på inte har ökat men ändå ökar de kliniska diagnoserna av autism anmärkningsvärt. Hur skall detta förstås? Det finns ett antal olika anledningar som var för sig och i samverkan med varandra sannolikt har bidragit till ökningen:

(1) Autism är betydligt mer omtalat idag än det var för 10-20 år sedan: framförallt finns det ett överflöd av (bra och dålig) information om autism på internet men även tidningar och tv-soffor visar intresse. Fler människor blir således medvetna om symptomen och detta leder till att fler människor blir benägna att uppsöka diagnostiserande verksamheter.

(2) Det finns idag även en ökad kunskap om autism inom de verksamheter som diagnostiserar autism. Studier har visat på ett fenomen som heter ”diagnostisk substitution” som betyder att en person som fått en typ av diagnos vid ett tillfälle skulle ha fått en annan diagnos vid ett annat tillfälle. Till exempel har uppgången av autismdiagnoser skett samtidigt som olika diagnoser av utvecklingsstörningar och inlärningsproblem gått ned. Det är svårt att utröna exakt varför diagnostisk substitution sker men förmodligen är det en kombination av att ”olika” diagnoser är starkt överlappande, baserade på beteendeobservationer och skattningsskalor, och tidsandan.

(3) Från Gillbergcentrum har det uttryckts oro om att LSS misstolkas. Det finns en oro för att lagen tillämpas på sådant sätt att bara individer med de ”korrekta” diagnoserna (där autism för tillfället ingår) har möjlighet att få stöd. Detta är inte unikt för Sverige; i en nyligen publicerad studie från Australien, där kliniker tillfrågades om sin diagnostiska praxis, uppgav cirka 20% att de diagnostiserat personer med autism trots att dessa individer inte nådde upp till den diagnostiska tröskeln. Anledningen var bl.a. att personerna skulle få tillgång till stödinsatser. Detta fenomen stöds också av data från en studie som håller på att färdigställas på Gillbergcentrum där vi ser att det idag krävs betydligt färre symptom för att få en autismdiagnos jämfört med 10 år sedan.

Sammantaget går det med fog att hävda att den ökning av antalet autismdiagnoser vi sett under det senaste decenniet beror på samhälleliga förändringar snarare än en ökning av underliggande biologiska/miljömässiga faktorer.

Man kan fråga sig om det är rättvisande att prata om EN autismprevalens när autism sannolikt beror på/påverkas av 10.000-tals (en gissning så god som någon) olika saker och kan se väldigt olika ut från person till person. Man borde antagligen prata om FLERA olika autismprevalenser. Givet det stora symptomatiska överlappet mellan ”olika” diagnoser kanske en ytterligare väg framåt inte är att bara ”räkna” symptom eller specifika diagnoser utan snarare kvantifiera den dysfunktion och lidande som dessa medför?

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]