Från Aphasia voluntaria till selektiv mutism

[Publicerat 14 januari, 2020 av Eva Kocovska]

Ett märkligt och oväntat beteendemönster som visade sig vara ett riktigt fenomen och inte ett resultat av barnets frivilliga envishet eller oförskämdhet

Selektiv mutism är en relativt sällsynt emotionell störning och yttrar sig som ett märkligt och oväntat beteendemönster. Tillståndet uppstår i barndomen och var tills nyligen mycket missförstått. Den tyska fysikern Adolf Kussmaul var den som först satte namn på tillståndet 1877 och använde då begreppet ”aphasia voluntaria”, alltså ”frivillig avsaknad av tal”. Termen ”elektiv mutism” myntades ursprungligen 1934 av den schweiziska barnpsykiatrikern Moritz Tramer.

Barnens tystnad betraktades tidigare som ren trotsighet, manipulation, envishet eller medveten oförskämdhet, men under 1960-talet började kliniker och forskare se tillståndet på ett nytt sätt. Bland de första att göra det var Alice Sluckin, OBE, en psykiatrisk socialarbetare med inriktning på barn i Leicester i Storbritannien.

Alice såg ut som en typisk sagotant, men hennes liv var allt annat än typiskt. Hon föddes 1919 i en tysktalande judisk familj i Prag, alltså direkt efter första världskriget när Tjeckoslovakien just blivit självständigt i spillrorna av forna Österrike-Ungern. Hennes far var österrikisk medborgare och hennes familj hade rötter i Prag ända sen 1600-talet. Hennes mor Mira var polsk, hennes barnflicka var tjeckisk och som liten flicka tillbringade hon somrarna hos sin polska mormor för att lära sig språket. Detta innebar att hon i praktiken växte upp i en trespråkig miljö. Hennes far Otto Klaus var läkare och Alice ville också studera medicin. Hon skulle ha börjat 1938, men vid det laget var judar förbjudna att studera vid universitetet, även i Prag (efter Münchenöverenskommelsen). Alice hade ända sen tidiga barndomsår varit väldigt energisk, jordnära, påhittig och praktiskt orienterad. Hon bestämde sig därför för att utbilda sig till sjuksköterska i England. Hon började i januari 1939 vid barnsjukhuset i Southampton, varpå engelska blev hennes fjärde språk.

Den 15 mars det året annekterades den tjeckiska delen av Tjeckoslovakien (Böhmen och Mähren) av nazisterna, vilket gjorde Alice till flykting från sitt eget land. Ännu värre var att hon aldrig fick återse sin familj, då de föll offer för förintelsen. Hon blev senare även relegerad från Southampton som ”eventuell nazistspion”.  Under kriget arbetade Alice därefter som servitris om kvällarna och pluggade vid University of Leeds för att så småningom bli legitimerad socialarbetare. Hon fick sen anställning i Cambridge där hon jobbade med att inkvartera krigsflyktingar, deras familjer och inkallade arbetare. Det var där Alice träffade (och 1942 gifte sig med) sin polska man Wladyslaw Sluckin, som senare blev professor i psykologi vid University of Leicester och redaktör för British Journal of Psychology.

 

Hon tog examen i mental hälsa vid London School of Economics (1945–1946) och efter det arbetade hon större delen av sin karriär som psykiatrisk socialarbetare i Cambridge, London, Durham och Leicester. Hon publicerade artiklar inom flera olika områden, bland annat autism, moderlig anknytning, fysisk och emotionell misshandel, inkontinens, barn- och ungdomspsykologiska problem och selektiv mutism.

En viktig faktor som kan ha influerat Alices beslut att specialisera sig på selektiv mutism var att Leicester hade den näst största indiska befolkningen i Storbritannien (efter London) och troligtvis en högre frekvens av selektiv mutism inom den minoritetspopulationen. Som flerspråkig och senare även flykting hade Alice en särskild känslighet och förståelse för de omständigheter dessa barn och ibland även vuxna befann sig i, och varför de inte förmådde tala i situationer där de kände sig otrygga.

Utifrån sina kunskaper om psykologi använde Alice olika beteendetekniker för att hjälpa dessa barn att börja tala (Sluckin, 1969; 1977; 1991). Denna beteendebaserade metod har lagt grunden till mycket av det arbete som gjorts av andra inom området selektiv mutism.

Alice var en av få under 60-talet som insåg att den faktiska orsaken till selektiv mutism oftast är en särskilt handikappande form av ångest, något som senare styrkts av Johnson & Wintgens (2001) och Cline & Baldwin (2004). Alice ansåg även att termen ”situationsbunden mutism” hade passat bättre. Senare började flera grupper använda termen ”selektiv mutism” (Reid et al., 1967) utan att uttryckligen förklara varför, men begreppet anammades hursomhelst av American Psychological Association (APA) 1994 och klassades då som en ångeststörning.

