Patienters och allmänhetens medverkan (PAM) i forskning – hur, när och varför

Vad är Patienters och allmänhetens medverkan (PAM) i forskning?

Att involvera allmänheten i forskning innebär att forskningen utförs med eller av dem, istället för till, om eller för dem. Detta innefattar till exempel att de kan:

• arbeta med forskningsfinansiärer för att prioritera forskningsfrågor;
• ge råd som ledamöter av ett forskningsprojekts styrgrupp;
• kommentera på och utveckla forskningsmaterial;
• intervjua forskningsdeltagare.

Detta är den definition som används av den brittiska regeringsfinansierade rådgivningsgruppen INVOLVE. Med allmänheten menar INVOLVE patienter, framtida patienter, närstående och människor som nyttjar hälso- och sjukvårds-, omsorgs- och socialtjänster, samt personer från organisationer som representerar dessa personer.

Det är viktigt att göra skillnad mellan allmänhetens perspektiv och hälso- och sjukvårdens, omsorgens och socialtjänstens professionellas perspektiv, även om dessa professionella ofta själva har erfarenheter av att vara patienter och/eller närstående.

Varför involvera patienter och allmänheten i forskning?

De exakta anledningarna till varför patienter och allmänheten bör involveras i forskning kommer att vara specifika för varje enskilt projekt, men här är några allmänna skäl:

Få andra perspektiv. Patienter och allmänhet kan ge andra perspektiv än de forskarna har. De kan bidra med sin egen expertis och levd erfarenhet av till exempel sjukdom och effekterna av läkemedel och behandlingar.

Förbättra forskningens kvalitet och relevans. Att involvera patienter och allmänheten kan förbättra forskningens kvalitet och relevans. Detta kan jämföras med att i stort sett alla kommersiella företag idag startar varje produkt- eller tjänsteutvecklingsprocess med att konsultera slutanvändarna.

Det är det rätta att göra. Mycket forskning finansieras av allmänna medel – därför är det rätt att involvera allmänheten.

Framstående vetenskapliga tidskrifter främjar involvering. Till exempel The British Medical Journal stödjer vad de kallar en internationell rörelse mot en aktiv involvering av patienter och allmänhet som samskapare av forskning. De erfordrar forskare som submittar forskningsartiklar att inkludera en redogörelse för involvering av patienter och allmänhet (Patient and Public Involvement Statement).

Globala organisationer som WHO förespråkar PAM, och Helsingforsdeklarationen har 2024 uppdaterats med följande text: “Meaningful engagement with potential and enrolled participants and their communities should occur before, during, and following medical research. Researchers should enable potential and enrolled participants and their communities to share their priorities and values; to participate in research design, implementation, and other relevant activities; and to engage in understanding and disseminating results.”

Vilka personer kan involveras?

Att välja PAM-representanter till en styrgrupp. Att involvera ett par representanter för patienter och allmänhetens medverkan, eller förkortat PAM-representanter, i en forskargrupps eller forskningsavdelnings styrgrupp kan vara en bra start. En forskargrupps eller avdelnings specialitet kommer att avgöra vilka PAM-representanter som passar bäst. Kanske är studieområdet en sjukdom eller ett syndrom? Personer med en gedigen egen erfarenhet eller erfarenhet som vårdare/familjemedlem för någon med det tillståndet bör kunna ge rätt input.

Beroende på specialistområdet kanske några personer som är patienter på en relevant lokal klinik eller medlemmar från en nationell eller lokal patientorganisation som representerar den här patientgruppen kan engageras. Vi på GPCC beslutade att ha en väldigt blandad grupp personer med sammantaget lång och bred erfarenhet av svensk hälso- och sjukvård och omsorg i vårt Personråd för patienter och närstående, då detta passade oss bäst.

Att välja PAM-representanter till ett forskningsprojekt. Om projektet fokuserar på en viss patientgrupp kan några representanter från den patientgruppen och/eller deras närstående vara lämpliga. Om PAM-representanter redan finns i styrgruppen kan de förmodligen tipsa om var personer med rätt erfarenhet till det enskilda projektet kan hittas.

Hur involverar man patienter och allmänheten i forskning?

Börja med att noggrant tänka igenom ändamålen med och formerna för involveringen innan kontakt tas med möjliga PAM-representanter.

