Vad vet du om autism?

[Publicerat 13 mars, 2019 av Darko Sarovic]

För lite över ett år sedan intervjuades jag för en artikel i en av de största dagstidningarna i Serbien (Politika) med titeln ”Autism drabbar inte bara män”. Målet var att bidra till den litteratur och de ansträngningar som syftar till att utbilda allmänheten om utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar i allmänhet, och autism i synnerhet. Dessvärre för patienter och deras familjer finns det fortfarande – även i Sverige – ett stort glapp mellan lekmän och professionella i fråga om kunskap och förståelse inom detta område. I Serbien är det ännu värre – där är skillnaden som natt och dag.

Det var naivt av mig att tro att autism hos kvinnor skulle vara gångbart att ta upp i Serbien när det knappt ens är det i Sverige. Kunskap är kumulativ, och ibland kan man skissa upp en sorts vägkarta från okunskap till förståelse. Jag tänker presentera en sådan skiss nedan och förhoppningsvis hjälpa till att fastställa vilken nivå man främst ska fokusera på för att så konstruktivt som möjligt påverka den allmänna diskursen kring autism. I ett senare blogginlägg kommer jag att beröra frågan om autism hos kvinnor och översätta delar av ovan nämnda artikel.

Allmänhetens förståelse av autism har förändrats rejält på ganska kort tid. För bara några årtionden sedan trodde folk fortfarande att moderns beteende orsakade autism. Teorin om så kallade kylskåpsmammor var visserligen fullständigt fel, men det finns en förklaring till att man alls började tänka i de banorna. Mödrar med autistiska drag uppvisar fler beteenden som elakt kan beskrivas som kylskåpsliknande och sen ärvs dessa drag av barnen, vilket gör sannolikheten högre att de får en diagnos. Utan att förstå sig på hur ärftlighet fungerar var det alltså enkelt att råka dra fel slutsatser.

Sedan dess har vi lärt oss väldigt mycket mer om autism, och numera vet vi att:

• Det är mycket ärftligt. Genetiska studier visar att det är ett av de ärftligaste psykiatriska tillstånden.
• Det är medfött. Många studier har funnit beteendeskillnader redan under första levnadsmånaderna och ju bättre metoder som utvecklas, desto tidigare upptäcks dessa skillnader. Det kom nyligen en spännande studie där man visade att barn redan före födseln föredrar att se ”ansikten”, och med tanke på att andra studier funnit att denna preferens skiljer sig hos barn med autism efter födseln är det troligt att man i framtida studier kan identifiera den här skillnaden redan förefödseln hos de barn som senare utvecklar autism.
• Det är livslångt. Även om symptomen kan förbättras med tiden – till och med så till den grad att den diagnostiska beteckningen tas bort – finns det inga tecken på att autism kan ”botas”.
• Miljöfaktorer ökar risken att drabbas; särskilt graviditetsrelaterade komplikationer hos individer med genetisk predisposition. Riskfaktorerna är biologiskt betingade. Beteendefaktorer, bland annat fokuserad träning på social förmåga, kan minska graden av funktionsnedsättning som autism medför; på motsvarande sätt kan avsaknad av sådan träning öka graden av funktionsnedsättning. Det finns dock inget som tyder på att autism kan orsakas av beteendefaktorer som att spendera för mycket tid framför skärmar. Något som däremot är värt att nämna är att infektioner under graviditeten, till exempel röda hund, har knutits till ökad risk för autism. På grund av det har vissa studier faktiskt knutit autism till uteblivenvaccinering, och hittills är det den enda rationella och evidensbaserade koppling som gjorts mellan vaccin och autism. Mer om denna viktiga fråga i ett kommande inlägg.
• De karaktärsdrag och symptom som förknippas med autism finns även hos befolkningen i allmänhet. Autistiska drag är normalfördelade inom befolkningen och diagnosen autism står endast för den övre änden av ett större spektrum (därav en av tolkningarna av namnet ”autismspektrumtillstånd”). Dessa drag är särskilt vanligt förekommande bland släktingar till personer med autism (av naturliga skäl) och kallas då för ”den bredare autismfenotypen”. Dragen i fråga medför ofta flera överraskande styrkor och det var det min kandidatuppsats i psykologi handlade om; mer om detta i ett framtida blogginlägg.
• Beteendemässigt kan autism yttra sig på många olika sätt, och verkar yttra sig särskilt annorlunda hos kvinnor. Bland individer med normal IQ finns det en stor skillnad mellan antalet män och kvinnor som diagnostiseras. Kvinnorna som diagnostiseras tenderar att ha en högre sjukdomsbörda än männen, vilket man tillskrivit en sorts skyddande effekt hos kvinnor. Ett möjligt skäl till detta är att kvinnor i allmänhet har högre social intelligens och större fallenhet för att kommunicera och passa in, vilket gör att autism ofta inte uppmärksammas hos kvinnor. Trots starkare social förmåga lider de här kvinnorna av samma grundproblem, vilket gör att många utan framgång behandlas för saker som feldiagnostiserad social fobi, ångest och anorexi. Således behövs många fler riktade studier rörande kvinnliga patientpopulationer och biologiskt förankrade diagnostiska tester (ett av de huvudsakliga syftena med min avhandling).

Naturligtvis bör man alltid satsa på att lösa de största problemen först och därefter fokusera på mindre detaljer. Innan vi fullt ut förstår vad autism är och vad som orsakar det vore det ineffektivt att undersöka varför det är fler män än kvinnor som drabbas. Givetvis kräver all eventuell diskussion som minst att man förstår och kan identifiera autism korrekt. Alla vidare studier och rationella diskussioner kring ämnet måste utgå från vetskapen att autism är ett övervägande biologiskt betingat tillstånd (nedärvt och en följd av biologiska skadefaktorer). Först då är det värt att börja undersöka specifika orsaker, uppmärksamma att det finns en bred spridning av dessa drag hos hela befolkningen, se att kvinnor presenterar på andra sätt än män och slutligen även lyfta fram att det finns särskilda styrkor förknippade med autism och autistiska drag, vilket antagligen är förklaringen till att de överlevt den naturliga urvalsprocessen.

Det här är en sorts behovshierarki för förståelse av autism. Högst upp finner vi de övergripande och angelägnaste aspekterna, och längre ner finner vi mer nyanserade men mindre essentiella aspekter. Varje punkt kräver kunskap om alla ovanstående punkter. Om någon inte vet att autism är biologiskt betingat är det meningslöst att diskutera specifika orsaker. Likaså gäller att om någon inte vet vad autism och dess symptom är, riskerar eventuella samtal att präglas av missförstånd och förväxlingar med andra tillstånd.

Innan man sätter in eventuella utbildningsåtgärder måste man identifiera vilken nivå den allmänna förståelsen ligger på. I Serbien är den allmänna förståelsen kring autism helt och hållet begränsad till neuropsykiatriska specialister, men i Sverige är tillståndet relativt välkänt även bland andra specialister som barnläkare och allmänläkare, som numera kan identifiera och remittera misstänkta fall till utredning. Eftersom vi ännu inte vet varför autism yttrar sig annorlunda hos kvinnor än hos män, är nästa steg här i Sverige att bättre lyckas identifiera kvinnor med autism för remittering till neuropsykiatriker.

Det övergripande budskapet är att man inte kan implementera utbildningsåtgärder förrän man kommit fram till vilken målgrupp man vänder sig till och vilken nivå av förståelse de egentligen befinner sig på. Till dess att allmänheten i Serbien förstår att autism är biologiskt betingat är det i princip meningslöst att diskutera skillnader mellan män och kvinnor eller specifika orsaksfaktorer.

Jag uppmanar dig att tänka på hur väl du själv känner att du förstår autism:

• Vilken nivå av förståelse befinner du dig på?
• Vilken information är det du saknar för att nå en högre nivå?
• Vad kan du göra för att komma till nästa nivå?

[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]