Ny modell med fokus på samverkan mellan familj, BVC, specialistsjukvård och förskola har visat sig motverka glapp och förhindra långa väntetider
Emilia Carlsson och Gudrun Nygren berättar om en effektiv samverkansmodell som minskar väntetider mellan familj, BVC, specialistsjukvård och förskola.
[Publicerat 7 februari 2024 av Emilia Carlsson & Gudrun Nygren]
I denna blogg vill vi sätta fokus på några tidiga svårigheter inom ESSENCE hos de yngsta barnen, vikten av tidig identifiering av dessa och riktade insatser för barnet och familjen. Tidiga ihållande regleringsproblem och tidiga tecken på autism är symptom som kan identifieras under barnets första och andra levnadsår. Forskning talar för vikten av insatser under barnets tidiga år då hjärnans plasticitet är som störst och vi har de bästa möjligheterna att stödja barnets utveckling (Zwaigenbaum 2015). Ett stort hinder finns dock i vårdens organisation där det ofta uppstår glapp mellan verksamheter och resurser brister, vilket medför att små barn och deras familjer kan få vänta i flera år på hjälp eller hjälpen uteblir helt.
Under tre år har vi arbetat för att utveckla en helt ny samverkansmodell mellan barnhälsovård (BVC) specialistsjukvård, och förskoleförvaltning i Angered i Göteborg. Målgruppen är barn i ålder 0-3 år och deras familjer. Samverkansprojektet blev möjligt med stöd av regionala sociala investeringsmedel. Den bristande integrationen av familjer med utländsk bakgrund är känd. Familjer i de multietniska stadsdelarna kan ha en bristande tillit till vård, förskola, skola och samhälle. I aktuell samhällsdebatt framförs ofta vikten av att tidigt stödja barn under förskoleår, men kanske inte hur det skulle kunna ske.
Internationell forskning de senaste åren har även uppmärksammat en ökad prevalens av autism i immigrantpopulationer, vilket även framgick i studie från vår grupp och stadsdelen Angered (Linnsand et al., 2021). Våra BVC: n och familjecentraler har unika förutsättningar att tidigt nå små barn med utvecklingsavvikelser och deras familjer med insatser av stor betydelse. Vår erfarenhet är att genom ökad kunskap hos all personal (barnhälsovård, specialistsjukvård och förskola) om tidiga utvecklingsavvikelser och genom nya metoder och strukturer för samverkan har det blivit möjligt att göra snara bedömningar och erbjuda rätt insatser till barnet och familjen med start redan på BVC och vid specialist-BVC bedömningar. Här nedan följer litet av det vi tagit del av från tidigare forskning och lärt oss i vårt arbete.
Tidiga svårigheter med skrikighet, sömn och/eller uppfödning och mat är de mest vanliga barnhälsobekymren föräldrar söker hjälp för på BVC. Ca 20% av barnen beräknas under de första levnadsmånaderna ha sådana regleringssvårigheter och för de flesta barn är det relativt snabbt övergående bekymmer (Hemmi et al., 2011). Det finns dock barn som har ihållande problem över tid och då talar man om ihållande regleringsproblem (RP). Det är inte ovanligt att det då är kombinationer av problem, t.ex. både sömnproblem och skrikighet/missnöje. I en dansk studie, i vilken drygt 2500 barn inkluderades, fann man att 8.6% av barnen vid 8-11 månaders ålder hade kombinerade RP. Studiens slutsats var att ihållande RP under barnets första år medför risk för emotionella svårigheter och beteendeproblem längre fram i barnets liv (Olsen et al., 2019). Samma slutsats framförs från longitudinell studie från Australien (Cook et al., 2019). Ihållande RP hos barnet kan även innebära i sig en ökad belastning och risk för ohälsa för hela familjen (Ogundele, 2018).
Flera studier talar för ett samband mellan ihållande RP efter tre månaders ålder och fortsatta utvecklingsrelaterade svårigheter under uppväxten. T.ex. framgick i en studie från Stockholm av Barnevik et al. att ca 44 % av föräldrar till barn med autism hade tidigt sökt minst två gånger på BVC för RP hos barnet (jfr grupp 16 %). I en studie från vår grupp fann även vi RP hos 50% av barnen med autism och specifikt tidiga RP gällande mat och uppfödning hos barn som senare diagnosticerats med autism och fortsatta ätsvårigheter (Nygren & Linnsand, 2021).
Det finns inte en enskild förklaring till ihållande RP hos det lilla barnet, utan i bakgrunden kan finnas ett komplext samspel av genetiska, biologiska, relationella och kontextuella faktorer. Faktorer så som föräldrastress, och mentala problem framförs som riskfaktorer för RP, då kvalitén i relation förälder- barn, kan påverkas och kan även leda till en dysreglering av spädbarnets biologiska stressystem. “Second-generation effects’ of psychological trauma” är ett begrepp som användes första gångerna i studier av barn till föräldrar som överlevt förintelsen och begreppet har använts för att beskriva möjlig påverkan på barnet då förälder levt under mycket svåra förhållanden. En nyligen publicerad dansk studie (Marti-Castaner et al., 2023) visade att det fanns en ökad risk för barn till mödrar som levt under flykt och särskilt för det första barnet i familjen.
Den biologiska bakgrunden vid RP, autism, och andra svårigheter inom ESSENCE är heterogen och komplex där det finns en samverkan mellan gener, riskfaktorer under graviditet och perinatalperiod samt epigenetiska mekanismer. Vid ihållande RP hos det lilla barnet liksom vid andra utvecklingsneurologiska svårigheter är det viktigt att en barnmedicinsk bedömning och differentialdiagnostiska överväganden görs. T.ex. måste möjlig medicinsk orsak först beaktas vid uttalad skrikighet och missnöje hos ett litet barn, liksom vid ätsvårigheter. Bakgrunden kan vara medicinsk och kräva behandling. Det är inte heller ovanligt att RP och andra tidiga utvecklingsneurologiska tillstånd finns samtidigt med medicinska tillstånd.