I vår kultur uppfattas tystnad som avvisande och kan potentiellt ge upphov till frustration, ilska, fientlighet och/eller utfrysning och isolering. Detta leder till att barnet fastnar i en ond cirkel av ångest och rädsla. Det är först när man slutar skuldbelägga barnet och inte längre ser beteendet som medvetet (eller rentav oförskämt) som man kan bemöta problemet på bästa sätt.

Tystnaden betraktas inte längre som ett medvetet beslut från barnens sida. Somliga kan inte aktivera sin röst då de i princip blir förlamade av skräck, andra kan kommunicera icke-verbalt genom att rita eller ge korta meddelanden via kort eller små inspelningsapparater. Flertalet vill verkligen kunna kommunicera, och den insikten har varit avgörande för att utforma effektiva behandlingsmetoder.

Ingen enskild orsak har kunnat fastställas. Forskningen pekar mot att det finns genetiska faktorer (Cline & Baldwin, 2004) och att liknande beteendedrag ofta förekommer även inom familjen; barnets temperament är också av betydelse – vanligtvis rör det sig om blyga, hämmade barn (Kagan & Snidman, 2004). Internationella forskningsresultat tyder på att flickor löper större risk att ha selektiv mutism (Steffenburg et al., 2018); att barn med inlärningssvårigheter och mycket begåvade barn drabbas i lika stor utsträckning; att språkfördröjning är en betydande riskfaktor för uppkomsten av selektiv mutism (Kolvin & Fundulis, 1981) och att tillståndet är vanligare bland etniska minoriteter (Cline & Baldwin, 2004) och tvillingar (Wallace, 1986). Ytterligare faktorer är isolerat leverne, orolig hemmiljö och frekventa flyttar.

Den mest vedertagna diagnostiska definitionen av selektiv mutism är att barnet talar utan problem i vissa sammanhang men ständigt är helt tyst i andra situationer. Dessa barn pratar på helt fritt med nära familjemedlemmar, oftast hemma då inga andra är med, men talar inte i främmande miljöer med personer utanför familjen (eller släkten). I sällsynta fall förekommer även det motsatta, alltså att barnet pratar i skolan men inte hemma.

Barnet bör remitteras till logoped och psykolog så att man kan utesluta kognitiva, neurologiska och medicinska problem samt utreda eventuella samsjukliga tillstånd och påbörja insatser från flera olika håll. Det är också viktigt att fastställa att barnet inte går första terminen i skolan eller flyttat till ett nytt land under det senaste halvåret (och alltså fortfarande lär sig språket).

Det är viktigt att bemöta problemet från flera håll, för selektiv mutism kan inte riktigt avgränsas till något enskilt område. Är det miljön i klassrummet som får barnet att känna sig obekvämt eller till och med hotat? Har barnet någon specifik språkstörning eller andra mentala hälsoproblem? Är svenska inte barnets modersmål? Kan tystnaden bero på trauma, misshandel eller rädsla att yppa känslig information/hemligheter? För att utreda de här frågorna och frekvent förekommande samsjukliga tillstånd krävs ett brett spektrum av expertis (pedagogisk psykologi, barn- och ungdomspsykiatri, socialarbete, logopedi och så vidare), eftersom vissa av symptomen bland annat överlappar med autismspektrumtillstånd (AST) och/eller andra sociala fobier etc. Det verkar finnas ett samband mellan selektiv mutism och AST och ESSENCE-metoden som Gillberg (2010) förespråkar anses högst lämplig för tidig diagnos av selektiv mutism (Gillberg, 2010; Smith och Sluckin, 2015).

Fram till 1950-talet var behandlingen av selektiv mutism präglad av vilseledande psykodynamiska tolkningar där man skyllde på modern och ignorerade barnets oförmåga att tala med främlingar. På den tiden förstod man inte att tystnaden var ett sätt för barnet att undvika överväldigande ångest. Under 1960-talet förändrades synen radikalt, då man förstod att selektiv mutism likt sociala fobier/rädslor och patologiskt undvikande tillstånd är något som yttrar sig när den drabbade känner sig sårbar. Utifrån det insåg man också att beteendet gick att träna bort, vilket i sin tur gjorde att man styrde om behandlingsmetoderna helt till att fokusera på beteendemodifiering.

Från 1961 jobbade Alice som psykiatrisk socialarbetare med inriktning på barn i Leicester, och samarbetade då med pedagogiska psykologer, barnpsykiatriker och speciallärare. Alice var med och utvecklade en ny behandlingsmetod baserad på principer etablerade i experimentell psykologi: beteendemodifiering av problembeteenden. Alice experimenterade med beteendeteknik kombinerad med lek-, tal-, familje-, konst och musikterapi och genom åren samlade hon systematiskt mer och mer kunskap och erfarenhet om selektiv mutism. Omkring 1985 var beteendeterapin en etablerad och effektiv behandlingsmetod för selektiv mutism, samtidigt som Alice själv hade uppnått status som en av de mest respekterade experterna på området.

