Allt var så fruktansvärt fult. GPCC:s personrådsledamot Pamela Lindgren vill lyfta estetikens betydelse för vård och hjälpmedel

Image

Bakgrund: Pamela var med om en allvarlig olycka och fick en skada på ryggmärgen vilket orsakat henne bestående funktionsbegränsningar. Hon har stor erfarenhet av mötet mellan patient och vårdgivare som patient men även i egenskap av konsult och designer inom vård och omsorg. Hon har magisterexamen i Fine Arts från HDK/Göteborgs universitet.

Gör: Pamela jobbar som designer och konsult inom bland annat grafisk, produkt- och industridesign samt är industridoktorand på Chalmers på avdelningen för Design & Human Factors, Institutionen för industri- och materialvetenskap. Hennes forskning handlar om design av hjälpmedel. Hon är även upphovskvinna till och engagerad i ideella projekt RECYCLE ME med syfte att sprida kunskap och information kring organdonation.

Vem är du?

Jag är en person i mina bästa år som bor och arbetar i Göteborg. Här arbetar jag som formgivare och konsult inom grafisk design, produkt- och industridesign. Jag arbetar också med fristående konstprojekt och som forskare samt patientmedforskare.

Varför är personcentrerad vård viktig för dig?

Det är viktigt då detta förhållningsätt för mig står för en positiv och holistisk värdegrund som en slags motvikt till de hierarkiska normer som jag upplever att hälso- och sjukvården är uppbyggda runt. 

Jag har varit mycket inom både sjukvården om omsorgsvården till följd av att jag var med om en allvarlig olycka för många år sedan. Från denna tid har jag svåra erfarenheter jag bär med mig som plågsamma minnen och känslor. De kanske inte hade behövt vara så tunga om ett mer humant personperspektiv på mig som person hade tillämpats i den vård jag fick.

Inför GPCC:s Jubileumskonferens 2020 berättade att du inte tror du hade legat ett helt år på sjukhus när du fick din ryggskada när du var 25 år, om vården hade varit mer personcentrerad och utgått från dina behov. De ville förtidspensionera dig, men idag jobbar du heltid.

Det säger en hel del både om hur stereotypa föreställningar som rådde om människor som hamnat i min situation, och svårigheten att våga tro på sin egen förmåga under de omständigheterna. Man såg mig bara som en kropp, inte en person. Det blev som en uppförsbacke att kunna börja tro på sin egen förmåga och att något annat än sjukpension var möjligt. I denna situation blev mitt arbete med det estetiska något väldigt viktigt, som en kontrast.

Du reagerade också starkt på att allt var så fult i sjukvårdsmiljön. Berätta mer om det.

Hjälpmedlen, som man skulle använda varje dag, var så fruktansvärt fula. Det blev en drivkraft för att använda estetiken för en positiv förändring. Hur hjälpmedlen tillhandahålls är också långt ifrån personcentrerat, då de upphandlas centralt, och den enskilde personen har få möjligheter att göra egna val baserat på personlig preferens och smak. Det blev utgångspunkten för min egen forskning, som snart kommer att leda till en licentiatexamen.

Hur kom det sig att du blev/ville bli ledamot i personrådet?

Jag blev tillfrågad om jag ville bli ledamot i personrådet. Innan dess visste jag inte att det fanns ett råd med personer som genom sin erfarenhet av att vara patient eller närstående fick möjlighet att påverka och ha åsikter om hur personcentrerad vård och forskning inom detta genomförs.

Vad bidrar du med i personrådet och GPCC?

Jag bidrar med mitt engagemang och erfarenhet från patientrollen men också kanske med min kreativitet, uthållighet och envishet.

Du har även varit engagerad i en rad olika projekt hos GPCC. Berätta om dem.

Som personrådsrepresentant har jag varit delaktig i flera fördjupade samtal och diskussioner om patient- och närståendeperspektivet inom hälso-sjukvård. Jag har medverkat i workshops, seminarium, möten. Jag har också fått förtroendet att vara med och granskat, bedömt och fått möjlighet att kommentera på flera projektansökningar och affilieringsansökningar utifrån min roll som patientrepresentant. Därtill har jag varit med att modifiera en granskningsmall för projekt- och affilieringsansökningar, bidragit till utveckling av GPCC:s hemsida och en film i syfte att kommunicera personcentrerad vård. Nyligen var jag med i ett mycket roligt projekt tillsammans med forskarna Jana Bergholtz och Ida Björkman om att identifiera forskningsområden. Samarbetet med dem betydde mycket då jag fick möjlighet att lära mig nya arbetssätt och strategier för att identifiera möjliga forskningsområden för GPCC.

Du är nu även med i en grupp som arbetar med planering inför den internationella konferens om personcentrerad vård som GPCC anordnar 2024. Berätta mer om det arbetet.

Det är första gången jag är med och planerar en stor konferens. Jag har fått vara med från start och bidra i min roll som patientföreträdare och mina designkunskaper. Jag har arbetat fram den grafiska profilen eller identiteten för konferensen. Och jag ska även vara med och planera andra aktiviteter som personrådet ska ha på konferensen. Det känns roligt att jag kan bidra med mina kunskaper, men framför allt så lär jag mig enormt mycket av de andra i planeringsgruppen.

Vilket var det mest intressanta, viktigaste, roligaste eller svåraste arbete du har varit involverad i hos GPCC?

Det var en svår fråga. Viktigast har varit att få vara med och påverka att patient- och närståendemedverkan lyfts fram och ges plats i olika forskningsprojekt. Svårast har varit att försöka förstå bredden av GPCC:s verksamhet och vad som är möjligt att göra inom ramen av personrådsrepresentant.

Vad tycker du skulle kunna förbättras inom GPCC när det gäller patienters och allmänhetens medverkan?

Det skulle vara bra om det fanns en naturlig ingång till att kunna ta del av, och kunna medverka i och påverka GPCC:s forskningsprojekt. Framför allt möjlighet att veta hur man kan medverka och föreslå projekt eller forskningsområden som är angelägna från ett medborgarperspektiv att beforska. GPCC är bra på att inkludera patienter och närstående men vi kan bli ännu bättre på att arbeta med delaktighet och tillgänglighet i kommande projekt.

Vilket skulle vara ditt drömprojekt att jobba med inom GPCC?

Jag skulle tycka att det skulle vara fantastiskt spännande att få vara med och driva ett forskningsprojekt som formulerats utifrån ett patient- och närståendeperspektivet med en förstudie, en pilotstudie och en forskningsstudie. Om jag får önska fritt så skulle det vara extra intressant med ett forskningsprojekt som inbegrep både ett personcentrerat perspektiv och ett designperspektiv.