Syskon till barn med autism – hjältar med egna behov
Gunilla Westman Andersson's senaste blogginlägg
[Publicerat 12 februari, 2019 av Gunilla Westman Andersson]
Att få ett syskon är för de flesta en stor omställning. Det innebär förväntan, glädje och intresse, men också en stor förändring i familjens liv. I början är det naturligt att den lilla babyn behöver mer av allas uppmärksamhet, vilket i sig kan vara en stor utmaning för samtliga i familjen. Men hur ser det ut om syskonet visar sig behöva ännu mycket mer uppmärksamhet och omsorg över tid än man förväntat sig och utifrån vad som anses rimligt jämfört med barn i samma ålder? Hur klarar man att bli den som plötsligt måste hantera att föräldrarna behöver ägna så mycket mer tid till syskonet än vad man kunnat drömma om, att plötsligt förstå att syskonet är annorlunda och har behov som man inte hade väntat sig?
Det finns forskning som fokuserar på föräldrars situation när man får ett barn med en funktionsnedsättning som t ex autism, vilket visar på en stor påverkan på familjens situation och medför stress för föräldrarna inom olika områden. Själv intresserar jag mig mycket för detta och anser att samhället behöver göra mycket mer för att föräldrar ska få tillgång till ett samordnat stöd både för sina barn men också för sin egen situation. Det är mycket vanligt att man också har syskon i familjen som inte har en funktionsnedsättning, men som i och med familjesituationen påverkas mycket i sin vardag – hemma, men också i skolan och bland sina vänner.
Därför vill jag här rikta vårt fokus på syskon, dvs till de som fått en syster eller bror med autism eller någon annan funktionsnedsättning som inte uppenbart syns utanpå, men som påtagligt påverkar vardagen för hela familjen.
Jag vill inte att någon förälder ska känna skuld när det gäller detta. Föräldrar kämpar ofta mycket hårt och ger sin kärlek till alla sina barn. Självklart är detta heller inte heller något som ska uppfattas som en börda för den som själv har en funktionsnedsättning, t.ex. autism. I stället vill jag rikta uppmärksamheten mot vad vi andra kan göra, vi som står utanför familjen, t.ex. vänner, skolan och andra aktörer i samhället.
Det finns studier som beskriver att syskon till barn med funktionsnedsättningar tar ett stort ansvar och upplever också stora förväntningar på att tidigare bli mer självständig, vilket också stämmer överens med berättelser från vardagen. En del beskriver tyvärr också att de får utstå mobbing från jämnåriga på grund av att de har ett annorlunda syskon. De kan även uppleva att de egna behoven få stå åt sidan, t.ex. att inte kunna åka iväg lika spontant på aktiviteter, inte kunna ta hem kamrater när som helst, eller andra situationer som begränsar livet. Å andra sidan beskriver många syskon att de fått positiva erfarenheter som berikar deras liv och ger en styrka som de inte vill vara utan. Det ena behöver heller inte stå i motsats till det andra.
Hur ser då skolsituationen ut för elever som har ett syskon med t.ex. autism? Hur påverkas skolarbetet om det varit oroligt hemma, varit svårt att komma till ro för att kunna göra läxor, sömnen kanske påverkas pga. att det varit svårt att skapa lugn och ro? Elever i behov av särskilt stöd definieras ofta som elever med funktionsnedsättningar, men jag vill påstå att syskon till dessa också kan vara i behov av särskilt stöd, av skäl som beskrivits ovan. Som lärare i skolan idag innebär det ett stort ansvar att kunna se alla elevers behov, vilket inte alltid är ett enkelt pussel att lägga. Därför tror jag är det viktigt att elevhälsan också tar ett ansvar i detta.
Det arrangeras ibland grupper för syskon till barn och ungdomar med autism och andra funktionsnedsättningar. Av egen erfarenhet vet jag dock att det kan vara svårt att hitta en form som motiverar syskonen att delta, inte minst beroende på ålder. Därför anser jag att det först och främst är viktigt att se dessa barn och ungdomar i vardagen, vare sig det är i skolan, bland kamrater eller andra aktiviteter. Däremot kan arrangerade syskongrupper vara ett viktigt och värdefullt komplement.
Vad kan vi då göra?
Jag tror att det finns ganska enkla åtgärder som kan underlätta för dessa syskon.
I skolan kan ett extra samtal då och då med läraren eller en annan vuxen om hur det är hemma, hur går med skolarbetet, hur är det på rasterna osv göra stor skillnad. På fritiden kan föräldrar till kamrater underlätta genom att t.ex. erbjuda skjuts till aktiviteter, vilket kan vara avgörande för att kunna delta. Det finns mycket mer att säga, men jag hoppas att detta väckt tankar som gör att vi var och en kanske kan göra livet lite lättare för hela familjen, inte minst syskonen.
[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]