Alice gjorde något som väldigt få andra gjorde: istället för att välkomna barnen till mottagningen besökte hon dem hemma. Detta i kombination med hennes enorma hänsyn och empati för både föräldrarna och barnen la en mycket stark grund inför behandlingsprocessen och gjorde henne sällsynt framgångsrik i sitt kliniska arbete.

När Alice år 2012 tilldelades Sir Sigmund Sternberg Active Life Award löd motiveringen: ”Alices styrka ligger i hennes förmåga att samarbeta med såväl professionella som lekmän och engagera föräldrar på lika villkor. Hennes handlingar grundar sig i sunt förnuft och djup medmänsklighet.”

En av många beteendetekniker som Alice använde sig av var hennes talande papegoja – utrustad med en dold bandspelare – som var så ”smart” att den upprepade vad barnet än sa eller viskade till den, oavsett språk (se fotot ovan, använt med tillstånd av P. Kočovský). På senare år har tekniska framsteg möjliggjort helt nya tidiga insatser, och mobila enheter kan bland annat användas för att filma och sen visa skolan hur barnet kan tala helt fritt hemma (Smith and Sluckin, 2015).

Det är enormt viktigt att försöka dämpa barnets överväldigande ångest, till exempel genom fokuserad andning eller muskelavslappning. Skolbaserade program där man gradvis exponerar barnet för ångestframkallande situationer har visat sig vara mycket effektiva (Johnson & Wintgens, 2001). Ju tidigare behandlingen börjar, desto bättre.

Varför ska man bry sig om selektiv mutism?

Även om selektiv mutism är en relativt lindrig språkstörning kan det utan behandling hämma barnets sociala, emotionella och kognitiva utveckling rejält, och bör därför inte ignoreras. Selektiv mutism försvårar inlärning; hämmar utveckling av social förmåga; leder ofta till utfrysning/mobbning, emotionella och interpersonella svårigheter och kan även sänka personens anställningsbarhet. Alla dessa faktorer kan i sin tur orsaka ytterligare allvarliga mentala hälsoproblem (Smith och Sluckin, 2015).

Alice gick i pension 1985 vid 66 års ålder och hade då nyligen mist sin man. Hon valde då att fokusera all sin okuvliga energi på barn med selektiv mutism och deras familjer, ett projekt hon ägnade sig åt frivilligt i över 30 år. 1992 samlade hon föräldrar och yrkesverksamma i Leicestershire till ett möte för att utbyta information och idéer, vilket ledde till grundandet av välgörenhetsorganisationen SMIRA (Selective Mutism Information and Research Association, ”Förbundet för information och forskning om selektiv mutism”). Från början var det endast en lokal verksamhet, men så småningom började den arbeta även nationellt och internationellt. Alice hjälpte även till att skapa liknande grupper i Japan och Norge, och inledde dessutom kontakt med en motsvarande tysk organisation, Mutismus Selbsthilfe Deutschland e.V.

Alice blev så småningom hedersledamot vid både psykologiska och pedagogiska institutionen vid University of Leicester och från 2008–2010 var hon även medlem i den statliga expertgruppen inom Bercow Committee, där hon granskade tjänster för barn och ungdomar med språkliga och kommunikationsrelaterade behov.

Den 1 januari 2010 mottog Alice Brittiska imperieorden av graden OBE från drottning Elizabeth för över 20 år av frivilligt arbete med föräldrar och barn (se fotot ovan, använt med tillstånd av Alice Sluckins släktarkiv).

Vid 96 års ålder ville Alice sammanfatta alla sina forskningsresultat och all den kunskap och erfarenhet hon förvärvat genom åren. Därför publicerade hon och en kollega en bok om hur föräldrar och yrkesverksamma bäst kan handskas med selektiv mutism, titulerad Tackling selective mutism: A guide for professionals and parents (Smith & Sluckin, 2015). Hon gick alltså aldrig egentligen i pension – även dagen hon gick bort, den 15 februari 2019, hade hon ett arbetsmöte inbokat.

Alice skulle ha firat sin 100-årsdag den 21 juli 2019. Hennes röst må ha tystnat, men hennes arv ekar vidare genom hennes banbrytande publikationer och välgörenhetsorganisationen SMIRA.

Alice kommer inte bara att saknas av sin familj (nu inne på femte generationen) och sina vänner, utan även de otaliga individer och familjer som hon hjälpte under sitt långa liv. Alla som själva drabbats av selektiv mutism – och deras anhöriga – kommer att minnas Alice som en riktig förkämpe som vigde sitt liv åt att ge röst åt en skara som annars kunnat förbli tyst.

Denna anspråkslösa men otroliga kvinna – Alice Sluckin, OBE – hjälpte psykiatrin, psykologin och världen att se selektiv mutism för vad det är: en språkstörning, inte ”frivillig avsaknad av tal” som folk en gång i tiden trodde.

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]