Ett gott liv för vuxna med autism och intellektuell funktionsnedsättning

[Publicerat 29 januari, 2019 av Lena Nylander]

För mer än 10 år sedan visade professor Eva Billstedt i sin doktorsavhandling att nästan en tredjedel av en grupp på cirka 100 barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning (ID) hade lägre begåvningsnivå som vuxna än de haft som barn. De hade alltså, trots många års skolgång och träning, ännu sämre intellektuella och kognitiva funktioner är de haft i utgångsläget. Hur kunde detta komma sig? Hos de flesta människor stiger prestationsnivån i begåvningstest under uppväxten, om den alls ändrar sig.

Man frågade anhöriga och personal som kände personerna om de hade någon uppfattning om orsaken, och svaren var tydliga: sedan personerna slutat skolan hade de inte fått tillgång till adekvat pedagogik eller intellektuell stimulans. De hade hänvisats till dagliga verksamheter som beskrevs mer som förvaring än stimulans, och där man satsade framför allt på sociala aktiviteter som inte passade människor med autism. I min kliniska verksamhet har jag stött på liknande berättelser från föräldrar, som beskrivit att deras vuxna barn hade sämre färdigheter i 30–35-årsåldern än de haft i tonåren när de gick i skolan.

Vi håller alla på med livslångt lärande – vi lär oss av erfarenheter eftersom vi har förmågan att förstå orsak och verkan. Vi läser, ser på TV och lyssnar på radio, går kurser, fortbildar oss och diskuterar. Vi gör det i regel självmant, eftersom vi förstår vårt behov av att ”hänga med” och av att använda våra färdigheter så att de inte tynar bort och försvinner. Men personer med autism och ID har inte samma förmåga att förstå sina egna behov, eller att ta initiativ. I skolan brukar de genom åratals träning ha lärt sig att följa ett schema, att ha tidsbegränsade arbetspass med varierande innehåll och att ha raster där innehållet också är schemalagt. De har, sakta och mödosamt, gjort framsteg. Kanske har det tagit nästan hela skoltiden att lära sig känna igen ett antal blockord, eller att skriva sitt namn. För många är det en stor glädje att lyckas, att kunna bemästra något och känna sig säker. Ju mer man lär sig, desto fler möjligheter finns att hitta roliga sysselsättningar.

Vuxna med autism och ID måste få möjlighet till individuellt anpassat livslångt lärande, med autismanpassad pedagogik och ett arbetsschema och arbetssätt som följer skolans. I skolan har man under många år fått en detaljerad kännedom om elevens funktion och sätt att lära in, och dessa erfarenheter måste lämnas vidare och tas emot i vuxenverksamheten – både daglig verksamhet och boende. Det finns många misstag man kan undvika att göra, och framför allt mycket som underlättar och roar och som man kan göra från dag ett. Min egen erfarenhet från dagliga verksamheter som arbetar med fokus på livslångt lärande för vuxna med autism och ID är enbart positiv. Brukarna verkar må bra och trivas, och fortsätter i sin egen takt att lära sig olika färdigheter förutom att det man lärt sig i skolan vidmakthålls. Jag är säker på att risken för utmanande beteenden och psykisk ohälsa minskar. Personalen verkar också trivas när de arbetar på detta meningsfulla sätt.

Med all sannolikhet kommer vuxna med autism och ID att under hela sitt liv behöva mycket omfattande tydliggörande och andra stödinsatser i vardagen. Trots detta finns ibland ett fokus på att man ska försöka träna personerna till att bli så självständiga som möjligt. De som har medelsvår/svår ID och autism har sällan eller aldrig någon nytta av självständighetsträning, eftersom deras exekutiva funktioner är alltför dåliga och inte förbättras av träning. De förstår inte vad självständighet är, och har inget begrepp om att andra människor är självständiga, eller lever utan personligt stöd. Mycket energi, som skulle kunna användas bättre, verkar läggas på att försöka göra mer självständiga individer av personer med autism, medan förhållandevis mindre energi verkar läggas på att hjälpa personerna att ha roligt. Varje liv kan göras till ett gott liv, och det finns mycket som är viktigare än att vara självständig – till exempel att känna sig trygg i att man alltid får det stöd och den hjälp man behöver, och att få stöd i att bibehålla, utveckla och använda kunskap och färdigheter. Ett gott liv för personer med autism och ID innehåller minsta möjliga stress och mesta möjliga glädje. Eller, som en forskare och kliniker i Norge sade: Personer med autism och utvecklingsstörning har en enda uppgift här i livet – att ha det gott!

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]