Borta: Vad hände med vårt barn?
Christopher Gillberg senaste blogginlägg
[Publicerat 2 oktober, 2018 av Christopher Gillberg]
Det är nu 25 år sedan Susan Swedo beskrev det tillstånd som går under beteckningen PANDAS* (och som senare kommit att inkluderas som en undergrupp inom den något större gruppen PANS**). Swedo hade själv dessförinnan gjort undersökningar av barn som efter reumatisk feber (orsakad av streptokockinfektion) utvecklat ett tillstånd som kallas Sydenhams chorea, dominerat bland annat av abnorma motoriska rörelser i framförallt ansikte, händer och fötter, inte sällan också talsvårigheter, förlångsammad kognitiv bearbetning, tvångstankar, koncentrationssvårigheter, hyperaktivitet och andra psykiatriska symptom. Sydenhams chorea brukar debutera ganska akut, men ofta först många månader efter genomgången streptokockinfektion.
PANDAS/PANS liknar Sydenhams chorea i allt väsentligt när det gäller typen av psykiska symptom, men de är mera dramatiska och de motoriska störningarna är mycket mindre uttalade eller saknas helt och hållet. Debuten är ofta extremt akut från en dag till en annan eller i alla fall från en vecka till nästa. Ett barn som tidigare kanske visat minimala eller måttliga tecken på autism, ADHD eller annan ESSENCE-problematik (problem som dock i allmänhet inte lett till någon allvarlig diagnos) sjuknar plötsligt med svår separationsångest, tvångstankar, tvångshandlingar, tics, koncentrationssvårigheter, avskärmning, utbrott, gråtattacker, eller till och med svåra psykoslika symptom. Inte sällan börjar barnet också kissa på sig och beter sig som om utvecklingen gått tillbaka flera år. Vissa barn med denna dramatiska symptombild har nyligen genomgått en streptokockinfektion (och då är det kanske rimligt att tala om PANDAS), medan andra inte har någon påvisad koppling till infektion överhuvudtaget (vare sig det handlar om streptokocker eller inte). Även i en del fall utan påvisbar koppling till streptokockinfektion förefaller långtidsbehandling med penicillin kunna reducera symptom, dock oklart på vilket sätt.
Vid BNK/GNC pågår en forskningsstudie om PANS hos barn och ungdomar och de första resultaten är under publikation.
Det finns några saker som jag skulle vilja trycka starkt på efter att ha varit med och genomfört den här studien om PANS, den första i sitt slag som riktat sig enbart till barn och ungdomar och deras familjer:
1. PANS finns och är inte ett ”påhitt”.
2. PANS har ingenting att göra med Münchhausens syndrom, dvs det är inte någonting som sjuka eller konstiga föräldrar hittat på.
3. Det har oftast funnits någon lindrig problematik hos barnet innan den skrämmande försämringen inträffar.
4. Inte sällan finns det immunsjukdomar i den närmaste släkten.
5. Vi vet nästan ingenting om orsakerna.
6. Vi vet inte hur vanligt det är.
7. Vi vet inte hur nära besläktat PANS är med regressiv autism, Sydenhams chorea eller Landau-Kleffners syndrom.
Allt detta gör att det är mycket angeläget att fortsätta forska om PANS och att sådan forskning bedrivs där det både finns kunskap och intresse för att öka kunskapen, så som inom BNK/GNC i Göteborg och OCD-teamet/Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.
Alla som upplevt att deras barn ”ryckts bort” utan att man fått någon förklaring måste få en ingång till förståelse och hjälp. Inte minst måste vi komma fram till vad som är bäst för barnen som bara en vacker dag är ”borta” och beter sig på ett för omgivningen oigenkännligt sätt. Bland det värsta man kan råka ut för är att träffa så kallade experter som visar misstro och enbart ifrågasätter den beskrivning man som förälder och barn ger av barnets insjuknande och symptom.
Familjer som lever med PANS i sin närmaste omgivning vet hur fruktansvärt det kan kännas när man plötsligt upplever att man ”förlorat ett friskt barn”. Alla som får träffa på området kunniga doktorer och psykologer har åtminstone en chans att få uppleva att få sitt barn ”tillbaka”.
*PANDAS=Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal infection
**PANS=Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome
[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]