Extremt kravundvikande/EDA/PDA

Definition

När man hör (eller snarare ser) förkortningen PDA användas numera, associerar man det vanligen med begreppet ”Public Display of Affection” och tänker därmed på när folk är fysiskt intima med varandra i andras närhet. Om man arbetar som kliniker eller forskare inom områdena utvecklingsneurologi, pediatrik, psykiatri, eller klinisk psykologi, är det möjligt att ens primära associationer går åt ett annat håll. En grupp barn presenterar med en ganska märklig typ av oppositionella beteenden, ibland nu inordnat under begreppet ”pathological demand avoidance” (”patologiskt kravundvikande”) syndrome, också allt oftare benämnt PDA eller EDA ("extremt demand avoidance") . Pojkar och flickor med ”den här sortens PDA” gör nästan vad som helst för att undvika att uppfylla de krav som både vuxna och andra barn ställer på dem. De beteenden som ”används” för att upprätthålla undvikande sträcker sig från öppet oppositionella eller manipulativa till ”extrem blyghet”, passivitet, och stumhet. Dessa beteenden är i fråga om att uttrycka ömhet snarast nästan motsatsen till sådana vi associerar med den vanliga betydelsen av PDA. Det undvikande beteendet blir dock ganska ofta ”publicly displayed” (visat offentligt), utan någon märkbar känsla för olämpligheten i den ibland rentav exhibitionistiska stilen av extremt kravundvikande. På senare år har det föreslagits att p-et i PDA byts mot e för att betona att det rör sig om ett extremt kravundvikande, snarare än ett "sjukligt" beteende.

Barndomsdebuterande PDA/EDA (vilket kommer att vara det som åsyftas med EDA i återstoden av det här inlägget) har föreslagits vara en variant av autismspektrumavvikelse (ASD) eller av trotssyndrom (ODD), men det är mer sannolikt att vilket som helst av olika tidiga symptomatiska syndrom som ger upphov till utvecklingsneurologiska utredningar (ESSENCE), bl.a. språkstörning, lindrig intellektuell funktionsnedsättning, ADHD, ODD, och/eller ASD skulle kunna vara antingen ett bakomliggande eller ett associerat problem till EDA. Eller så skulle det kunna vara tvärtom: PDA är inte en variant på någon av dessa avvikelser utan representerar en relativt unik beteendefenotyp med multipla "samsjukligheter", likt vilken annan ”barnpsykiatrisk avvikelse” som helst.

Bakgrund och forskning

PDA omnämndes först 1980, då Elisabeth Newson, i ett tal till East Midland-sektionen av British Paediatric Society, presenterade de första tolv fallen av vad hon ansåg vara ett ”nytt” och separat syndrom som hon benämnde PDA. Trots att PDA har dragit till sig en hel del klinisk uppmärksamhet i Storbritannien och andra delar av Europa (inklusive Skandinavien), har praktiskt taget ingen forskning ännu publicerats på området (Newson et al., 2003, Gillberg et al 2024). Erfarna kliniker inom såväl barnpsykiatri som barnneurologi och pediatrik vittnar om dess existens och de mycket stora problem man möter vid insatser och behandling. O’Nions och medarbetare (2014) har utvecklat ett ”karaktärsdrag-mått” (”trait measure”) för EDA (”EDA-Q”-formuläret), ett mått som verkar mycket lovande för både forskning och klinisk praxis. Verktyget som de har utvecklat är ett föräldraformulär med 26 frågor/punkter som förefaller enkelt att använda och har preliminärt bra–utmärkta psykometriska egenskaper. Trots att EDA-Q-formuläret är i behov av bekräftelse i studier rörande andra (särskilt i kliniskt diagnostiserade) grupper av barn och ungdomar, och från andra forskare, verkar det markera ett genombrott i den – hittills nästan helt försummade – systematiska forskning om ett viktigt kliniskt problem (Gillberg et al 2024).

Förekomst och samsjuklighet

EDA är inte något som bara förekommer vid ASD eller ODD eller som ett ”separat väsen”. Enligt 50 år av klinisk erfarenhet och forskningserfarenhet i Göteborg, Stockholm, London, Glasgow, New York, Bergen, Odense, Torshavn, Cape Town och Kōchi, är det inte alls ovanligt vid språkstörning, ADHD (särskilt den ouppmärksamma  varianten ”ADD”), selektiv mutism, skolvägran, anorexia nervosa, särskilda beteendefenotypsyndrom/ "övanliga hälsotillstånd" (bl.a. 22q11-deletionsyndromet och Marfans syndrom) och epilepsi (Reilly et al 2014). Det är, mycket sannolikt, en benämning som skulle stämma överens nästan perfekt med fenotypen för den japanska ”diagnosen” Hikikomori. Även om det ännu inte finns några större befolkningsstudier av EDA undantaget en mindre på Färöarna (Gillberg et al 2015) är det uppenbart att det inte är något extremt sällsynt fenomen.

Insatser och behandling

EDA är redan ett mycket påtagligt kliniskt problem, inte bara i Europa, utan över hela världen. Insatser och behandling vilar för närvarande nästan uteslutande på kvalificerade gissningar, klinisk erfarenhet och trial-and-error. EDA är en av de mest svårbehandlade konstellationerna av problem inom hela barn- och ungdomspsykiatrin. Strategier utvecklade för ASD, ODD, eller ADHD är ofta ineffektiva och föräldrar, lärare, och kliniker kan drivas halvt till vansinne av barnets envisa vägran att samarbeta och av undvikande, "manipulativa", och ibland chockerande beteenden.

Sammanfattning

Det finns ett behov av en samlad och omfattande klinisk forskningsinsats på detta område. Vi behöver systematisk information om diagnostiska avgränsningar/kriterier, förekomst, könsfördelning, patogenes, samsjuklighet, naturalförlopp, och behandling. Det skulle nog hjälpa om man allmänt döpte om ”tillståndet” till EDA, inte bara för att undvika förvirring med Public Display of Affection, utan också eftersom det odiskutabelt är så att medan kravundvikandet är extremt, kommer det alltid att finnas personer som har svårt att avgöra huruvida undvikandet är "patologiskt" eller inte.