ESSENCE- insatser

Översikt över forskningsprogrammet

Vårt forskningsprogram fokuserar på kliniska prövningar för att undersöka fenotyp och behandling vid olika ESSENCE-tillstånd, alltså utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar. Vårt team har i många år deltagit i internationella läkemedelsprövningar för ADHD och har även initierat flera studier för att undersöka nya behandlingsformer för ADHD och andra ESSENCE-tillstånd, bland annat beteendeinriktade behandlingar för problembeteenden förknippade med ESSENCE-tillstånd.

Tidigare projekt

Vi har varit engagerade både som provare och nationella samordnare mellan flera olika center i ett antal internationella randomiserade placebokontrollerade prövningar (RCT) av nyutvecklade läkemedel för ADHD hos barn och ungdomar;  prövningar som legat till grund för att läkemedlen i fråga godkänts i Europa. Vi har genomfört en RCT av behandling med omega-3/omega-6 för barn och ungdomar med ADHD (2009) och en annan RCT rörande effekten av omega-3/omega-6 på läsförmåga bland typiska skolbarn (2016). Vi har även gjort en mindre öppen pilotstudie (2012) av den kognitiva träningsmetoden ”Collaborative Problem Solving/CPS” (”samarbetsorienterad problemlösning”) för barn och ungdomar med ADHD och svår irritabilitet/problembeteenden, och har nyligen slutfört en stor RCT (granskning pågår inför publikation 2021) med en modifierad form av metoden (Problem Resolution for ESSENCE, som förkortas PR-ESSENCE och betyder ”problemlösning för ESSENCE”) för barn med autism och/eller ADHD med liknande svåra problem. Vi har nyligen även slutfört en observationsbaserad kohortstudie där vi undersökt fenotypen hos barn och ungdomar som misstänks ha det neuroinflammatoriska tillståndet “Paediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome, förkortat PANS” (”akut barndomsdebuterande neuropsykiatriskt syndrom”).

Pågående projekt

Vi är snart klara med en stor (n = 130) öppen studie rörande långtidsmedicinering (2 år) av ADHD, där vi undersöker eventuell bättring av ADHD-symptom, fungerande i skolan, familjen och vardagen, interaktion med vänner samt övergripande livskvalitet.

OPHELIA (ON PANS: HOLISTIC EPIDEMIOLOGY, LONGITUDINAL IMMUNOTHERAPIES, ADDITIONAL TREATMENTS) PANS RESEARCH CLINIC är ett vetenskapligt forskningsprojekt på Gillbergcentrum, Sahlgrenska Akademin, finansierat av Stiftelsen Ophelia Foundation, Stiftelsen för vetenskapligt arbete inom barnneuropsykiatri, och Hjärnfonden.

Projektet startade hösten 2020, och syftar till att öka kunskapen om symtombild, orsaker och behandling vid akuta neuropsykiatriska försämringar (PANS/PANDAS) som kan uppstå hos företrädesvis barn och ungdomar. PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal infections) beskrevs på 1990-talet av forskare vid National Institute of Mental Health i USA. Man hade sett en koppling mellan streptokockinfektioner och akut insjuknande i tvång och/eller tics tillsammans med andra neuropsykiatriska symtom. Senare visade det sig att även andra infektioner (tex. andra bakterier och virus) kunde ge liknande symtombild och en grupp forskare definierade 2010 diagnosen PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome).  PANS kännetecknas av att barnet plötsligt insjuknar i svåra symtom såsom tvång, ätstörning, separationsångest, koncentrationssvårigheter, tics och andra ofrivilliga rörelser, försämrad motorik, irritabilitet/utbrott, urinträngningar/enures, tillbakagång i utvecklingen, hallucinationer, muskel- och ledsmärtor. Man förmodar att symtomen beror på en neuroinflammatorisk reaktion efter en infektion. Behandlingar som prövats är antibiotika, antiinflammatorisk, immunmodulerande och psykiatrisk (psykofarmakologisk och psykologisk) behandling. Det vetenskapliga underlaget är fortfarande otillräckligt och det finns ett stort behov av forskning kring orsaker, diagnostik och behandling. PANS/PANDAS är uteslutningsdiagnoser, dvs alla andra kända medicinska, neurologiska och barnpsykiatriska tillstånd ska ha utretts/bedömts/uteslutits.    

Studiedeltagare tas emot på Gillbergcentrum för bedömning efter läkarremiss. Barnpsykiatrisk och barnmedicinsk/neurologisk bedömning/utredning av andra tänkbara sjukdomar/tillstånd bör ha gjorts och beskrivits i remissen. Efter remissbedömning i vårt forskningsteam, erbjuds ett eller flera besök för bedömning hos oss. I projektet ingår en behandlingsstudie med intravenöst immunglobulin (IVIG). I studien kommer ca 10 barn/ungdomar ges behandling med IVIG en gång i månaden i 6 månader. Om man önskar delta i behandlingsstudien och inklusionskriterier uppfylls för deltagande, görs utvärderingar av läkare, psykolog, fysioterapeut och forskningssjuksköterska löpande under studien, med bl.a. skattningsformulär, psykologtester, motoriska tester, blodprover och ev. magnetkameraundersökning. Planering av studien har gjorts i samarbete med Prövningsenhet barn (PCRC), Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och studien genomförs i samarbete med Akutläkarna i Göteborg och VO Bild och funktion, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Framtida projekt

Under hösten 2020 planerar vi att påbörja en RCT (n = 70) för att pröva behandlingsmodellen PR-ESSENCE för individer placerade i Statens institutionsstyrelses (SiS) behandlingshem för ungdomar med svåra problembeteenden, riskbenägenhet och uppförandestörning. Förutom det planerar vi att till hösten även påbörja en longitudinell uppföljningsstudie av hur symptom och funktionsnivå utvecklas inom vår PANS-kohort samt en öppen prövning av immunoglobulinbehandling av PANS.