Lindrig intellektuell funktionsnedsättning
Elisabeth Fernell och Ida Lindblad går igenom diagnosen lindring intellektuell funktionsnedsättning och besvarar vanligt förekommande frågor om denna diagnos.
Vad är lindrig intellektuell funktionsnedsättning?
Lindrig intellektuell funktionsnedsättning (eng. Mild Intellectual Disability, tidigare benämning lindrig utvecklingsstörning) innebär brister i de intellektuella funktionerna vilka rör abstrakt/teoretiskt tänkande. Lindrig intellektuell funktionsnedsättning förekommer hos ungefär 1,5 procent av befolkningen. Oftast är andra kognitiva funktioner samtidigt påverkade vilket innebär att det samtidigt förekommer funktionsproblem/funktionsnedsättningar inom andra områden. Det är till exempel vanligt att individer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning även uppfyller kriterierna för ADHD. Intellektuell funktionsnedsättning påverkar det vardagliga fungerandet, alltså de s.k. adaptiva funktionerna, vilket innebär att ett anpassat stöd kommer att behövas. Det är viktigt att individer med intellektuell funktionsnedsättning följs upp både utifrån behov av stöd samt genom utredning av de kognitiva och intellektuella funktionerna.
Skribenter
Ida Lindblad & Elisabeth Fernell
Förekomst
Prevalensstudier i olika geografiska och demografiska områden har visat att ca 0,5–1,5 procent av befolkningen uppfyller kriterierna för lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Studier visar en stor variation i förekomsten av lindrig intellektuell funktionsnedsättning vilket beror på vilken definition som använts samt på demografiska och socioekonomiska faktorer i det studerade området.
Orsaker
Vid all utvecklingsneurologisk funktionsnedsättning kan en indelning vad gäller tänkbara eller säkra orsaksfaktorer göras utifrån tidpunkt för uppkomst av skadan/störningen i hjärnan. Man brukar särskilja den prenatala perioden (perioden innan födelsen), den perinatala perioden (från födelsen till och med första levnadsveckan) samt en postnatal period, där skadan/störningen uppstått efter den perinatala perioden. Av prenatala orsaksfaktorer dominerar genetiska tillstånd som kan utgöras av såväl nedärvda tillstånd som nymutationer. Till denna grupp hör ett stort antal kända syndrom. Med begreppet syndrom avses flera samtidigt uppträdande, kliniska observerbara tecken eller symtom, vilka sammantagna ger en bild av ett bakomliggande medicinskt tillstånd.
Som vid andra utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar kan medicinska orsaksfaktorer vid lindrig intellektuell funktionsnedsättning oftast härledas till den prenatala perioden. För en hel del barn med lindrig intellektuell funktionsnedsättning kan vi idag dock inte definiera den exakta medicinska orsaken. För barn med svårare former av intellektuell funktionsnedsättning identifieras den bakomliggande medicinska orsaken betydligt oftare.
Olika genetiska/kromosomala syndrom kan ge lindrig intellektuell funktionsnedsättning, som till exempel 22q11-deletionssyndromet och Klinefelters syndrom (pojkar med XXY-kromosomuppsättning). Med den genetiska teknik som benämns array-CGH, med vilken mycket små genetiska avvikelser kan påvisas (som deletioner och duplikationer), har den genetiska diagnostiken förbättrats ytterligare. I en studie kunde man hos 21 procent av barn med lindrig intellektuell funktionsnedsättning påvisa en sådan genetisk avvikelse som orsak.
Med den utveckling som sker avseende genetisk undersökningsteknik kommer allt fler orsaker att kunna kartläggas i framtiden. Av förvärvade, prenatala orsaker är fetalt alkoholspektrumtillstånd (foetal alcohol spectrum disorder, FASD) den mest kända. Perinatala orsaker kan vara relaterade till den omogna hjärnans risker om barnet är fött mycket eller extremt för tidigt (graviditetslängd mindre än 32 respektive mindre än 27–28 veckor).
