Man glömmer så lätt Tourette!
Geir Ogrims senaste blogginlägg
[Publicerat 21 augusti, 2018 av Geir Øgrim]
Allt på Gillbergs blogg är väl värt att läsa. Där presenteras intressanta perspektiv rörande ESSENCE, ofta med primärt fokus på autism. Få om ens några inlägg hittills har uttryckligen fokuserat på Tourettes syndrom (TS). Med det här inlägget vill jag rikta uppmärksamhet mot TS, då dessa patienter ofta inte får den hjälp de förtjänar.
För ett antal årtionden sedan betraktades TS som en mycket sällsynt funktionsnedsättning. Med de diagnoskriterier vi har idag, rapporteras en förekomst på 0,5–1 %. Till skillnad från andra ESSENCE-tillstånd kan TS diagnostiseras även i fall då ingen uppenbar funktionsnedsättning föreligger. I dessa fall går behandlingen bara ut på att informera om vad som är TS och vad som inte är det. I andra fall är ticsen definitivt funktionsnedsättande. Pelle Sandstrak, känd för sin bok ”Mr Tourette och jag”, berättar att han behövde flera timmar för att gå över en tröskel på rätt sätt. Vissa patienter kan inte styra vad som kommer ur deras mun men försöker att hindra sig själva (för sent) genom att bita sig i läppen, vilket förvärrar de skador de redan har där. I den gamla videon ”John’s not mad” visas hur den unge John var tvungen att äta alla sina måltider själv på grund av okontrollerat spottande.
Professor Mary Robertson driver en TS-klinik i London. För många år sedan introducerade hon konceptet TS+ som ett komplement till diagnosen i DSM/ICD. TS+ är helt klart ESSENCE. De kroniska motoriska och vokala ticsen som utmärker diagnosen behöver inte utgöra något större problem, men ökad ångest, fullfjädrad OCD eller symptom därav, ADHD, blint raseri, humörsvängningar eller inlärningssvårigheter är mycket vanliga. Behandling är ofta svår. Psykostimulantia för ADHD kan i vissa fall förvärra ticsen. De tvångsmässiga symptomen av TS skiljer sig ofta från de man finner vid OCD, vilket gör att man inte vanligen behandlar dem genom ”exponering och responsprevention” (ERP). TS-patienterna berättar ofta att de genomför sina ritualer för att saker ”måste vara precis på ett visst sätt”. Ticsen minskar inte katastroftankar på samma sätt som vid OCD.
Det är en myt att de flesta med TS har extrema symptom som oavsiktliga obscena yttranden eller förfärliga raseriutbrott, men en del lider av just sådana symptom. Föräldrar beskriver ibland extrema raseriutbrott, helt ”från ingenstans”. Under sådana utbrott är det omöjligt att nå barnet i fråga. Efteråt är barnet fullständigt utmattat och ångrar sina handlingar djupt. Många föräldrar har hjälpts av att läsa Ross Greenes bok ”Explosiva barn”.
En del TS-patienter beskriver sin förtvivlan över att inte kunna styra sina rörelser eller yttranden, till exempel blinkningar, grimaser, grymtningar. Ännu mycket värre blir det om de skulle kasta ur sig obsceniteter eller rasistiska uttalanden mot folk de inte känner.
Hur behandlar man TS? Om ticsen är funktionsnedsättande bör Habit Reversal Training (HRT, ”Träning för att bryta vanor”)/Cognitive Behavioral Intervention for Tics (CBIT, ”Kognitiv beteendeintervention för tics”) användas som behandlingsmetod, förutsatt att patienten är minst nio år gammal, motiverad att lära sig hur tics kan styras och inte störs alltför mycket av andra ESSENCE-tillstånd. Kärnan i HRT är att ticsen lindrar känslor av obehag och därför ger positiv förstärkning till personen att fortsätta göra dem. För att bryta denna onda cirkel måste man hitta handlingar/hållningar/andningsmönster som blockerar ticsen tills impulsen att göra dem försvinner. Det är inte alltid lätt, men det fungerar i ungefär hälften av alla fall. Likheterna mellan HRT för TS och ERP för OCD är uppenbara.
Det finns många behandlingsalternativ tillgängliga för TS och samsjukligheter – psykoedukation, HRT, mediciner, anpassningar i skolan… Alltför många yrkesverksamma saknar kunskap om hur de kan hjälpa till. I Norge är behandling av OCD effektivt organiserad i specialiserade team. Behandling av TS bör också ingå i detta system, men samtidigt bibehålla det mycket viktiga ESSENCE-perspektivet – i flertalet TS-fall är de grundläggande behoven relaterade till samsjukliga tillstånd.
[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]