Kan man ha autism utan att det märks?

[Publicerat 28 november, 2017 av Lena Nylander]

Under de gångna 20 åren har många fått autismspektrumdiagnoser i vuxen ålder, framförallt personer utan intellektuell funktionsnedsättning. För många har en sådan diagnos varit positiv och öppnat dörrar till förståelse och stödinsatser. Efter hand har det också blivit allt vanligare att personer själva slås av misstanken att de har autism (eller vanligtvis Aspergers syndrom). En del har känt igen sig i beskrivningar av vad som kännetecknar Aspergers syndrom, och många har sedan åratal, kanske barndomen, känt sig udda eller känt att de haft svårt att passa in i sociala sammanhang. Särskilt när det gällt kvinnor har det ibland sagts att de kunnat ”maskera” autismen eller ”spela normala” så skickligt att ingen lagt märke till deras autism eller något tydligt avvikande över huvud taget. Aspergers syndrom har, till skillnad från de allra flesta andra psykiatriska diagnoser, varit förknippat med överlägsna egenskaper som hög begåvning och särskild kompetens på specialområden. Myter som att Einstein skulle ha haft Aspergers syndrom har bidragit till att autismspektrumdiagnoser blivit mindre stigmatiserande än många andra. Att stigmatisering minskar och upphör är givetvis bara positivt, men har kanske ett pris i andra ändan, när en diagnos ställs på så lösa grunder och därmed blir så vanlig och banal att den upphör att intressera och kanske att existera.

Men kan verkligen en person med ett autismspektrumtillstånd ”spela normal” på ett övertygande sätt? Bland de kognitiva svårigheter som kännetecknar autism brukar ju främst nämnas brister i Theory of Mind, vilket bland mycket annat för med sig en bristande förmåga att luras och förställa sig, eftersom man inte riktigt kan förstå hur andra uppfattar till exempel en själv. Personer med autism är vanligtvis usla bedragare eftersom de har så svårt att snabbt och flexibelt anpassa sig efter sammanhanget och andra människor, och har svårt att veta just vad andra vill se och höra. Visst finns det personer med autism som försöker imitera sin omgivning, men det brukar inte bli så lyckat – ingen blir ”lurad” utan personen gör bara ett egendomligt och socialt klumpigt intryck, ofta till priset av enorm ansträngning. Ibland tror personen själv ändå att hon har lyckats smälta in på att bra sätt, på grund av bristande förmåga att förstå omgivningens häpnad och andra reaktioner. Även kvinnor med autism som har klart övergenomsnittlig begåvning brukar ha svårt att låtsas och att förställa sig. En av dem, som fick autismdiagnos vid drygt 50 års ålder, sade: Jag har inte förstått att jag inte har förstått. Observera att bland de obligata diagnoskriterierna för autism i DSM-5 finns bristande förmåga att just förstå relationer, vilket, tillsammans med de likaledes obligata bristerna i icke-verbal kommunikation, brukar vara mycket tydligt för omgivningen.

Att känna sig annorlunda och utanför är inte något diagnoskriterium för autism, utan en känsla som kan finnas hos många och av många olika skäl. Även om man förvisso kan tycka att DSM-5s diagnoskriterier för autism är ganska övergripande och otydliga i kanterna, så finns där vissa saker att ta fasta på. En av dem är att diagnoskriterierna beskriver beteenden, alltså sådant som är iakttagbart för omgivningen, men inte personens tankar, känslor eller inre upplevelser (med undantag kanske av att förstå relationer, men den oförståelsen avspeglar sig i tydliga beteenden). På så vis skiljer sig autismdiagnosen från många andra diagnoser i psykiatrin. Vi som arbetar med psykiatrisk diagnostik är vana att lyssna på patienten, men har ibland glömt att iaktta patientens beteende och att ta reda på omgivningens uppfattning. Ofta behövs det kanske inte, men när det gäller autism vilar diagnosen på iakttagbara fenomen – har man autism så är det märkbart för omgivningen att man beter sig annorlunda vilket är särskilt tydligt i sociala sammanhang. Frågeformulär till patienten är alltså tämligen tveksamma som diagnostiska verktyg just när det gäller autism.

Det finns också en föreställning om att en autismdiagnos skulle kunna ge en ”förklaring” till problem och lidande – men en psykiatrisk diagnos är inte någon förklaring till symtom på samma sätt som t ex högt blodtryck kan förklara yrsel och huvudvärk, utan en benämning på ett visst kluster av symtom. Ännu är vi långt ifrån mätbara biologiska markörer i psykiatrin – och den dag sådana upptäcks kanske hela vår nuvarande diagnostik måste formuleras om.

Med detta sagt, så vill jag inte förringa den betydelse det i en del fall har fått för vuxna att ha fått autismdiagnos och därmed, förhoppningsvis, anpassade insatser som hjälper dem vidare i livet. Men jag vill varna för överdiagnostik och banalisering, som inte gagnar någon. Fall där, ofta lättvindigt ställda, autismdiagnoser bara fört med sig nackdelar och ökat lidande finns också, men de träder sällan fram, av förklarliga skäl. Ett undantag är den modiga Odette, som porträtterades i dokumentären Diagnosen i SVT2. Ironiskt nog verkar det ofta mycket svårare för en person att bli av med en ovälkommen autismdiagnos än att nu för tiden få den.

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]