Lindrig intellektuell funktionsnedsättning kan ibland också vara ett uttryck för variationen i mänskliga förmågor ställt i relation till det omgivande samhällets krav.
Diagnostik
Lindrig intellektuell funktionsnedsättning definieras enligt DSM-5 med tre kriterier (A–C):
Symptom
Lindrig intellektuell funktionsnedsättning innebär brister i teoretiskt tänkande/inlärning. Detta innebär att man uppfattar omvärlden på ett mer konkret sätt och det blir svårare att tolka och hantera t.ex. abstrakta ord, symboler och beskrivningar. Även förmågan att lära sig är påverkad och det är svårare att ta till sig teoretisk kunskap i jämförelse med mer praktisk kunskap och detta gör att lärandet i skolan är påverkat.
Bristerna i teoretiskt/abstrakt tänkande får konsekvenser för de adaptiva funktionerna och de flesta behöver stöd under hela sitt liv för att klara sin vardag. I det vardagliga fungerandet kan det vara svårt att anpassa sig till omgivningen och de krav som ställs på en individ för att klara sin vardag till exempel att sköta sitt hem, sin ekonomi och ett arbete. Adaptiv funktion beskrivs ofta inom tre domäner: kognitivt, socialt och praktiskt. Brister i den kognitiva funktionsförmågan innebär till exempel svårigheter att lära sig färdigheter såsom läsning, skrivning, räkning och att begreppsligt förstå tid och hantera pengar. Brister i den sociala funktionsförmågan gör det svårt att navigera sociala relationer på ett för åldern adekvat sätt, vilket yttrar sig som en nedsatt förmåga att kommunicera och förstå de jämnårigas signaler samt ett nedsatt socialt omdöme som kan öka risken att bli manipulerad av andra (godtrogenhet). Praktisk funktionsbegränsning innebär att det kan finnas brister i att kunna genomföra dagliga rutiner, sköta hushåll samt att klara av att ta beslut angående hälsofrågor och juridiska frågor som krävs i ett vardagligt fungerande. I DSM-5 anges att stöd krävs vid föräldraskap.
Samtidigt förekommande kognitiva svårigheter/funktionsnedsättningar
Det är vanligt med andra samtidigt förekommande kognitiva svårigheter hos individer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Dessa svårigheter berör ofta koncentration, motorik, språk/kommunikation, socialt samspel, syn och hörsel, och ger en tilläggsproblematik som behöver uppmärksammas. Det är av stor betydelse att alla individer utreds med ett ESSENCE-perspektiv och att samexisterande svårigheter tas i beaktande i utredningar. Man får heller inte glömma att barn med andra funktionsnedsättningar som cerebral pares eller epilepsi även kan ha intellektuell funktionsnedsättning, och ta detta i beaktande även vid dessa utredningar.
Insatser/stöd och uppföljning
Efter utredning och diagnostisering av lindrig intellektuell funktionsnedsättning har individen rätt till habiliteringens insatser. Uppföljande information om diagnosen är en viktig del av de habiliterande insatserna för att individen ska få en ökad insikt i sina svårigheter och sitt stödbehov. Detta innebär även information om föräldraskap och vad det innebär när intellektuell funktionsnedsättning föreligger.
Diagnosen intellektuell funktionsnedsättning berättigar också till stöd enligt LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). Genom LSS kan individer till exempel få stöd genom kontaktperson, korttidsvistelse utanför det egna hemmet och korttidstillsyn för skolungdom över 12 år. För vuxna kan daglig verksamhet erbjudas liksom bostad med särskild service.
Skolans insatser efter diagnostisering är också en viktig del i stödet och anpassningen. Individer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning har rätt att läsa efter en anpassad läroplan, särskolans läroplan. I vissa fall kan undervisningen med särskolans läroplan ske inom grundskolan, men för flertalet elever sker undervisningen inom grundsärskolan.
Efter att diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning ställts är det viktigt att barnets utveckling följs och att uppföljande utredning sker vid behov.