Gener – framtida scenarier

[Publicerat 14 mars, 2018 av Geir Øgrim]

Jag har arbetat som neuropsykolog inom barn- och ungdomspsykiatri i flera årtionden, och under den tiden har jag deltagit vid en och annan konferens. Vissa föreläsningar berör genetik inom autism, ADHD, Tourettes syndrom osv, och refererar exempelvis till studier som funnit likartade genetiska orsaksfaktorer för olika diagnostiska kategorier. Mycket intressant; men efter sex minuter av introduktion är jag redan helt vilsen. Jag har inte den grundläggande kunskap om genetik som behövs, och varje gång säger jag till mig själv att jag måste göra något åt detta. Så på ett sätt har jag alltså diskvalificerat mig själv från att alls yttra mig om gener. Men logiken i tvillingstudier – uppfostrade tillsammans eller separat – är lätt att begripa, liksom konceptet genetisk sårbarhet. Och dessutom är de långsiktiga samhälleliga följderna av ökad genetisk kunskap något vi alla bör reflektera över, såväl professionella som lekmän.

Ett framtida scenario: en gravid kvinna kan ta ett blodprov som med 85% sannolikhet kan säga henne att barnet kommer att ha autism, ADHD, dyslexi, eller någonting annat. Den gravida kvinnan kan då bestämma sig för att abortera fostret, i likhet med vad som i nuläget sker för flertalet foster med Downs syndrom. Ett alternativ till detta vore att kvinnan och hennes man/partner kan bestämma sig för att lära sig mer om vad barnets troliga behov lär bli. Patientorganisationer, professionella på området och bra hemsidor kan hjälpa dem att nå en realistisk grad av optimism, något som då också är beroende av förtroende för kvaliteten inom vården, skolan och sociala stödsystem.

På ett djupare plan handlar detta om mänsklig värdighet. Ett liv som är värt att leva, är det något som är begränsat till människor utan funktionshinder eller sjukdomar? Traditionellt har konsensus varit att rätten till liv inbegriper alla människor. Denna ståndpunkt har utmanats; primärt av moralfilosofen Peter Singer och hans supportrar, de flesta av dem högt utbildade individer. De argumenterar rentav för att en handikappad bebis ska kunna ges eutanasi – ja, dödad alltså – inom en tidsram på två veckor efter födseln om prognoserna för ett meningsfullt liv (definierat av vem?) är negativa. Den stora majoriteten av oss vänder oss starkt emot denna idé, men denna grundläggande idé, att endast det perfekta livet är ett meningsfullt liv, är något som verkar påverka vårt sätt att tänka mer och mer; ”den perfekta generationen”.

Så hur blir det då med ESSENCE, livskvalitet och bidrag till samhället. För det första bör mänsklig värdighet och mänskliga rättigheter enligt min mening aldrig definieras utifrån bidrag till samhället. Och vi borde aldrig sluta påminna oss själva om att personer med svåra handikapp, såväl som deras nära och kära, ofta uppger att deras liv är meningsfulla, om än inte enkla. Vad gäller frågan om bidrag till samhället kan man ta till sig ett viktigt budskap från ”The Autistic Pride Movement” (”den autistiska stolthetsrörelsen”). De definierar sig själva som ”neuroavvikare”, lite annorlunda funtade än oss andra, som de istället beskriver som ”neurotypiska”. Autistiska människor bidrar en hel del till samhället genom att grotta ner sig i smala ämnesområden och därmed nå viktiga insikter. För att spekulera lite kring personer med ADHD – som ibland agerar impulsivt och inte funderar kring negativa, till och med dödliga konsekvenser – kan några av dem rentav ha upptäckt Amerika eller nått de högsta bergstopparna på grund av sina symptom? Våra samhällen behöver några som tänker och agerar lite annorlunda än alla oss andra.

Ibland får personer med ADHD eller Asperger/autism offentlig uppmärksamhet för deras bedrifter inom sport, konst eller andra områden. Vissa av dem hävdar att deras diagnos är en viktig orsak bakom de bedrifter de lyckats prestera. Det låter förstås bra, men som professionell på området kan jag ibland fråga mig i en del av dessa fall om de verkligen uppfyller ett visst avgörande diagnostiskt kriterie, nämligen nedsatt vardagsfunktion. Gränsen mellan diagnos och rena personlighetsdrag är inte alltid enkel att avgöra.

Finns det en genomgående röd tråd i detta inlägg? Jag började med att tala om min oro att framtida kunskap om genetik kommer att leda till tester som kan ge oss sannolikheter för olika utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Kombinerat med ideologiska uppfattningar om att endast så kallade perfekta liv är värda att leva, kan detta komma att leda till lösningar som jag vänder mig mycket starkt emot. Livskvalitet och bidrag till samhället kan inte tillförlitligt förutspås av genetiska tester, och vi har alla rätt att leva oberoende av våra bidrag till samhället.

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]