Trauma, intellektuell funktionsnedsättning (IF) och autism
Lena Nylanders senaste blogg om trauma, intellektuell funktionsnedsättning och autism
[Publicerat 11 october 2023 av Lena Nylander]
När man talar om att någon varit utsatt för trauma tänker man ofta på att personen blivit utsatt för en mycket obehaglig händelse, oftast ett övergrepp av något slag. Att vara traumatiserad brukar betyda att personen är påverkad långt efteråt av händelsen/övergreppet – personen är stressad, kanske ångestfylld och/eller nedstämd, eller har andra psykiska symtom. Det har visats att personer med funktionsnedsättningar är särskilt utsatta för både sexuella övergrepp och andra våldshandlingar, vilket givetvis är avskyvärt och på alla sätt måste motverkas.
Men det finns en annan typ av traumatisering, som inte orsakas av enstaka eller upprepade tydliga övergrepp eller händelser, utan som handlar om en stress som finns närvarande i vardagen hela tiden. Det handlar om felbedömning och därigenom felbelastning av en persons kognitiva och kommunikativa förmågor, oftast i form av överskattning av förmågan att förstå talat språk, förmågan att förstå sammanhang (kontext) och den exekutiva förmågan. Överskattningen kommer sig oftast av välvilja – man är rädd att underskatta och därigenom kränka personen, eller att personen skulle bli understimulerad. Man tycker sig märka att ”hon förstår vad vi säger” eller ”han klarar mer än vi tror”. Visst finns det exempel på personer som blivit understimulerade och underskattade, men erfarenhetsmässigt är det mycket vanligare med överskattning – som paradoxalt nog kan leda till underprestation. När de kognitiva kraven är för höga kan man inte prestera något alls, medan sänkta krav till en rimlig nivå kan göra att personen förstår vad som ska göras och gör det.
Många vuxna med IF, med eller utan autism, och en del med autism utan IF utsätts för ständiga överkrav eller ständig överbelastning – så gott som all vaken tid, vecka efter vecka, år efter år. När människor utan funktionsnedsättning utsätts för långvarig överbelastning reagerar de inte sällan med symtom som brukar kallas utbrändhet eller utmattningsdepression. De fungerar sämre, inte minst kognitivt, och får psykiska symtom av olika slag. För att de ska återvinna funktionsförmåga och hälsa krävs ofta långvarig avlastning, och ibland annan behandling.
Min uppfattning är att en hel del personer med IF, med eller utan autism, som anses ha så kallade utmanande beteenden skulle kunna betecknas som traumatiserade av långvarig överskattning och kognitiv överbelastning. Kommunikationen till personen har skett genom i första hand tal, vilket är den form av kommunikation som är mest krävande – den är snabb, kontextberoende och använder oftast flera sinneskanaler samtidigt. Samtidigt kanske man gjort välvilliga ansträngningar för att få personen själv att uttrycka sig, vilket inte är så lätt när man inte har förstått. Kaoset som uppstår i huvudet uttrycks ibland genom ett beteende som utmanar omgivningen.
Vanligt är också att omgivningen överskattar personens förmåga att vara ensam, eller förväxlar självständighet med ensamhet. Att sysselsätta sig själv på ett konstruktivt och ofarligt sätt ställer stora krav på exekutiv förmåga, vilken alltid är bristande hos personer med IF. Väl utvecklad exekutiv förmåga behövs även för att kunna göra det man kallar informerade val – att förstå konsekvenser och välja rätt, och inte något som är skadligt eller inte gagnar en. Att välja är ofta en stressituation, och för en person med IF och/eller autism kan även att ställas inför till synes enkla och självklara val i vardagen vara stressande och i längden traumatiserande. Ett gott kognitivt stöd kan ibland vara att slippa välja – att någon annan ger stödet att göra det åt en.
Hur kan traumatisering genom ständig överskattning och därigenom stress undvikas? Inte så överraskande handlar det om att den omgivning som ger dagligt stöd åt den vuxna behöver kunskap om personens starka och svaga sidor, så att stödet kan anpassas efter individen. Man kan inte ge stödinsatser som enbart är anpassade utifrån diagnos - personer med IF och/eller autism är mycket olika varandra när det gäller funktioner och behov. Många gånger får personal i LSS-bostäder, daglig verksamhet eller boendestödjande personal otillräcklig information om funktionen hos den person de ska ge service. Personalen får pröva sig fram och arbeta på gehör, vilket är svårt och innebär risker för onödiga misstag som leder till stress och traumatisering för den som skulle få hjälp, förutom onödig stress för personalen.
Ett sätt att förstå funktion och behov är att utgå från psykologtestning, när det finns en sådan. Testningen ger mätvärden som kan översättas till exempelvis lindrig, medelsvår eller svår IF, och kan också ge information om starka och svaga sidor relaterat till de olika testuppgifterna. Men ett begåvningstest är alltid en topprestation eftersom testningen görs under optimala förhållanden – den visar vad individen kan uppnå i allra bästa fall. I vardagslivet är förhållandena ytterst sällan optimala, varför de flesta fungerar på en lägre nivå i sitt dagliga liv.
En användbar funktionsbedömning är den som kallas Vineland Adaptive Behaviour Scale (VABS), och som används i Sverige och andra länder för att bedöma funktion i olika områden av vardagslivet. Av hävd har man ansett att VABS inte kan användas för vuxna, men det går alldeles utmärkt och i senaste versionen tydliggörs detta. Skalan innebär att den omgivning som känner personen väl får ett antal frågor om vad personen helt självständigt kan göra. Helst bör frågorna ställas i en intervju, eftersom många, inte minst anhöriga, har en tendens att underskatta omfattningen av den hjälp de ger personen. Intervjuformatet innebär att intervjuaren kan förvissa sig om att den intervjuade har uppfattat frågorna rätt. Resultatet av intervjun innebär ofta att man ser en tydlig skillnad mellan olika förmågor som behövs för ett självständigt vardagsliv. En vanlig variant, som kan bli en överraskning för omgivningen och bör leda till större satsning på tydliggörande och alternativ kommunikation till personen, är att personen har mycket svårare för att lyssna och förstå än för att till exempel läsa och skriva. Det blir en stark aha-upplevelse när man inser vilken stress personen varit utsatt för genom att så mycket i omgivningens kommunikation till personen varit obegripligt.
En annan kompletterande metod för att bedöma framför allt förståelsenivå är ComFor. Den kan användas för personer med autism och medelsvår till svår IF, och ger en tydlig och användbar bild av vilken typ av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) som personen kan tillgodogöra sig, och hur AKK bör användas för personen. ComFor är mer komplicerad att använda eftersom det är en testning där personen själv behöver medverka, och metoden kräver viss utbildning och material. På många håll finns professionella inom habiliteringen som använder ComFor. Särskilt när personer har beteenden som utmanar kan ComFor, förutom VABS, ge vägledning i hur man kan avlasta personen kognitivt.
Slutligen, i stället för stress och traumatisering – satsa på de starka sidorna, och på det som personen tycker är roligt! En utmärkt idé som kommer från den belgiske psykologen Peter Vermeulen är att skriva en välbefinnandeplan (Happiness plan). Personal och närstående, helst i samverkan med personen själv om det är möjligt, sammanfattar enkelt vad personen behöver i sin dagliga tillvaro för att må bra och vara glad och nöjd. Sedan kan man vid personalmöten ta fram välbefinnandeplanen och diskutera hur man kan följa den. Att åstadkomma största möjliga välbefinnande för personen är ju omgivningens uppdrag, och det förutsätter att rätt stöd ges så att den dagliga kognitiva belastningen är anpassad till personens verkliga förmåga. Traumatisering genom stress kan alltså ganska enkelt undvikas.
[Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.]
