Barn med autism blir vuxna, och vuxna med autism blir äldre

[Publicerat 15 maj, 2018 av Lena Nylander]

Fortfarande forskas det mycket mer på autism hos barn, och på barn med autism, än på vuxna med autism. Den forskning som finns talar för att autism i de flesta, eller allra flesta, fall finns kvar som diagnostiserbar funktionsnedsättning hos den vuxna människan. Rimligen borde i så fall de vuxna med autism vara betydligt fler är barn och ungdomar med autism. Man är vuxen under en mycket större del av livet än man är barn – 75 % av livet om man uppnår medellivslängd i vårt land. Ofta sägs det att autism är en livslång funktionsnedsättning, trots att det inte finns några studier där man följt upp personer med autism under hela deras liv.

Det är ändå ganska självklart att det finns äldre personer – med äldre menar jag personer äldre än 55 – 60 år – som har autism, men vi vet nästan ingenting om dessa. 2006 kom en fallbeskrivning av några äldre med autism (1), och sedan dess har det kommit lite mer forskning framför allt från Nederländerna. Så lite finns beforskat på detta område att man menat att åldrande hos personer med autism i princip är ett okänt område (2). I Storbritannien har National Autistic Society uppmärksammat denna kunskapsbrist, och har bland annat skrivit ett kunskapsstöd i form av en e-bok som kan laddas ned från hemsidan. Autism- och Aspergerföreningen i Sverige har också en skrift om äldre med autism (3), som riktar sig till personal och anhöriga.

Att de äldre med autism finns, i olika sammanhang, har många av oss blivit varse. Så gott som varje gång jag föreläser för personal i kommuner och landsting får jag frågor om äldre – om till exempel demensutveckling, sjukdomspanorama och behov hos äldre med autism. Inte så sällan är autismen odiagnostiserad i dessa åldersgrupper. I mitt arbete med vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och utmanande beteenden kommer jag i kontakt med medelålders och äldre personer som så gott som alltid har autism, men ofta är diagnosen inte är ställd och dokumenterad. Att få en adekvat autismdiagnos kan göra skillnad i bemötande och kravnivå och alltså medföra positiva förändringar oavsett ålder!

I en nyss publicerad registerstudie (4) har några data angående äldre med autismspektrumtillstånd/AST i Sverige tagits fram. Studien utgick från LSS-registret, och uppgifter om diagnoser, sjukvårdskontakter och läkemedelsförskrivning inhämtades från andra register. Vi fann i hela Sverige 601 personer som fått LSS-insatser och varit 55 år eller äldre, dvs födda 1957 eller tidigare, år 2012 och som hade en ASD-diagnos registrerad år 2002 till 2012. Den äldsta personen var 96 år. Drygt hälften av personerna hade ingen registrerad diagnos för intellektuell funktionsnedsättning. Hälften hade fått någon psykiatrisk diagnos varav affektiva sjukdomar (depression eller bipolär) var vanligast och fanns hos 20 %. Psykossjukdomar hade diagnostiserats hos 12 %, men inte mindre än 72 % behandlades med antipsykotisk medicin, och 90 % med någon form av psykofarmaka. Särskilt personer med Aspergers syndrom hade ofta kontakter med specialistpsykiatrin.

Denna registerstudie visar att äldre personer med autism existerar, och att de ofta behandlas av psykiatrin och med psykofarmaka. Som vanligt, och kanske särskilt när det gäller denna åldersgrupp, kan man säga att mer forskning behövs – fortfarande vet vi mycket lite om hur många de egentligen är, hur de lever och vilka behov de har. Sannolikt finns också en underdiagnostik av autism i de äldre åldersgrupperna.

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]