Beskriv och dokumentera. Det är en bra idé att utarbeta några enkla dokument på klarspråk som beskriver saker som syfte och mål, definition av roller och eventuell ersättningsnivå för till exempel nedlagd tid och resekostnader. Det är också viktigt att få PAM-representanternas synpunkter på dessa dokument när du har rekryterat dem och eventuellt revidera dem efter det.

Det kan vara en bra idé att inkludera denna information samt kostnader för PAM i  forskningsförslagsbudgeten. HR- eller ekonomiavdelningen kan behöva vara involverade i skapandet av detta material, och ge råd.

Respektera PAM-representanternas tid. Specificera tydligt hur mycket tid PAM-representanterna förväntas lägga, och tydliggör mötesdatum, tider och mötesplatser så snart som möjligt. Detta bör ses över tillsammans med PAM-representanterna och eventuellt ändras beroende på deras tillgänglighet och omständigheter.

Gör dem till forskningspartners. Det är viktigt att forskarna är medvetna om olika aspekter av tillgänglighet. Detta innefattar naturligtvis alla fysiska behov PAM-representanterna kan tänkas ha på grund av funktionsvariation med mera. Det är också viktigt att använda inkluderande språk när PAM-representanterna deltar, och att undvika eller förklara fackspråkstermer och akronymer.

Det är också viktigt att vara medveten om maktskillnaden mellan PAM-representanter och forskare. Det är inte ovanligt för PAM-representanter att känna medveten eller omedveten underlägsenhet, då akademiker och särskilt professorer och läkare har hög status i vårt samhälle. Därför är det viktigt att forskarna tydligt klargör att de värderar PAM-representanternas expertis, till exempel deras levda erfarenhet. Om möjligt bör PAM-representanter inte vara ensamma, utan minst två, då att vara flera kan öka tryggheten.

Hur rekryterar man PAM-representanter?

När man har kommit fram till vilken typ av PAM-representanter man skulle vilja involvera är nästa steg att fundera ut hur man kan hitta och rekrytera dem. Om man söker personer som är patienter på en lokal mottagning kan ni till exempel sätta upp lappar i väntrummet, eller annonsera i en lokaltidning. Om man söker medlemmar från en lokal eller nationell patientorganisation är det bäst att kontakta dem. Vissa organisationer har en grupp patienter och/eller närstående som är redo att ta sådana här uppdrag, och de kan ha fått utbildning i att vara forskningspartners. Det finns också en mängd sociala medie-forum för olika sjukdomar och tillstånd, till exempel Facebook-grupper, som ofta är mycket välkomnande gentemot forskare som är intresserade av dem.

För mer information och tips om detta, se dokumentet Hitta PAM-representant - guide för forskare på denna sida.

I vilket stadie i ett forskningsprojekt kan patienter och allmänheten involveras?

Bild

Definiera och prioritera frågor. Att involvera patienter och allmänhet för att definiera och prioritera frågor som kan leda till forskningsprojekt innebär att man kan vara säkrare på att frågorna är relevanta för slutanvändaren. Tips på hur man kan arbeta med detta finns bland annat på James Lind Alliance webbplats. PAM-representanter kan också vara med och kommentera på ansökningar om forskningsmedel ur ett patientperspektiv.

Renodla forskningsfrågorna. PAM-representanter kan bidra med sina perspektiv och sin levda erfarenhet i arbetet med att renodla forskningsfrågor. De kan peka på vad som är viktigt för dem, vilket kanske är något annat än vad forskarna hade trott. Till exempel kan det viktigaste som besvärar en patientgrupp vara trötthet snarare än smärta. Om man redan har rekryterat representanter kan de involveras, eller om man önskar konsultera en större grupp kan man till exempel hålla en fokusgrupp eller workshop eller använda ett online-frågeformulär.

Utveckla projektansökan. PAM-representanter kan bidra genom att vara med och skriva delar av eller hela ansökan ihop med forskare. De kan även se över och kommentera utkast. Detta försäkrar att texten är relevant ur ett patientperspektiv och att den går att förstå. Många forskningsfinansiärer kräver och belönar nu patientinvolvering i skrivandet av forskningsansökan.

PAM-representanter kan involveras i utvecklingen av alla slags dokument för datainsamling såsom frågeformulär samt följebrev och samtyckesblanketter. Detta kan inte bara göra dokumenten mer relevanta och begripliga för studiedeltagarna, det kan också vara fördelaktigt i till exempel en etikansökningsprocess.

Genomföra forskningen. Det finns ett flertal sätt på vilka PAM-representanter kan delta i genomförandet av forskningen. Dessa beror på projektets upplägg, men här är några allmänna exempel. De kan vara medlemmar i projektstyrgruppen och därmed kunna kommentera projektets framsteg och utveckling. De delta i arbetet med att samla in data, till exempel som intervjuare med ett peer-perspektiv.

Analysera forskningsresultaten. Det är möjligt att PAM-representanterna kan bidra med andra perspektiv i att förstå och tolka forskningsdata. Till exempel om forskarna är osäkra på vad några av studiedeltagarna menar finns chansen att patientrepresentanter kan förstå det, eftersom de har liknande levd erfarenhet. De kan också komma med förslag på hur man kan analysera och koda data.

Sprida rönen. Det är bra på flera sätt att tydligt beskriva PAM-representanternas bidrag till forskningsprojektet och/eller att involvera dem som medförfattare i vetenskapliga artiklar och andra rapporter och dokument som härrör från projektet. Det visar inte bara PAM-representanter att man uppskattar deras bidrag, det visar också läsarna att forskargruppen är progressiv. Många utgivare av forskningsartiklar går nu mot att själva arbeta mer med medverkan från patienter och allmänheten.

PAM-representanter kan också hjälpa till att sprida forskningsresultaten. De kan vara bättre på att förklara saker på vanligt språk, och det kan hända att de kan bidra med en personlig berättelse och därmed ge "torra fakta" andra dimensioner. De kan även ha personliga nätverk som de kan sprida resultaten i.

Implementera rönen. Dagens forskare förväntas i allt högre grad ta ansvar för nyttiggörandet av sin forskning, och det finns sätt som PAM-representanterna kan involveras. De kan till exempel gå i spetsen för användningen av en ny behandling eller driva på för att få nya behandlingar, metoder eller andra förändringar implementerade.

Praktiska PAM-exempel från forskningsprojekt

PAM-exempel: Patienters och allmänhetens medverkan i en forskargrupps styrgrupp. Berättar gör: Inger Ekman, seniorprofessor i vårdvetenskap, grundare och före detta centrumföreståndare, GPCC.

PAM-exempel: Patienters och allmänhetens medverkan i utvecklingen av en intervention. Berättar gör: Eva Jakobsson Ung, som var professor i omvårdnad, ledamot i GPCCs styrgrupp, samt vice ordförande i GPCC:s personråd för patienter och närstående.

---

Länkar:

Artiklar

Gör patienterna delaktiga i forskningen. Ur Curie En tidning från Vetenskapsrådet 20210310.

Nya roller när patienter tar plats i forskningen. Ur Curie En tidning från Vetenskapsrådet. 20180907.

Clarifying the roles of patients in research BMJ Editorial by Professor Britten et al. 2018.

Public involvement in health research: what does ‘good’ look like in practice? K. Liabo et al. 2020.

The impact of patient involvement in research: a case study of the planning, conduct and dissemination of a clinical, controlled trial P.C. Skovlund et al. 2020.

GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research. Staniszewska et al. 2017.

Webbresurser på engelska

University of the West of England guidance document: Evaluating public involvement in research

Centre of Excellence for Partnership with Patients and the Public (CEPPP) Engagement Assessment Toolkit patients and the public

INVOLVE UK National Standards for Public Involvement.

James Lind Alliance Priority Setting Partnerships.

3 short webinars by INVOLVE –Patient and public involvement in research; what, why and how.

7 top tips for involving patients in your research from cancer Research UK.

Filmed patient voices Health Talk online.

Webbresurser på svenska

Handbok för samskapande forskning. Forskargruppen CHAP på Uppsala universitet (2024).

Patient- och närståendesamverkan för bättre forskning och hälso- och sjukvård

Nationella Kvalitetsregisters guide till patienters medverkan i kvalitetsregisterarbete

Riksförbundet Hjärt/Lungs webbsida om forskningspartners.

Workshopmaterial om PAM

Material från Nicky Britten och Kath Maguires Sahlgrenska Academy Seminar och workshop 2014 på temat patienters och allmänhetens medverkan (PAM) i forskning.