Fokusera på barnet du har framför dig i stunden

[Publicerat 31 oktober, 2017 av Lucy Thompson]

Något jag lärde mig ganska tidigt i min erfarenhet som förälder var att ingenting i ens barns beteende är linjärt – precis när du tror att du listat ut ditt barns sömnrytm, förändras den plötsligt totalt. Och då sätter paniken in. När du går igenom en tuff period (ammar konstant, blir väckt varje timme) börjar du kanske tänka – är det så här det är? Är det så här det alltid kommer att vara? Sedan förändras förstås saker och ting igen – vissa aspekter förbättras och ofrånkomligen försämras vissa också. Och så upprepas denna cykel, om och om igen.

När du vet detta, och att både de bra och dåliga faserna så småningom tar slut, blir det lättare för dig att lugna ner dig, sluta känna dig så ängslig och helt enkelt fokusera på barnet du har framför dig just i stunden. Du kan inte börja reflektera över vad ditt barn kommer att känna, tänka eller behöva imorgon, eller hur den dagens utmaningar kommer att påverka er båda och hur ni förhåller er till varandra. Därför finns det heller ingen poäng i att oroa sig, allt du kan göra är att följa strömmen och förhålla dig till det du har framför dig, och genom att göra det kan du även ge så mycket energi som möjligt åt att svara på ditt barns behov.

För mig (som visserligen inte är kliniskt verksam) verkar det som att barnpsykiatrin inte har kunnat lista ut detta grundläggande faktum. De verkar inte vara utformade för att kunna ge så mycket energi som möjligt till att möta behoven hos det individuella barn man ställs inför just i stunden. Vidare förefaller de vara utformade med målsättningen att hålla allting inom välordnade kategorier, kring vilka man enkelt kan rättfärdiga resursallokering, skydda yrkesgrupper (och rentav yrkespreferenser) och hålla vårdbanor någorlunda simpla. Denna typ av välordnat tillvägagångssätt har förstås till viss del influerats av de standardiserade diagnostiska kategorierna som används inom barnpsykiatrin. Men har personerna som ansvarat för utformningen av dessa tjänster oavsiktligt sträckt ut användbarheten hos dessa diagnostiska kategorier alldeles för långt när det gäller barns utvecklingsneurologiska problem?

Vad har vi för nytta av en klinisk diagnos, vilket tillstånd det än rör sig om? Vad säger den oss? Givetvis är det ett mycket användbart verktyg som hjälper oss att trimma ner antalet möjliga orsaker bakom besvärliga symptom, och i slutändan vägleder oss mot den bästa sortens behandling. Om du exempelvis har lunginflammation förlitar du ju dig på att din läkare ska diagnostisera detta så att du kan få lämplig behandling (antibiotika) utskriven när du upplever symptom som andnöd, hosta och feber. Så hur är det då med ett barn som uppvisar symptom som exempelvis störande/destruktivt beteende, dålig språkutveckling, panikattacker, och överkänslighet för högljudda miljöer? Kan poängen med klinisk diagnos i dessa fall riktigt sägas vara densamma?

Föräldrar till barn där det råder misstanke om utvecklingsneurologiska problem brukar oftast vara angelägna om att uppsöka diagnos snarast möjligt, delvis för att ge sig själva sinnesro rörande vad det egentligen är som händer med deras barn. Att få en beteckning på problemen som bekräftar att det är svårt att fungera väl med symptomen i fråga, och att man kommer vara i behov av stöd, kan ge föräldrar en stark känsla av bekräftelse och lättnad. Att söka diagnos är även ofta huvudsakligen något man gör för att få tillgång till rätt stöd, pedagogiskt, medicinskt, eller praktiskt. Föräldrar får ofta höra att tills dess att deras barn har en ”beteckning” såsom ADHD eller AST, kommer de inte att betraktas som kvalificerade att få exempelvis extrahjälp i skolan. Det finns rentav vissa diagnoser (inte minst AST) som verkar betraktas som ”den heliga graalen” bland alla andra, då de ger tillgång till en nivå av stöd som inte erbjuds för andra (mindre uppmärksammade, kanske mindre populära) områden av utvecklingsneurologiska problem.

Svårigheten med detta är att vilken beteckning man än väljer bara ger en del av den fullständiga bilden för vilken individ det än rör sig om Som Gillberg & Fernell (2014) påpekar är det sällsynt att ett barn diagnostiseras med ”enbart” autism – det är nästan alltid ”autism plus” – plus språkfördröjning, plus epilepsi, plus ADHD, plus intellektuell funktionsnedsättning, och så vidare. Och ESSENCE-begreppet (Gillberg, 2010) belyser det betydande överlapp mellan diagnostiska grupper som man ser hos mycket unga barn – att försöka fastställa en enskild beteckning vid detta stadie skulle vara särskilt problematiskt. En fullständig och heltäckande bedömning är första steget i att formulera ett sådant barns behov, och det är viktigt att den diagnostiska summeringen belyser det fullständiga spektrumet av problemområden. Att för enkelhetens skull fokusera på ett ”primärt” problem är att bortse från barnens behov och utgår från antagandet att dessa behov kan paketeras till en enskild välordnad klinisk identitet.

När min son var runt ett år gammal stod vi inför att han kanske hade ett genetiskt syndrom kopplat till en hel uppsättning av potentiella begränsningar, vars utsträckning vi inte skulle kunna se tydligt förrän han blev äldre. Vi fick vänta flera månader på genetisk analys för att bekräfta eller dementera denna möjlighet, men vår omedelbara reaktion var ganska slående. Givetvis oroad vi oss över hans framtid och vad en diagnos skulle kunna innebära för honom, men det fick oss också initialt att ifrågasätta hur vi såg på honom: det var som om vi väntade oss att han på något sätt skulle bli till ett annat barn än det vi trodde att vi hade. Det tog oss inte särskilt lång tid att inse att vi fortfarande hade samma pojke framför oss, och att oavsett vad testerna visade, skulle vi behöva göra vad vi alltid hade gjort – fokusera på barnet vi hade framför oss i stunden. Diagnosen skulle inte vara det som definierade vårt barn, utan våra erfarenheter av och med honom.

Så hur får vi då vården och andra institutioner att tänka på detta sätt – att man, istället för att utgå från en diagnos och försöka få barnen att passa in i fördefinierade mallar, börjar med en heltäckande bedömning av barnet i fråga, och utformar ett batteri av tjänster anpassat därefter? Bara för att ett barn inte uppfyller alla kriterier för AST, varför ska det då innebära att de inte har rätt till något extra stöd? Vad händer med det barn som hindras från att få den helhetsbedömning som det skulle behöva för att man generellt föredrar att ”avvakta” eller ”gå varsamt fram först”? Och varför skulle någon diagnos anses vara mer ”värd” att få stödinsatser från olika institutioner eller yrkesgrupper än andra (t.ex. ”nej, vi tar inte emot barn med ADHD här”)? Självklart måste man ta vissa realistiska pragmatiska spänningar i beaktande – man måste exempelvis ta itu med hur knappa resurser bäst ska allokeras, och det är knappast enkelt att bemöta denna sorts komplexa och mångfasetterade problem. Jag gör inga anspråk på att veta alla de rätta svaren på dessa frågor, men vi måste väl hursomhelst kunna medge att vår nuvarande metod är helt fel ute. Det är viktigt med diagnos, men det borde inte utgöra startpunkten när man strukturerar tjänster och insatser. Precis som nyblivna föräldrar snabbt inser, måste vi styra om vår erfarenhet mot att fokusera på de(t) barn vi har framför oss i stunden.

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]