I vårt samverkansprojekt har vi genom utbildningssatsning (RP *, tidiga symptom vid autism och andra utvecklingsavvikelser, tidiga insatser för barn och deras familjer) fått en gemensam kunskapsbas, som möjliggjort en effektiv samverkan mellan BVC:n i stadsdelen och specialistsjukvården.
Vi har prövat några nya metoder och strukturer i vårt gemensamma arbete. En sådan är digitala konsultationer (1 gång/månad, 30 min) där BHV sjuksköterskor, barnläkare och psykolog möts och kan samråda för en effektiv handläggning för barn som aktualiserats på BVC. En central roll i vårt arbete är specialist-BVC där barnläkare, psykolog och BHV sjuksköterska tillsammans träffar de barn som det finns oro kring. Den ökade kunskapen och det nya arbetssättet har lett till tidig upptäckt av utvecklingsavvikelser, t.ex. misstanke om autism vid 18 månaders hälsobesök. Ökad kunskap inom BHV innebär också möjligheter för föräldrar att tidigt få information om vilka svårigheter som framkommit och vissa insatser kan påbörjas direkt utifrån individuella behov hos barnet och familjen, (se figur nedan).
Vår erfarenhet är att föräldrar genom mötet på BVC, av information de fått och strategier de fått lära sig i kontakt med barnhälsovården är stärkta i att de kan hjälpa sitt barn. En förälder uttrycker: ” Det går redan mycket bättre. Vi har gjort allt psykologen på BVC lärt oss. Vi har tagit bort skärmarna, vi leker.” Det multiprofessionella teamet ansvarar sedan både för utredning och insatser fortsatt för barnet. För de barn som har diagnosen autism ges insatser baserat på den naturalistiska insatsmodellen Early Start Denver Model (ESDM) (Rogers & Dawson, 2010). Den insatsmodellen har vi berättat om i en tidigare blogg. Familjen får träffa behandlare i specialistteamet 2 ggr i månaden och coachas strategier för att i lek och dagliga aktiviteter kunna stödja sitt barn i utvecklingen. Förskolans pedagoger är delaktiga i målsättningen i insatserna för barnet. Genom projektet har vi fått en ökad samverkan med förskolan. Även där har en viktig grund varit utbildningssatsning för pedagoger.
Slutligen vill vi lyfta fram följande:
- Det är möjligt att tidigt identifiera ihållande regleringsproblem, tidiga tecken på autism och/eller andra utvecklingsneurologiska svårigheter
- Forskningsstudier och klinisk erfarenhet talar för betydelsen av tidiga insatser för barnets utveckling och prognos
- I insatser är en nära allians med föräldrar avgörande
- Nödvändigt med effektiv, nära samverkan mellan verksamheter i hälso- sjukvård, förskola, socialtjänst
Under 2024 kommer det att var möjligt att läsa en verksamhetsrapport från arbetet i projektet Små barn nordost. Arbetet har kontinuerligt utvärderats.
*RP skrikighet = utbrott> 2 episoder/dag och eller barnet skriker> 1 timme per dag och är missnöjt> 50 % av dagen.
RP sömn = Det tar >1 timme för barnet att somna och/ eller barnet kan inte sova mer än 3 timmar i sträck.
RP mat =matsituationen är svår med något av följande: barnet visar inte intresse för att äta, behöver ”pressas” för att få i sig tillräckligt med mat. Efter 6 mån ålder fortsatt begränsad och selektiv i matintaget eller annan oro kring barnets matintag där insatser via BVC och eventuellt specialistvård indicerade.
Definitionerna baseras på definitioner använda i internationella studier av ”Persisting Regulatory Problems” (Hemmi et al., 2011, Cook et al., 2019, Olsen et al., 2019).
Gudrun Nygren och Emilia Carlsson
Referenser:
Cook, F., Giallo, R., Hiscock, H., Mensah, F., Sanchez, K., & Reilly, S. (2019). Infant regulation and child mental health concerns: A longitudinal study. Pediatrics (Evanston), 143(3), 1.
Hemmi, M., Wolke, D., & Schneider, S. (2011). Associations between problems with crying, sleeping and/or feeding in infancy and long-term behavioural outcomes in childhood: A meta-analysis. Archives of Disease in Childhood, 96(7), 622-629.
Linnsand, P., Gillberg, C., Nilses, &., Hagberg, B., & Nygren, G. (2021). A High Prevalence of Autism Spectrum Disorder in Preschool Children in an Immigrant, Multiethnic Population in Sweden: Challenges for Health Care. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(2), 538-549.
Marti-Castaner, M., Hvidtfeldt, C., Fredsted Villadsen, S., Pagh Pedersen, T., Elsenburg, L., & Norredam, M. (2023). Infants born to first-time mothers with a refugee background faced an increased risk of regulatory problems. ACTA PAEDIATRICA, 112(12), 2541-2550.
Nygren, G., Linnsand, P., Hermansson, J., Dinkler, L., Johansson, M., & Gillberg, C. (2021). Feeding Problems Including Avoidant Restrictive Food Intake Disorder in Young Children With Autism Spectrum Disorder in a Multiethnic Population. Frontiers in Pediatrics, 9, 780680.
Olsen, A., Ammitzbøll, J., Olsen, E., & Skovgaard, A. (2019). Problems of feeding, sleeping and excessive crying in infancy: A general population study. Archives of Disease in Childhood, 104(11), 1034-1041.
[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums].