Forskningsrådet Forte har beviljat medel på närmare 6 miljoner kronor för ett forskningsprojekt om så kallad patientkunskap (se faktaruta) och patientaktivism. Vi har träffat projektgruppen för att ta reda på mer om planerna för den aktuella studien.
Varför har ni valt att fokusera på patienter med långtidscovid?
- Det har vi gjort för att det är ett viktigt ämne, både utifrån hur stor gruppen drabbade är och utifrån hur lite forskning det finns om kunskapen som patienter med långtidscovid själva besitter om sin situation.
- En annan bidragande orsak är att vi i forskargruppen sedan tidigare är intresserade av patientaktivism, patientkunskap och den här typen av sjukdomar som är omgärdade av stor osäkerhet för både de drabbade, den medicinska forskningen och det omgivande samhället.
En annan orsak är att vi i forskargruppen sedan tidigare är intresserade av patientaktivism, patientkunskap och den här typen av sjukdomar som är omgärdade av stor osäkerhet för både de drabbade, den medicinska forskningen och det omgivande samhället.
Bedöms tillståndet som en medicinsk diagnos?
- Socialstyrelsen har bestämt att WHO:s tilläggsdiagnoskod U09:9 postinfektiöst tillstånd efter covid-19 ska användas för att klassificera personer som har ett påverkat hälsotillstånd efter genomgången covid-19-infektion. Den här tilläggskoden är en form av paraplykod och definierar alltså inte specifikt långtidscovid som en sjukdom men kan användas för att fånga upp de patienter som får mer bestående eller kvardröjande hälsobesvär av covid-19.
Samtidigt är klassificeringen inte okontroversiell eftersom Socialstyrelsen har tagit fasta på att WHO säger att koden endast ska användas för en genomgången covid-19-infektion. Socialstyrelsen har angett det som ett argument för att undvika att tala om långtidscovid eftersom det signalerar att covid-19-infektionen fortfarande pågår. Socialstyrelsen har istället valt termen postcovid.
- Ett av de dilemman som uppstår i och med detta val är att alla som insjuknat i covid-19 inte har fått infektionen diagnostiserad, till exempel för att de har ombetts att hålla sig borta från sjukvården för att inte föra smittan vidare. Således riskerar många att inte klassificeras med tilläggskoden postinfektiöst tillstånd. Förutom att detta kan leda till att man upplever att ens besvär inte erkänns och tas på allvar så har det också lett till svårigheter gentemot till exempel Försäkringskassan och möjligheten att få sjukpenning.
Varför tror ni att drabbade har mötts av skepticism?
- Det finns nog flera skäl. Covid-19 är en sjukdom som på väldigt kort tid utvecklades till en pandemi och där fokus i mångt och mycket har legat på den akuta sjukdomen och att minska dödstalen. Så utifrån detta är det kanske inte konstigt att följdsjukdomar och hälsobesvär har hamnat i skuggan vad gäller behandling och forskning. Och när forskningen inte hänger med, ja, då blir det svårt för hälso- och sjukvården att riktigt veta hur den ska förhålla sig till den här patientgruppen.
- Ett ytterligare dilemma för de drabbade är att det inte finns någon form av biomarkör genom vilken man kan använda för diagnostisering. Istället bygger klassificeringen i stor utsträckning på patientens egenrapporterade symptom där också symptombilden är diffus. Därmed hamnar inte drabbade sällan i en situation där de behöver övertyga hälso- och sjukvården om att använda tilläggskoden. Till detta kommer att alla läkare inte är beredda att acceptera patienters besvär utan att först se mer forskning.
Finns det exempel på andra tillstånd då patientgrupper har behandlats på liknande sätt?
- Paralleller dras ibland till sjukdomen ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom). Det finns en liknande diffus symptombild mellan dessa två tillstånd. I bägge fallen råder det också oklarheter kring vad det är som gör att människor insjuknar och för båda tillstånden handlar det i stor utsträckning om att sjukvården behöver förlita sig på patienters egenrapporterade symptom.
- Det här har bidragit till att både ME/CFS och långtidscovid/postcovid är omstridda och inom forskningen samlas den här typen av sjukdomar ibland under rubriken ”contested illnesses”. Därför finns det många liknande erfarenheter mellan dessa två patientgrupper, såsom erfarenheten av att inte få tillräckligt med hjälp från hälso- och sjukvården, och att inte tas på allvar av samhället och av olika myndigheter.
Kan ni nämna patientgrupper som har lyckats mobilisera kunskap i stor skala och på så sätt få upprättelse och minskat risken för felbehandlingar?
- Inom patientaktivism-forskningen är det mest kända fallet HIV/AIDS. Under 1980-talets AIDS-epidemi lyckades patienter via sin aktivism uppnå expertstatus till den grad att de kunde påverka utformningen av kliniska försök, behandlingar och tillgången till medicin. Ett annat känt exempel är den tidiga bröstcancer-patientrörelsen, genom vilken patienter själva har varit en avgörande orsak till att bröstcancer idag är en synlig, uppmärksammad och relativt beforskad diagnos.
Under 1980-talets AIDS-epidemi lyckades patienter via sin aktivism uppnå expertstatus till den grad att de kunde påverka utformningen av kliniska försök, behandlingar och tillgången till medicin.
Inom patientaktivism-forskningen talas ofta i termer av hur patientgrupper har lyckats erhålla "a seat at the table’", det vill säga att man genom aktivism har lyckats erhålla en plats för att vara med och påverka policy-utvecklingen kring både behandling och forskning.
Ni vill bidra till ökad förståelse av patienters delaktighet och organisering – och medverka till att förbättra vården för människor med långtidscovid. Hur ska ni uppnå detta?
- Vi vill att så många intressenter som möjligt kan ta del av forskningen. Tanken är att också synas i sociala medier eftersom många drabbade är aktiva där. Bland annat kommer vi att starta ett Twitter-konto för projektet.
Vi kommer också att anordna workshops i syfte att samla olika aktörer som är involverade i vården för långcovid/postcovid. Det innefattar både patienter, patientföreträdare, representanter från hälso- och sjukvården och forskare. Genom dessa workshops vill vi belysa hur de olika aktörernas problem, erfarenheter och kunskaper ser ut och vad man är överens om och inte överens om.
Genom dessa workshops vill vi belysa hur de olika aktörernas problem, erfarenheter och kunskaper ser ut och vad man är överens om och inte överens om.
- Vi vill använda oss av det vi kommit fram till i projektet för att tillsammans med dessa aktörer hitta sätt att förbättra vården.
Hur vill ni sammanfatta forskningen?
- Vi bedriver forskning som utgår från de drabbade och som undersöker deras erfarenheter av att vara sjuka, den patientkunskap som de skaffar sig och vad det innebär för dem att befinna sig i en väldigt utsatt position. Det som är unikt i det här fallet är hastigheten på förloppet, skalan på antalet drabbade, den snabbt framväxande patientaktivismen och att det finns ett nästan omvänt narrativ gentemot till exempel bröstcancer-rörelsen.
Vi bedriver forskning som utgår från de drabbade och som undersöker deras erfarenheter av att vara sjuka, den patientkunskap som de skaffar sig och vad det innebär för dem att befinna sig i en väldigt utsatt position.
Medan bröstcancer-rörelsen fick kämpa sig till en plats vid bordet så är det i vårt fall nästan tvärtom: de drabbade satt redan vid bordet när vetenskapssamhället och olika policyaktörer fick upp ögonen för långtidcovid - drabbade hade till exempel redan börjat kartlägga sitt tillstånd och sammanställt listor över olika typer av symptom. En viktig fråga för oss att titta på blir då om de drabbade kommer att kunna behålla den platsen eller känna sig undanskuffade och att deras kunskap och erfarenhet inte räknas.
Projekt: Bortom Covid? Att använda patientkunskap för att förbättra vården för långtidssjuka i Covid-19
Forskare:
Jesper Petersson, projektledare, verksam vid Institutionen för sociologi och arbetsvetenskap, Göteborgs universitet.
Doris Lydahl, forskare, verksam vid Institutionen för filosofi, lingvistik och vetenskapsteori, Göteborgs universitet.
Lisa Lindén, forskare, verksam vid Institutionen för sociologi och arbetsvetenskap, Göteborgs universitet.
