Symptom, styrkor och svagheter

[Publicerat 13 maj, 2019 av Geir Øgrim]

Symptom, diagnos och behandling är den medicinska modellens fundament. Om patienten lider av smärta eller någon form av funktionsnedsättning undersöker man symptomen och lägger fram en diagnos. Väldigt ofta finns effektiv behandling att tillgå. För utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar – ESSENCE – ser situationen annorlunda ut. Det finns inget friskt eller ”normalt” tillstånd att utgå från, ingen tydlig gräns mellan diagnos och normalitet, och det är inte alltid helt klart hur man bäst går till väga med behandling.

För ett antal år sen kom boken Adult ADHD: How to Succeed as a Hunter in a Farmer’s World (“Vuxen-ADHD: Hur man lyckas som jägare i böndernas värld”), skriven av den amerikanska radiopersonligheten Thom Hartmann. Hans huvudtes är att innan mänskligheten övergick till bondesamhället gav de egenskaper vi idag kallar ADHD en del klara övertag; att exempelvis kunna fokusera fullständigt när ens byte närmade sig förbättrade ens chans att överleva. För ungefär 5 000 år sedan blev de flesta av oss bönder, varpå rastlösa jägare förlorade sina fördelar och blev istället så småningom en diagnostisk kategori i dagens moderna samhälle. Professor Russel Barkley, en av världens mest framstående ADHD-forskare, var enormt kritisk till detta synsätt. Ouppmärksamhet och avsaknad av impulskontroll har aldrig varit fördelar, och personer med ADHD lär knappast få det stöd de behöver av att man säger till allmänheten att dessa personer i själva verket är ”jägare i böndernas värld”. Ändå väcker den här kontroversen en viktig fråga: handlar behandling om att ”normalisera” patienten och att minska symptomen, eller bör man snarast fokusera på att förändra den omgivande miljön så att den blir bättre anpassad för ADHD?

För många år sen ersatte vi begreppen ”autister” och ”autistiska personer” med ”personer med autism” för att understryka att de är individer och inte definieras av sina diagnoser, men tiderna förändras och vi med dem – idag föredrar rentav en del personer med autism att kallas för autister eller autistiska personer. De egenskaper och symptom som ingår i deras diagnos är självklara och värdefulla delar av vilka de är och inte något som behöver behandlas. Behandling som framhäver styrkor snarare än svagheter, och den sociala modellen för funktionshinder, utgör grunden för ”neurologisk mångfald” – en idé framförd av en autistisk rörelse som menar att de just genom att vara ”neurologiskt avvikande” kan bidra till samhället på viktiga och unika sätt (ofta genom sina intensiva specialintressen) som vi ”neurotypiska” inte kan. För att citera redaktören av Autism (1–3, 2018): ”Inom rörelsen för neurologisk mångfald betraktas autism utifrån den sociala modellen för funktionshinder. Enligt den modellen ses funktionshinder som en följd av dålig överensstämmelse mellan (de fysiska, kognitiva eller emotionella) egenskaperna hos en viss individ och förutsättningarna som råder i vederbörandes sociala sammanhang. Personen hämmas inte av sitt funktionshinder i sig, utan av omgivningens oförmåga att tillgodose deras behov.” Rörelsen för neurologisk mångfald anser att livskvalitet – inte symptomminskning – ska utgöra måttstocken för god behandling, men medger samtidigt att det ibland kan vara befogat att behandla symptomen.

Greta Thunberg, 17 år gammal och diagnostiserad med Aspergers syndrom, är ett utmärkt exempel på just den sortens unika bidrag som rörelsen talar om. I höstas startade hon en snabbt växande ungdomsrörelse med syftet att kräva att den vuxna generationen genast tar sitt ansvar för att rädda miljön. Detta har lett till att tusentals unga människor världen över skolstrejkar och går ut på gatorna med plakat och affischer, med krav på omedelbara förändringar. Greta Thunberg säger att hon är tacksam att hennes diagnos får henne att se världen på ett annat sätt än de flesta. Hon fokuserar på klimatfrågan, inte sociala konventioner och hur hon ska bli så omtyckt som möjligt.

Vi som jobbar inom området måste ha dessa perspektiv i åtanke, om än med ett kritiskt förhållningssätt. Samhället kan absolut bli bättre på att underlätta för personer med ESSENCE-diagnoser. Samtidigt är impulskontroll, förmågan att koncentrera sig på uppgifter utan omedelbar utdelning samt grundläggande förståelse för sociala konventioner viktiga färdigheter att ha i alla samhällen, och bidrar alltid till högre livskvalitet.

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]